MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
http://limings.muragon.com/tag/?q=2019%E5%B9%B49%E6%9C%88-10%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0&p=4 
をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
https://limings.muragon.com/tag/?q=2017%E5%B9%B412%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0
小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。の新着ブログ記事

  • のんたん日記8 まんねんちの、かめ - 全盲難聴・のんたん 11歳

    おしゃべりしながら、指文字を使っています。「胸をたたく」というオリジナルな一文字は、担任の先生がのんたんのために考案してくださいました。(全盲難聴・のんたん 11歳。) ガンになって、自分があとどれくらい生きられるかわからない、と思ったとき、 閉鎖したままになっていたHPの子どもたちの記録を、 も... 続きをみる

    nice! 63
  • ガンになって、休職中 ④ - 総務課に、「なら辞めます」と宣言する。

    お歌が歌えるようになりました。(全盲難聴・のんたん 7歳。) 今よりも30分早く家をでる通勤経路に変更するように、と 総務課から言われた私。 黙って従うつもりはありません。 以下のようなメールを書きました。 通勤経路ですが、結論として、経路の変更は、承服いたしかねます。 ざっと調べてみました。 【... 続きをみる

    nice! 69
  • ガンになって、低糖質食卓便② - 「タンドリーチキンと鮪(マグロ)の煮付」を試してみた。

    「散髪やさん、こわいよー。」(全盲難聴・のんたん 7歳。) 全盲難聴ののんたんには、なにが起こっているのかわからず、不安だったようです。小さい頃から、散髪やさんでカットするのはひと苦労でした。でも、このころには、抱っこされていなくても、ひとりで椅子に座って、なんとかカットしてもらえるようになってい... 続きをみる

    nice! 65
  • ガンになって、食卓便① - 低糖質セレクト弁当を試してみた。

    クリスマスプレゼントの、プリモプエルを抱っこして。(全盲難聴・のんたん 7歳。) 鶏肉のレモンペッパー焼きと鱈のトマト煮 「食卓便」のCMを見たことがある方は多いと思います。 冷凍で届けられるお弁当ですが、 管理栄養士がメニューを作成しており、 カロリーや塩分を抑えているのが特徴だそうです。 この... 続きをみる

    nice! 89
  • ガンになって、休職中 ③ - 復職前・総務課の心ない対応に、キレる。

    指文字を読んでいます。(全盲難聴・のんたん 7歳。) 産業医面談も終わり、職場復帰が3月21日に決まりました。 でも、仕事したいモードは皆無で、憂鬱な気分の日々を送っていました。 そんな中、総務課から、次のようなメールが届きました。  3/21から就業可能と産業医より連絡がございました。  通勤経... 続きをみる

    nice! 74
  • ガンになって、休職中 ② - 産業医面談で、女医の天然ぶりにがっかりする。

    小学校入学から9年間、登下校はスクールバスを利用しました。利用する生徒は10人以下なのに、やってくるバスは、観光バスのような、大型バスでした。(全盲難聴・のんたん 7歳。朝、スクールバスの前で。) 産業医との面談日は、3月7日に決まりました。 当日は、せっかくの外出なので、面談のついでに、 美容外... 続きをみる

    nice! 59
  • ガンになって、漢方薬 - ③ガン患者のための漢方薬(ふたつめ)

    学童保育で。夜、仕事のあとでお迎えに行くと、双子の二人でオルガンを弾いて遊んでいました。 (全盲難聴・のんたん 7歳) 妻夫木医師に処方していただいた十全大補湯は、2週間分でした。 なので、3週間後の、4回目の抗がん剤治療の日には、 すべて飲み終えてしまいました。 そこで、4回目の抗がん剤治療前の... 続きをみる

    nice! 70
  • ガンになって、休職中 ① - 復職のための手順

    だいすきなキーボードを弾いて、にっこり。(全盲難聴・のんたん 7歳) 病気休暇も、数日であればともかく、 私のように、8ヶ月も休職してしまうと、 「もう、体調がいいから。」 なんて言って、勝手に復職しようとしても、できません。 復職のために、決められた手順があり、 その手順を踏んでからでないと、 ... 続きをみる

    nice! 68
  • ガンになって、漢方薬 - ②ガン患者のための漢方薬を見つけた

    クリスマスに、とんがり帽子をかぶって帰宅。体に余計な物が付くのが大嫌いだったのですが、このころには、帽子をかぶってくれるようになりました。(全盲難聴・のんたん 7歳) 予定していた抗がん剤治療は、全部で6クールでした。 その2クール目が終わった頃のことです。 なにげなく、ある、卵巣ガンの方のブログ... 続きをみる

    nice! 80
  • ガンになって、漢方薬 - ①煮出し漢方薬のお取り寄せ

    (全盲難聴・のんたんと、双子の妹 あみちゃん。7歳) ガンになってから始めたことのひとつひとつを、 シリーズにして書いていますが、 今回は、漢方薬のお話です。 ガンの再発がわかってから、 抗がん効果がある、と言われている漢方薬を飲んでいます。 とは言っても、高価なアガリクスとか、 そういった類いの... 続きをみる

    nice! 58
  • 全盲難聴・のんたん さわって楽しめる「浅草 太鼓館」で大喜び

    2003年4月4日 はじめての太鼓館でおおよろこび(全盲難聴・のんたん 7歳) 先日、浅草の「世界のカバン博物館」がおもしろかったお話を書きました。 今回は、同じ浅草のおすすめスポット、「浅草 太鼓館」をご紹介します。 ここには、世界中の太鼓が展示されているのですが、 なによりすばらしい点は、 展... 続きをみる

    nice! 74
  • ガンになって、「回転寿司」でも糖質制限

    「みっきまうす~」と言うと、両方のほっぺをひっぱって、 ミッキーのまねをしてくれるようになりました。 (全盲難聴・のんたん 7歳) 抗がん剤の治療を終えて、3ヶ月になろうとしています。 先日、ずうっと我慢していた「お寿司屋さん」に、家族で行ってきました。 抗がん剤治療をすると、お刺身が食べられない... 続きをみる

    nice! 61
  • 無料で楽しめる、世界のカバン博物館

    踊るのんたんです。(全盲難聴・7歳) ガンになったことを知り、仙台に住む友人が、 なんと東京まで会いに来てくれました。 せっかくだから、ちょっとだけ、東京観光も、と、 東京スカイツリーで待ち合わせ。 東京ソラマチ31階にある、ラ・ソラシド フードリレーションレストランで ランチをいただきました。 ... 続きをみる

    nice! 42
  • ガンになって知った、夫の不実

    初めてのポニースクールで。 ポニーにさわって、「くるま!」と言いました。(全盲難聴・のんたん 6歳) 愛さえあれば 「愛さえあれば」という、デンマークの映画を見ました。 アカデミー賞を受賞した監督、スサンネ・ビアの作品です。 主人公は、乳がんの抗がん剤治療を終えたばかりの、女性です。 冒頭で紹介さ... 続きをみる

    nice! 58
  • 盲学校の参観日 - 算数・家庭科(全盲難聴・のんたん 11歳)

    先生といっしょにピザを作っています。(のんたん・11歳) 算数と家庭科(生活)の授業のようすを、 のんたん日記 8.6.のんたんの参観日(1) にアップしました。 http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0806.html 今では、ほとんどの学校... 続きをみる

    nice! 27
  • ガンになって、断捨離 ー 子どもの作品はこうして整理しました

    (3歳のお誕生日に。プレゼントに囲まれて。) 子どもが成長するにしたがって、たまっていくのが、 保育園や小学校から持ち帰った、「作品」です。 はじめて保育園からいただいたときは、うれしく、 夫婦で眺めたり笑ったりしたものでした。 けれど、それを全部しまっておくと、けっこうな量になってしまいます。 ... 続きをみる

    nice! 33
  • 全盲難聴・のんたん ちがいのわかる男だった(6歳)

    盲学校の図工の時間に、砂遊びをしました。(のんたん・6歳) 今日は別のお話を書こうと思っていたのですが、 ある方のブログを拝見して、 あまりにもなつかしいことを思い出したので、 そのことを書きたいと思います。 それは、 というブログです。 とてもすてきなブログで、 いつも楽しみに読ませていただいて... 続きをみる

    nice! 25
  • なるほど なるほど! 盲学校の運動会

    運動会で。応援合戦です。(全盲難聴 のんたん・11歳) 長男は、小学校から12年間、盲学校に通いました。 盲学校は、視覚に障害のある子どもたちが通う学校です。 ですから、運動会にも、盲学校ならではの、 「なるほど」がありました。 たとえば… ・みんなで行進するときは、前の人の左の肩に、自分の左手を... 続きをみる

    nice! 17
  • 医療費控除で工夫していること - 昨年は 1,740,488円!

    だいすきなキーボードと。(全盲難聴 のんたん・7歳) 音がよく聞こえるように、 耳をキーボードにくっつけて遊びます。 確定申告のため、昨年の医療費を計算しました。 家族4人分の合計額は、なんと、1,740,488円。 予想していたことですが、 やはり、すごい金額でした。 いちばん大きいのは、私がガ... 続きをみる

    nice! 16
  • 湖のほとりで - 障害のある子どもを、見殺しにした父親

    運動会で。(のんたん・7歳) 紛失防止のため、 補聴器とTシャツを、チェックのリボンでつないでいます。 湖のほとりで 「湖のほとりで」という、イタリアの映画を見ました。 北イタリアの小さな村で起きた、殺人事件の捜査を描いた作品です。 殺されたのは、その村に住む少女だったのですが、 その殺人事件とは... 続きをみる

    nice! 25
  • 全盲難聴・のんたん ボランティアさんとでかける(21歳)2016年12月17日

    (ボランティアのカノウさんと、電車に乗っています。) のぞみは、高校1年生の春から、 高田馬場にあるウクレレ教室で、レッスンを受けています。 高校時代は、月に3回。 卒業してからは、毎月、2回。 通い続けて、もう6年になります。 高校生の頃は、放課後、学校からそのまま教室に行き、 レッスンのあと、... 続きをみる

    nice! 10
  • 河津さくら祭りの残念な写真は、コレです。

    撮影場所に、 「写真はがきを無料でプレゼント」 と書いてあったので、 家族三人、はりきって写真を撮っていただきました。 できあがった「はがき」が、コレです。 私たち三人の姿は、左側の小さな四角い枠の中です。 それも、半分は桜が占めているので、 私たちの身長は、2センチくらい・・・。 これでは、顔も... 続きをみる

    nice! 8
  • 全盲難聴・のんたん 旅行博に行く(11歳)

    (電車の中で。壁に手のひらをあてて、振動を楽しんでいます。) 全盲・難聴の長男は、自分一人で出かけることができません。 でも、おでかけは大好き。 だから、週末は、たいてい、ボランティアさんか夫といっしょに 外出していました。 旅行好きの夫は、以前から、 毎年9月に開催される、旅行博にでかけていまし... 続きをみる

    nice! 10
  • 河津さくら祭りの無料写真が残念な話(2017年2月12日)

    前日になって、夫がいきなり提案し、 急遽、娘と3人で、河津さくら祭りに行ってきました。 朝6時に家を出発し、電車で4時間。 夫が企画する旅行は、決まって強行軍です。 毎日家の中にこもって、韓ドラばかり見ているので、 歩けるかなあ、とちょっと不安でしたが、 まあ、なんとかなりました。^^ 歩いても、... 続きをみる

    nice! 14
  • 手術でリンパ節を取らなかった理由

    (12日に、河津さくら祭りに行ってきました。 桜もすごかったけど、屋台の数もすごかったです。^^) 今年初めての診察に行ってきました。 手術から7ヶ月。 抗がん剤治療が終了して、2ヶ月になります。 不安な気持ちがなきにしもあらず、でしたが、 とりあえず、問題なし、ということで、 ひと安心でした。 ... 続きをみる

    nice! 14
  • 全盲難聴・のんたん おみこしで泣く(11歳)

    (ハッピを着たのんたん。 小さな頃から、余計なものをカラダにつけられることを とてもいやがっていたのですが、 このころには、ハッピも機嫌良く着てくれるようになっていました。 母である私は、 ただそれだけでうれしかった、「おみこしの日」です。) 私たち夫婦が共働きをしているので、 子どもたちは、育児... 続きをみる

    nice! 9
  • 全盲難聴・のんたん 「国語」と「算数」を勉強する(11歳)

    (のんたんの国語。右手で点字を読んでます。 同時にそれを指文字にして、左手で先生に伝えています。) 目が見えたり、耳が聞こえたりすれば、 成長と同時に、自然に理解していくことがたくさんあります。 「数字とはなにか?」 「文字とはなにか?」 そんなことを論理的に説明されなくても、 子どもは自然にそれ... 続きをみる

    nice! 9
  • 全盲難聴・のんたん、ラフティングに行く(11歳)

    HPで、のんたん日記1~7まで回復させました。 ようやくこれで終わりとほっとしていたら、 HDDの思わぬ所から、「のんたん日記8」がでてきました! なにしろ昔のことですので、作成した私自身、存在を忘れておりました(笑) あちこち補修しながら、少しずつ、アップしていきたいと思います。 今日は、第一章... 続きをみる

    nice! 7
  • ガンになって、糖質制限 ー 麺類編

    今回は、「甘い物」について書こうと思いましたが、 その前に、「もうひとつの主食」とも言える、「麺類」について書こうと思います。 麺類は、ごはん、パンと同じくらい、主食として食べることが多いので、 「麺類」をうまくコントロールできれば、糖質制限の効果が大きいからです。 私自身、麺類が大好きです。 う... 続きをみる

    nice! 6
  • ガンになって、糖質制限 ー パン編(2017年2月5日)

    ごはんの次によく食べる主食といえば、パンだと思います。 今回は、パンの糖質をどうやって減らすか、というお話です。 あまりむずかしく考えなくても、 基本、「小麦粉の量をなるべく減らす」ことを目指せば、 多くの場合、糖質摂取量を減らすことができます。 ごはんの場合は、お米の代わりに、マンナンライスや雑... 続きをみる

    nice! 10
  • ガンになって、糖質制限 ー ごはん編

    ここで言う「ごはん」とは、食事のことではなく、 白米を炊いた米飯のことです。 お米は糖質が多い食品ですが、 毎日の食事には欠かせません。 いかにして摂取糖質量を減らすか、工夫が必要になります。 いちばん手っ取り早いのは、 「お米を食べない」 ことですが、ご飯なしで毎日の食事をすませるのは、 私には... 続きをみる

    nice! 7
  • ガンになって、糖質制限

    数年前に、「糖質制限」をやっていました。 ダイエットのためです。 糖質の低い食品を購入し、炭水化物を控えめに、 などと、とりあえずやってみましたが、 さほど真剣にやっていたわけではなく、あまり効果もあがらず、 一年が過ぎる頃には、すっかり元の生活に戻ってしまいました。 2016年7月に、ガンが再発... 続きをみる

    nice! 7
  • はじめての補聴器(1歳8ヶ月)

    (5歳ののんたん。補聴器と服を、水色のリボンでつないでいます。) 最後に補聴器を作ったのは、もう5年以上前になるかも知れません。 毎日使っている物なので、ぼろぼろになっていましたが、 なにしろ、何十万円もする、お高い物なので、 おいそれと作り替えることはできません。 けれど、さすがにこれだけ古くな... 続きをみる

    nice! 11
  • 足で描く画家・山口かほるさんの個展

    その方と出会ったのは、ほんの偶然だったそうです。 街をぶらぶらと歩くのが趣味の夫にとっては、 葛飾区にある自宅から銀座あたりまで歩くのは、日常茶飯事。 軽い散歩でしかありません。 そんな夫が、いつものように「軽い散歩」に出かけ、 都内を歩いていたところ、たまたま、 この方の個展会場に通りがかったの... 続きをみる

    nice! 6
  • のんたん、雨を理解する

    (のんたん日記18をスタートしました。以下、抜粋です。) のぞみは、全盲・難聴です。 通常なら、「雨」は、見てわかります。「雨音」は、聞けばわかります。 けれど、全盲ののぞみは、生まれてから一度も、雨を見たことがありません。 難聴ののぞみが、雨音に気づくこともありませんでした。 「雨」を知らないの... 続きをみる

    nice! 12
  • 人生でいちばん悲しかった日

    「ガンになりました。再発しました。」 と言うと、誰もが驚き、そして気遣ってくれます。 「でも、なんでそんなに冷静なの? すごいね。」 と言う人もいます。 すごいかどうかは別として、 動揺していないのは、たしかです。 なぜ自分だけが、と思うこともないし、 不運を泣いて悲しむようなこともありませんでし... 続きをみる

    nice! 19
  • ボランティアさんと共に育つ - のんたん日記4

    のんたん日記4を、ようやく整備し、ホームページに掲載しました。 長男・のんたんは、全盲難聴です。 けれど、保育園や学童に助けられて、 私たち夫婦はずっと、共働きを続けました。 小学校入学からの12年間は、放課後や長期休暇のほとんどを、 大勢のボランティアさんに助けられてきました。 12年間で、のべ... 続きをみる

    nice! 6
  • 親の役割

    長男・のぞみは、3年前から、 東京都にある盲重複障害者施設、「S園」で生活しています。 長男は全盲・難聴です。 自分でできることはたくさんあるけれど、 できないこともたくさんあります。 そんな息子が施設に入った当初は、 私も、夫も、娘も、みんな、なんだか手持ちぶさたで、毎日、 「いまごろ、のんたん... 続きをみる

    nice! 17
  • 今でよかった

    あれは、2008年12月のことでした。 微熱が、10日以上続いたことがありました。 「ただのカゼ」と信じて疑わなかった私は、 毎日、バッファリンを飲んで熱を下げ、出勤し続けました。 それでも、一応、週末に、 近所の産婦人科クリニックに行ってみました。 持病で卵巣嚢腫を抱えていたので、 体調不良はそ... 続きをみる

    nice! 17
  • 「あのころのこと」をアップしました。

    「あのころのこと」 http://limings.sweet.coocan.jp/anokoro01/anokoro0100.html を、回復させました。 「いい子」 http://limings.sweet.coocan.jp/anokoro01/anokoro0101.html は、かつて、... 続きをみる

    nice! 10
  • 髪が生えてきました

    2016年12月5日に、最後の抗がん剤治療(全6クール)を終了しました。 その日の診察室でのことです。 「抗がん剤は、今日が最後ですね。 治療が終われば、これから、体調は回復していくからね。   白血球も、徐々に上がっていきますよ。」 と、励ましてくださるH医師。 うれしくなった私は、調子に乗って... 続きをみる

    nice! 19
  • 更新の記録として

    MIYO'S WEBSITEの更新の記録を残したいと思い、 ブログを利用してみることにしました。 本サイトをご覧いただけましたらうれしいです。 のぞみとあみかは、21歳になりました。 ふたりと過ごしてきた21年間の記録を、もう一度ホームページに残しておこうと思いま... 続きをみる

    nice! 62