MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

恵比寿・SAKEビストロNa-Na(ナーナ)で、日本酒とフレンチディナー③(2018年9月15日)

2018年1月12日 S園の新年会で。コンガを演奏しました。(全盲難聴・のんたん 22歳)


9月15日


お気に入りのお店、Na-Na(ナーナ)のクーポンが、
グルーポンで販売されていました。
その上、ラインのサイトから購入すると、
さらに20%オフになるという、キャンペーン中でした。


2人分で10700円のディナーが、
グルーポン価格、7000円。
それをラインで購入すると、5600円。
ひとり分が、2800円です。(笑)
ということで即買いしました。


Na-Na(ナーナ)に行くのは、これで3回目。
過去2回も、とてもおいしかったので、
今回も期待感いっぱいででかけました。


初めて行ったときの日記です。

2回目のディナー。


恵比寿駅からちょっと歩いた住宅街。ビルの地下に、ひっそりと佇んでいるお店です。

まずは、コースに含まれている、スパークリングワインで乾杯です。

前菜3種盛り合わせ
長芋の甘露醤油漬け・季節の野菜のラタトゥイユ・鳥取県産豆アジのエスカベッシュ

焼き茄子と炙りホタテのカルパッチョ

Na-Naオリジナルポテトサラダ 奈良漬入り

別料金ですが、日本酒も合わせて飲みました。

カボチャのスープ カプチーノ仕立て

お肉料理

ウニのパスタ


・・・というわけで、
これだけ食べて、2600円!^^
いや~ 申し訳ないくらいです。


ひとつひとつがおいしく、
ボリュームたっぷりで、
今回も、デザートを食べる余裕がないくらい、
おなかいっぱいになりました。


この日は、お食事の前に、同じ恵比寿にあるネイルサロンに行きました。
シンプルなワンカラーですが、シャンパンゴールドがきいているので、
さびしい感じにならず、気に入っています。^^

全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ(2018年11月4日)

2018年1月12日 S園の新年会で。コンガを演奏しました。(全盲難聴・のんたん 22歳)


11月4日


前日の土曜日は、S園での音楽レッスンを楽しんだ長男。
翌、日曜日は、高田馬場で、
ウクレレ教室とランチという日程で、
週末をエンジョイしています。


この日、ボランティアとしていらしてくださったのは、
キドノさんとバンナカさん。
おふたりに、前半と後半でご担当いただきました。


【キドノさんからいただいたメールです】
今日はいつもより早い開始でしたが、着いた時にはまだ朝食が終わったばかりで、歯磨きもこれから、とのことでした。実際に出発したのは、大分経ってからとなりました。
待つ間に経路を確認したら、山手線が遅延(止まっている)の情報が来ていたので、中野から東西線で行こうと思い、ノゾミくんにも道々その話をしながら駅まで行くと、山手線は動き始めていました。
のぞみくんは、「東西線」とインプットしてからまた山手線に変更と言われたので、混乱してしまったかも知れません。申し訳なかったです。
高田馬場到着が11:15頃になってしまい、伴仲さんをお待たせしてしまって、それも申し訳なかったです。

食事はあまり進まず、2/3くらいで自ら「ごちそうさま」をして終了しました。
レッスンでは、今までやった曲を連続で弾きました。(復習だったのでしょうか?)
どの曲も楽しそうに弾いていました。


【バンナカさんからいただいたメールです】
高田馬場駅で合流し、昼食についてノゾミくんに聞くと、「ハンバーグ‼︎」とのことで、ガストに向かいました。
のぞみくんは、ハンバーグステーキとライス、ドリンクバーを注文。
茶碗をもらい、ご飯の上にハンバーグ、ミックスベジタブル、ポテトを載せて丼のようにしました。
が、一向に食べる気配がなく、両手の指はフルートの音階練習に夢中。
ドリンクは「ジュース!」で、野菜ジュースを促すと、一杯を一気飲みしました。
結局、食べるのはお手伝いしましたが、野菜ジュースは3杯、お水もゴクゴク一気飲みしました。
当日は早稲田祭で、店内には「本日は混雑が予想されるので、お時間60分とさせて頂きます。」とお触れ書きが沢山ありましたが、レッスンまではまだ時間があったので、店員さんに促されるギリギリまでドリンクを飲みながらゆったりしました。笑

この日は、高田馬場に着いた時から雨模様でしたが、ウクレレ教室に向かう時も少し雨が降っていました。
教室に到着すると、前の生徒さんがいらっしゃり、ソファに座ったのぞみくんは、先生のお手本演奏にじっと聴き入っていました。
のぞみくんの番になり、先生がチューニングしたウクレレを渡された瞬間から「お馬のおやこ」の演奏を始めました。
のぞみくんの演奏は、先生の音とシンクロし、レッスンというよりも、さながらセッションの様相でした。
基本的にドレミで歌いながら弾き、時々先生が歌詞を歌ったり、のぞみくんが先生に促されてメロディーを弾いたりしました。
とても進行が早くて、次々に曲が変わりましたが、のぞみくんは先生が言った曲が分からなくても、先生がのぞみくんのウクレレで最初の和音を鳴らすと、すぐに演奏を始めました。

物凄い集中力の45分間で、沢山の曲を弾きました。
私が曲名のわからないものがありましたが、全部で7曲演奏したと思います。

・お馬のおやこ
・※短調の情熱的な曲
・第三の男
・サウンドオブサイレンス
・※コンビニでよく聞く曲
・ハイティーンブギ
・タッチ

久しぶりに演奏した曲もいくつかあったようです。
レッスン終了後は、高田馬場駅でキドノさんと別れて、S園へ。
移動中は、基本的にボイスレコーダーでフルートの練習の音を聴いていました。
補聴器は、場所に応じて左右それぞれ着けたり外したりと、自分で使い分けていました。
新宿で青梅特快に乗れたので、立川で乗り換えて、豊田にスムーズに到着出来ました。
豊田では雨が降っていなくて良かったです。

光の家までは、歩きながらのぞみくんが「ドーーー、ドーーー」とフルートの音出しの様に言ったので、ドレミの音階を一緒に声を出してやりました。
途中から「ソラソミ」と旋律が出てきて、たきびの歌をドレミで大きな声で一緒に歌いました。

以上です。
また楽しい時間をご一緒出来る機会を楽しみにしております。


行きは、電車のトラブルがあったようですが、
キドノさんが臨機応変に対応してくださったので、
問題なく、高田馬場まで行くことができました。
バンナカさんも、レッスンのようすを細かくご報告くださり、
おふたりとも、長年、長男がお世話になっているボランティアさんです。
さすが、ベテランのおふたりだなあ、と、
報告メールを読みながらも、感謝でいっぱいでした。
キドノさん、バンナカさん、どうもありがとうございました。


土、日、と、イベントつづきでしたが、
たくさんの方々にお世話になりました。
みなさまに支えられて、
楽しい週末を過ごすことができた、長男でした。

全盲難聴・のんたん S園で、2回目の音楽レッスン②(2018年11月3日)

2018年11月3日 音楽レッスンで、ウクレレを弾いています。(全盲難聴・のんたん 23歳)


11月3日


午前中の音楽レッスン、そして地区センターでのお弁当と続き、
午後は、ボランティアさんが交替します。
前半担当のタケダさんとナカハラさんとバトンタッチで、
後半は、ヨリさんが担当してくださいました。


【ヨリさんからいただいたメールです】
久しぶりの介助でした。
のんたんも、元気いっぱいでした!
S先生もしゅん君も、のんたんに気を配ってくれていました。
S先生と相談した結果、しゅん君が考えた今日一日のスケジュールは、

 ①地区センターでお弁当。
 ②コンビニでビール。
 ③Canaanでデザート。
 ④モスバーガーで、バーガーとコーヒー。
というものでした。
以下、順にご報告していきます。
①地区センターでお弁当。

お昼は、地区センターで、しゅん君がおごってくれたソースカツ弁当とアイスコーヒーを食べました。
アイスコーヒーごくごく。(タケダさん撮影)

②コンビニでビール。
コンビニで、しゅんくんは、ノンアルコールビールを買い、ベンチで一気飲みしていました。
午前中の音楽レッスンのようすを、ボイスレコーダーに録音し、確認する長男。

しゅん君は、ノンアルコールビール。♪

③Canaanでデザート。
1時過ぎから16時まで、Canaanで過ごしました。デザートとフリードリンクで、みんなで楽しくおしゃべり。
S園の近くにある、Canaan。明るくて広いレストランです。このレストランは、障害者の作業所になっていて、S園が運営していています。1階がレストランで、2階には、紙漉き工房など、小規模の作業所が入居しています。お食事も、安くておいしいので、お近くの方は、ぜひ、いらしてみてください。

長男が食べやすいように、ヨリさんが、すべて、ひと口大に切ってくださったようです。(感謝!)

Canaanでは、しゅんくんと同じ物(フレンチトースト、バニラアイス、バナナチョコソースに生クリーム添え)を食べ、のんたんがご馳走様をした後は、しゅんくんに食べてもらいました!
のんたんは、ボイスレコーダーをずっと聞いていて…しゅん君とS先生は、楽しく今後のスケジュールを決めたり。しゅん君に初めて会った時のことからいつものしゅん君の行動計画などまで、話は盛り上がる一方(笑)…。しゅん君は、楽しい時間だと言っていました。
「明日11/4午後から、のんたんと今日のおさらい練習をしょう!」と、しゅん君はいっていました。のんたんに、伝えましたが…?!(苦笑)。のんたんはいつも、練習しないで寝ているようです。
④モスバーガーで、バーガーとコーヒーを飲む。
モスバーガーでも、しゅんくんのみバーガーとコーヒーを頼みました。のんたんは、お腹いっぱいで眠そうだったので、ここでは食べていません。
⑤17:00 S園に到着!
S園に帰ってから、職員の方に、「のんたんに夕食を食べさせてから寝かせてください。」と、一応伝えました。
今日は、お風呂がない日なので、その時間も外でゆっくりできたことで、のんたんは嬉しそうでした。
のんたんが、明日はちゃんと練習できるように祈っています(^^)/


ヨリさん、長いお時間の介助を、ありがとうございました。
いやはや、午後は、ほとんど食べっぱなしではないですか!(爆笑)
よくそんなに食べられるなあ~と、
びっくりしながら読ませていただきました。笑
しゅん君のおかあさまからも、メールをいただきました。


昨日も、のんたんと一緒に過ごせて、すごく楽しかったようです。
さっき、しゅんから電話あり。
「ノゾミくんは4時に園に帰るって言ったのに、”5時まで付き合ってよ”ってお願いして無理矢理付き合ってもらった。地区センター行って、カナン行って、モス行った。疲れさせちゃったかもしれない」と。

事実確認はできてませんが、疲れさせちゃったとしたらすみません。
そして、ありがとうございました。
懲りずに、また遊んでやってください。


こちらこそです・・・。本当にありがとうございます。
お兄ちゃんのしゅん君に、お弁当までごちそうしていただいて・・・。
それに、しゅん君が自分で働いて買ってくださったお弁当だったのですね。
すごい!^^
(ちなみに、長男は、「訓練」だけで、「作業」はしておりません。苦笑)


しゅん君の音楽レッスンのお仲間に入れていただいて、
長男にも楽しみが増えました。
しゅん君、ありがとう。^^
S先生、ありがとうございました。


みなさまに支えていただいて、
今日も楽しい一日になりました。

全盲難聴・のんたん S園で、2回目の音楽レッスン①(2018年11月3日)

2018年11月3日 初めて、フルートに挑戦しました。(全盲難聴・のんたん 23歳)


11月3日


S先生としゅん君のフルートレッスンのお仲間に入れていただいて、
先月、初めての音楽レッスンを開催しました。
あれから一ヶ月。
今月も、S先生とたくさんの方々に支えていただきながら、
音楽レッスンに参加することができました。


この日は、朝9時から午後5時までという企画でした。
長時間なので、介助の方には3人にいらしていただき、
前半・後半で分担していただきました。
いらしてくださった、タケダさん、ナカハラさん、ヨリさん、
どうもありがとうございました。
そして、S先生、長いお時間、本当にありがとうございました。


【タケダさんからいただいたメールです】
S園の玄関で先生を待っている間、しゅん君が小ホール?で音出しの練習をしていました。
ノゾミくんは、聞き耳を立てているうちに、最初はウクレレのケースを叩いていたのですが、我慢ができなくなり、ウクレレを出して弾きだしていました(笑)

この日のレッスンは、S園の相談室で行われました。しゅん君のフルートの修理に1時間ほどかかり、その間は、ノゾミ「くんが最初に弾き始めた「お馬の親子」にしゅん君(他のフルート)が合わせて吹いたり、
たき火を演奏したり。でも、ノゾミくんが、お馬の親子をエンドレスのように弾いていました(笑)。

1時間ほどしてレッスンが始まり、まずは「空を飛べるはず」を。
私たちからノゾミくんに、曲名は伝えるのですが、ノゾミくんはしゅん君の弾き始めを聴いてから、弾き始めていました。
ノゾミくんの演奏は、コードもばっちり入れているとの事で、S先生がしゅん君に、「ノゾミくんのコードを聴いて合わせて弾くともっと良くなるよ」
って言っていました。

この他に、「エルクンパルチェロ」「たき火」なども合奏し、しゅん君は前回にやった曲もあげていましたが、今回は「空を飛べるはず」をメインに練習していました。

フルートを吹くしゅん君の勇姿。かっこいい!^^

ノゾミくんはマイナーコード(Dマイナーはできていました)が苦手なようで、
先生もウクレレをあまり知らないからと言って、タブレットで調べながら教えていたのですが、
なかなかうまくいかず、次回までにもっと勉強してくると言って、
今回はノゾミくんが弾きやすいコードでの練習になりました。
マイナーコードができるようになれば、もっと演奏が良くなるとの事ででした。

先生は、「ノゾミくんはいろいろリズムも刻み、すばらしい」と絶賛していました。
ジェンベも習っていたと言うと「なるほど」と納得されていました。
そんな音楽を仕事とはいえ、身近で聴けるのは支援冥利につきます。

休憩後に、先生からしゅん君に“しの笛”を聴かせてあげてとの事で、
阿波踊りの連隊で吹いていた曲を3曲(3本のしの笛で)を吹いてくれ、
ノゾミくんはジッと耳を傾けて聴いていました。
その後、の染みくんは「フルート」と言いながら探し始め、
手にとると吹こうとし、止めてもやろうとしていました。
どーも気になったようで、先生が吹き方を教えてくれました。

フルートに挑戦!^^

しゅん君もいっしょに。^^

楽しい~^^

ノゾミ君には、息の吹き方、吹く位置が難しくて、なかなか音がでなかったのですが、
何回かトライするうちに、すこしですが音が出ることもありました。
でも、あまり息を出し続けると過呼吸(酸欠ではないそうです)になるので・・・と、
強制的に終了しました。(ノゾミくんはもっとやりたかったようです)

レッスン終了後は、しゅん君と先生が午後からの予定を相談した結果、
昼食は地区センターでお弁当、その後はコンビニでビール(ノンアルでしゅん君のみ)、
そして、イオンモールへ・・・となったようです。

地区センターまで歩きながら、ノゾミくんは、しの笛の息の吹き方を私の手を使って再現し、
短かったら「ざんねーん」、教えられたようにできたら「そうそうそう」と言いながら、
楽しそうにやっていました。


地区センターでは、しゅん君が、「ボクは働いているから」と言って、
ノゾミくんの分(ソースカツ弁当とアイスコーヒー)をごちそうしてくださいました。
「ノゾミくんも、お金持っているから、大丈夫だよ」と言ったのですが、
どうしてもとのことで、そのままごちそうになりました。

しゅん君にごちそうしていただいたソースカツ弁当を、おいしそうにほおばっています。^^

今回も、随時しゅん君からノゾミくんに対しての気配りがありました。レッスンの休憩時間には、ご自分の分として買ってきたお茶を、ノゾミくんに半分、譲ってくれました。
私たちも、初めてのレッスンのお付き合いで、休憩時のお茶まで気づかず、しゅん君に甘えてしまいましたが、次回からは飲み物があった方がよいと思います。


【ナカハラさんからいただいたメールです】
9時過ぎ のぞみさんが1階入り口にウクレレ持参でおりてきました
先生はまだいらしていません。しばらく待機。フルートの音が聞こえます。
しゅん君が音調整しているようです。
程なく、先生到着です。レッスンの部屋にゆきます。

まずは、壊れてしまったしゅん君のフルートの調整だそうです。
なかなか難しそうで、先生も苦労されていました。精巧な楽器ですからね。
調整終了後、レッスン開始です。
しゅん君とのぞみさんのセッションはすばらしいですね。
のぞみさんのアドリブ感覚の素晴らしさが伝わります。
バッキングも素晴らしいですが、特に、フィルインを自由自在にこなせるところは
天性の感覚だと想いました。
先生も、のぞみさんのリズム感、アドリブ魂、とても絶賛しておられました。
しっかりリズムをきざめる感覚は流石です。また、しゅん君との呼吸もしっかりあっており、お互いの信頼感が感じられました。

11時30分レッスン終了。
その後、皆でランチしました。
お天気も良く気持ち良い日でした。
午後は、みんなで一緒にどこか行かれるそうです。楽しんでくださいね。


タケダさんからの報告メールといっしょに、
長男がフルートを一生懸命吹いている写真が、
何枚も何枚も、送られてきました。
タケダさんの、長男に向ける暖かいまなざしが感じられ、
とてもうれしく思いました。


タケダさん、ナカハラさん、長いお時間おつきあいくださり、
どうもありがとうございました。


長くなりましたので、次回に続きます。

コロンビアのKさん帰国で、「五島人 西新宿店」へ。(2018年6月15日)

2018年6月23日 カラオケBIGECHO 上野駅前店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月23日


冒頭、「Kさん帰国」と書きましたが、
実は、「Kさん来日」と言うべきかもしれません。


初めてKさんに会ったのは、多分30年以上前です。
夫がラテンアメリカ友の会(LAC)をやっていた関係で、
知り合いました。


その後、Kさんは、コロンビアの女性と結婚し、
仕事を辞め、女性の住むコロンビアへ。
以来ずっと、コロンビアで、仕事をしています。
(よく知らないけど、なんか、お金持ちみたいです。^^)


お子さんもとっくに成人し、
今や、コロンビアでの生活の方が、
日本で生きた年月よりも長くなったのではないでしょうか。


それでも、数年に一回、日本にやってくると、
必ず、LAC時代の仲間で集まり、
楽しいひとときを過ごしています。


私たちにしてみれば、
日本に戻るときは、必ず声をかけていただけることが、
とてもうれしい。^^


・・・ということで、この日、久しぶりに、
仲間で集まりました。
全員、もう30年近い前からのおつきあいです。笑
あたりまえですが、全員、年をとりました。


この日に集まったお店は、
「五島人 西新宿店」
新宿駅からほど近いところにある、居酒屋さんです。


なんでこの店にしたかというと、
・個室で、ゆっくりと話せること。
・飲み放題が3時間もあること。
そしてなにより、たくさんの日本酒が飲めること。(笑)
久しぶりに日本にやってきたKさんのために、
日本の郷土料理を楽しんで、
日本のお酒が飲めるところをさがしてみました。


お店の入り口。ちょっといい感じです。

五島豚の生ハムとベビーリーフのサラダ仕立て


(以下、夫が写真を撮り忘れました。
かなり盛り上がってしまい、写真どころではありませんでした。笑)
五島天然アジのタタキとカツオのお造り2点盛り
五島豚のふわふわつくね串 長いもとろろかけ


キビナゴとにんにくのアヒージョ バケット添え

青さ海苔と鶏天の一口揚げ出し豆腐

国産牛の炉端焼き 新鮮野菜の手巻きスタイル


(以下、これまた、写真の撮り忘れ。
このへん、全員飲み過ぎ(?)で、
デザートを食べた記憶すらない状態。笑)
釜揚げ五島うどん アゴ出汁醤油で
自家製塩アイス


どれくらい盛り上がっていたかというと、
こんな感じですね。笑


たのしそ~。^^


「Kさん、コロンビアでブログ書いてよ」
と言ってみたのですが、
「ネットで私生活をさらすと、お金持ちだと思われ、
 強盗に狙われるので、書けない。」
とのことでした。
ん~。
日本は平和です。^^


この日のお料理は、全部で8品。
3時間、食べて飲んで、ひとり3800円でした。
これ、ディスカウントなしです。
安い!(笑)


ちなみに、このとき、ぐるなびポイントを1800円使用していました。
期限切れ間近だったので、
ポイントを使えるお店を探して予約したのです。
ところが。
翌日、レシートを見てみると、
ポイント分が差し引かれていません。
あわててお店に電話すると、「忘れていました」とのこと。


「ポイントは、ぐるなびに返しておきました。」
・・・って、期限切れ間近のポイントを使いたかったのに、
それを返されても困るんですけど。


と、お店に言ったら、
1800円を、銀行振込みで返金してもらえることに。
これで解決、と思ったのですが、その後なぜか、
ぐるなびから、1800円分のポイントも戻って来ちゃいました。(爆)


あれ?
と思ったけど、
もう、し~らない。


ということで、なぜか、1800円、トクしてしまったのでした。(苦笑)
「あの1800円、返してください。」って、
ぐるなびから言ってくるかなあ、と思っていましたが、
あれ以来、なんにも言ってきません。
まあ、いいか。(苦笑)