MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
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ベトナム家族旅行:
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小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
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のんたんの冬日記① あみちゃんの卒業写真(2017年11月6日)

2018年2月11日 カラオケパセラ・上野御徒町店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


11月6日


2018年1月、長いお正月休みを、私たちと過ごし、
長男はS園に戻っていきました。
でも、その一ヶ月後には、再び、我が家に戻ってくることに。^^
今回は、そのときのお話です。


話は、昨年の11月にさかのぼります。
大学4年生の長女は、
翌年の卒業式に、袴を着ることになっていました。


もともと私は、卒業式の袴姿なんて、
たいして気にもとめていませんでした。


私の大学卒業時(30年以上前です。笑)には、
卒業式に袴を着る習慣なんて、ありませんでした。
なので、「卒業式の袴」自体が不可解で、
まるでバレンタインデーのチョコレートのように、
なんだか業者にのせられているような気がしていました。


でも、最近はほとんどの女子学生が、
卒業式には袴を着ていくようになっているみたいなので、
まあ、しょうがないか。
と、そんな風に思っていたのです。


最近は、大学の生協にまで業者さんがやってきます。
なので、わざわざお店に行かなくても、
大学内で、お手軽に袴を選ぶことができるようです。


もう数年前のことになりますが、私の姉も、
自分の娘(つまり、私の姪です)の卒業式のために、
袴をレンタルしました。
姉はそのときに、
「袴をいっしょに選ぶため、
 大学生協まで、ムスメといっしょにでかけた。」
と言っていました。


なんでも姉は、姪本人から、
「着物のことはわからないから、いっしょに来て。」
と頼まれたとか。


たしかに、その年で着物を選ぶのはたいへんかも。
だから私も、
「うちの長女のときも、
 袴を選ぶときは、いっしょに行くのだろうな。」
と思っていました。


ところが。
同じ場面になったとき、我が家のムスメは、
「ん・・・。
 自分で選ぶから、おかあさんは来なくていいよ。」
と言うではありませんか。^^


よしよし。ムスメ、その調子だよ。
もうすぐ社会人だもんね。
できることは、自分でやろう。


というわけで、卒業式にレンタルする袴は、
長女が大学の生協に行き、
自分で決めてくることになりました。


事前に、家に届いていた袴のDMをいっしょに見ながら、
「おかあさんは、こういうのがいいと思うけどね。
 でも、最終的には、なんでもいいよ。
 あなたが着るんだから、
 自分がいいと思うのを決めておいで。」
などと言い、いくつかの写真に印をつけて、
かる~く、テイストをアドバイスしておきました。^^
そのDMを持って、
長女は、大学の生協にでかけていきました。


実際に、レンタル会場に行ってみると・・・。
これが、けっこうおもしろかったようです。(笑)


最近は、スマホで簡単に写真が撮れますからね。^^
生協の業者さんは、まるで着せ替え人形のように、
あれこれと試着させてくださり、
長女はそれを、全部スマホで撮り、写真を持ち帰ってきました。
私はてっきり、長女が自分で決めてくるもの、と思っていたので、
そういう展開になるとは、思いませんでした。^^


なので、最終的には、スマホの写真を見て、
母娘で決めるという段取りになりました。
便利な時代ですね。^^


あみちゃん、六変化。^^


事前に、DMに印をつけてあったので、
それを見て、業者さんは、私の好みを理解したようです。
私が気に入りそうなものばかりを、選んでくださっていたのかもしれません。


よく見ると、刺繍がほどこしてある袴もあります。
裾に花(刺繍)が散った袴。
すてきです。^^


写真ではわかりにくいのですが、
袴は、実際に着付けてあるわけではありません。
着物の下部分に合わせて、
大きな洗濯ばさみでとめてあるだけです。
足元がスニーカーなのは、ご愛嬌です。(笑)


さて、ここで問題です。
私とムスメは、上の6タイプから、どれを選んだでしょうか?(笑)
答えは、またのちほど・・・。^^


(つづく)

全盲難聴・のんたん 帯状疱疹 その後(2018年6月11日)

2018年6月2日 元気に走りました。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月11日


先週、帯状疱疹になってしまった長男。
経過観察中で、場合によっては、二泊旅行にも参加せず、
帰宅する可能性も、と言われていました。


ずっと気にかかっていたのですが、
今日になって、S園のT課長から、メールをいただきました。


【T課長からいただいたメールです】
ノゾミさんの帯状発疹の件、ご心配お掛けしました。
本日皮膚科に受診し、回復してきているとのことで、
元通りの生活で良いと指示を受けました。
明日からの旅行も、皆さんと一緒に参加いたします。
ご心配をお掛けいたしました。
天候も恵まれそうですので、職員一同、安堵しております。
お土産等が届くかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。


やった~~~^^


ということで、長男は明日から、二泊旅行にでかけます。
ああ、よかった、よかった。


自宅でいっしょに暮らしているときは、
やれ熱だ、やれじんましんだ、などと、なにかあるたびに、
夫婦のどちらかが仕事を休み、
病院に連れて行ったり。
なにかとたいへんなこともありました。


でも、S園で生活するようになってからは、
病気になっても、通院も治療も、お薬の管理も、
全部、S園がやってくださいます。


ついでに、医療費も、無料です。^^
自宅にいるときは、私たちの年収に基づいて算定されるので、
医療費を無料にしていただけませんでした。
ただの会社員なのに、
共働きだと、いろんな補助金をカットされることが多かったのです。


でも、長男がS園に入所してからは、
病気になっても、親がなにかをすることはなく、
S園が看てくださいます。


私たちの扶養を離れたので、
成人してからは、医療費も無料になりました。
もう、夢のようです。
ほんとうに、ありがたいことです。


明日からの旅行。
いいお天気だといいね。^^
楽しい3日間になりますように。

上野「チロンボ・マリーナ」で、魚イタリアンと薪ピザ(2018年1月15日)

2017年12月26日 古都ホアルー。ディン・ティエン・ホアン廟で。(のんたんとあみちゃん 22歳)


1月15日


冬休みが終わって、長男がS園に帰園したのをいいことに、
このところ、3週連続で食べ歩いている私たち夫婦です。


今回は、上野駅前にある、「チロンボ・マリーナ」に行きました。
上野のお店が続いている理由は、
私も夫も、仕事の後でかけつけるのにちょうどよい場所だからです。
家から比較的近く、帰宅するのが便利、ということもあります。


今日のお店は、「魚イタリアンと薪ピザ」がウリです。
その名のとおり、カウンター横には、新鮮な魚介類が並べられていて、
自分で選んだものを料理してもらえます。
もちろん、調理法も、希望を出すことができるのですが、
私はよくわからないので(苦笑)、
お店の方に聞きながら、お魚と調理法を決めました。



店内はとてもにぎわっていて、
気軽にイタリアンが楽しめる、とてもいい雰囲気です。
この日のお料理をご紹介します。


兵庫の牡蠣 580円

アルフォルノ 500円

上:小ヤリイカとカリフラワー 680円
下:イワシマリネ 650円

ピッツア・マリナーラ 500円

ヤナギノマイ 1500円

アンガス牛 Tボーン 4500円

エスプレッソ 130円


ワインを一本空けて、全部で13683円でした。
ファンくるのモニターで3000円キャッシュバックされるので、
合計9000円くらいまではまあいいかな、と思っていました。
が、この日は、かなり予算オーバーです。
理由は、夫が向こう見ずに注文した、
アンガス牛 Tボーン 4500円!
これさえなければ、ほぼ予算どおりだったのに・・・。(怒)


お肉はすごい量で、当然食べきれず、
持ち帰って、翌日いただきました。(苦笑)


お食事が終わり、お店を出たのですが、
お店の出入口のところで、
スタッフの方がにこやかに、
「MIYOさん、ありがとうございました。」
と言ってくださったので、ちょっとびっくりしました。


初めて来たのに、名前を言ってくださるお店って、
あまりないですよね。
なんか、常連さんになったみたい(笑)。


こんな、ちょっとした気遣いができるお店って、いいなあ、
と思いました。

全盲難聴・のんたん 帯状疱疹ですか?(2018年6月4日)

2018年6月2日 「ソフトボール投げ」で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月4日


いつものように、晩ごはんを用意し、
さあ、食べよう、というときになって、
夫が、ふと、言いました。


「そういえば、今日、S園から電話があってさ。」


ふだんは、S園で生活している長男。
なにもなければ、
そのS園から電話がかかってくることなど、ありません。
いやな予感がします。


「で、どうしたの?」
と聞くと、
「のぞみくんがさ。
 帯状疱疹になっちゃったんだって。」


えええええええええ~!


「それ、『そういえば』って前置きして、
 ごはんのときに言う話じゃないからね!
 まずいちばんに、私に電話して言うべき、緊急事態でしょう!」


と怒ってみましたが、夫はいつものように、
「ああ、そう。」
とだけ。
話が通じない、夫です。


その後、S園のT課長からメールをいただき、
詳しいことがわかりました。


【T課長からいただいたメールです】
 携帯電話にお電話させていただきましたが、ご不在でしたのでメールにてご連絡させていただきました。
 ノゾミさんですが、本日皮膚科に受診し、左鼠蹊部の発疹が帯状発疹と診断され、飲み薬と軟膏処置で経過観察となりました。

 本人は元気で、日常生活はかわらずに過ごしておりますが、来週の火曜日から旅行を予定しています。
 旅行前に再度、通院いたしますが、その際、医師より旅行は難しいと診断された場合、6月12日から14日までの旅行期間中、自宅外泊をお願いする可能性があります。
 現在は、旅行参加としておりますが、あらかじめご連絡させていただきました。
 ご心配をお掛けして申し訳ございませんが、どうぞよろしくお願いいたします。


えっ
旅行が中止になる?


毎年、6月に行う、S園の二泊旅行。
長男はそれを、とても楽しみにしています。
ひとりだけ参加できなくなったら、かわいそうです。


それに、旅行が中止になったら、
私たちが園まで迎えに行き、
3日間を、自宅で過ごすことになるというのは、
ちょっと驚きました。


通常は、病気になっても、
家族が自宅に連れ帰ってほしい、と、
園から言われることは、ありません。
通院も薬の管理も、すべて、園が介助してくださるのです。


けれど、園生全員が旅行に出かけているあいだ、
園にひとりだけぽつんと残って、
寂しい思いをするよりは、
自宅で家族と過ごす方が、
長男にとってもいいことに決まっています。


それに、100名近い園生は、全員が視覚障害者です。
事故がないように、万全の体制で臨むため、
職員の方々も、きっと総出で引率されるのでしょう。
S園に長男が残った場合、対応できる職員がいない、
と言う状況も、仕方がないことでした。


そこで、T課長に、メールを書きました。


(ここから)
ご連絡ありがとうございました。
帯状疱疹なんですね。
ストレスが原因でなることが多いと聞いておりますが、
長男に、なにかストレスになるようなものでもあったのか?
と不思議です(苦笑)。


とりあえず、たいしたことはないようなので、安心いたしました。
帰宅の件も、了解いたしました。
できるだけ、旅行に参加させていただけましたら幸いです。


発疹は、鼠径部なのですね。
見つけにくい場所なのに、
はやめに見つけてくださり、
迅速に対応してくださり、
ありがとうございました。


なお、6月10日はウクレレのレッスンで、外出の予定だったのですが、
外出してかまいませんでしょうか。
発表会も近いので、できるだけ参加させたいと思います。
万が一、外出不可でしたら、
ボランティアさん、教室の両方に連絡しなければなりませんので、
事前にお知らせくださいませ。


スポーツ大会では、たいへんお世話になり、
ありがとうございました。
今年は、長女と一緒にまいりました。
長女も楽しかったそうです。
連れて行ってよかったです。


今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
(ここまで)


T課長から、すぐにご返事をいただきました。


(ここから)
この季節は、アレルギーの疾患がでやすいので、
おそらくそのせいでしょう。
本人はいたって元気なので、10日に外出しても大丈夫だと思います。
なによりも、本人が行きたがることと思います。
(ここまで)


文面からすると、長男の帯状疱疹は、
どうやら、それほど重いものではないようです。
ちょっと安心しました。


あさってからの、二泊旅行。
どうか長男が、みんなといっしょに、
旅行に行けますように。


2017年8月7日 おとうさんと那須岳にのぼりました。

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会⑥ - 銀メダルだよ!(2018年6月2日)

2018年6月2日 「位置について!」(全盲難聴・のんたん 22歳)



先生といっしょに、50mを走りきった長男。
私たちの前を通り過ぎ、
そのままどこかに行って、見えなくなりました。


私 「のんたん、どこに行っちゃったんだろうね。」
長女「きっと、そこのテントの中だよ。」


私たちのいるスタンド席からは、
テントの屋根部分しか見えないのですが、
どうやらその中に、長男がいる気配です。


長女といっしょに、テントのそばまで行って、
身を乗り出して中をのぞき込むと・・・
いたっ! のんたんです。^^


「いたね。いたね。^^」
ふたりで、懸命に中をのぞき込み、
かろうじて見えた長男の姿を、写真に撮りました。


「ね、でもさ。
 こんなにまでして写真を撮りたがる私たちって、
 まるでストーカーだよね。笑」


スタンド席の手すりとテントの間のすきまから、イスに座っている長男が、かろうじて見えました。

まるでストーカーが撮ったような写真です。笑


他の選手たちはどこかに行ってしまったようで、
姿が見えないのに、
なぜ長男たちだけがテント内に待機しているのか・・・?


「きっとさ。のんたん、表彰されるんだよ。
 だから、テントに残ってるんだよ。」と長女。


そのとおりでした。
まもなく、アナウンスが流れました。
「2位。XXノゾミさん。」
と。
長女とふたり、手をとりあって喜びました。^^


先生といっしょに、表彰パネルに向かって歩きます。

2位のパネルを触って、確認。

そして、表彰式です。^^

銀メダルを、首にかけていただきました。

スタンド席から、「のんったーーん! お、め、で、と~~~!!」
ここでもやはり、うるさい、母でした。^^

先生といっしょに、S園席に戻ってきました。


「のんたん、すごいねえ。
 銀メダルだよ!
 かっこいいねえ~!!」
と、私に言われて、ちょっとうれしそうにしている、長男でした。


銀メダルと、メダルケースです。「準優勝」と書いてあります。^^


このあと、迎えのバスに乗って、
長男は、S園へと帰っていきました。
バスの中では、全員に、
お菓子がはいった「お楽しみ袋」が配られ、
「おやつタイム」を楽しみながらの、帰路となるそうです。
いつもながら、S園のこまやかな配慮に、感心してしまいます。


私と長女は、このあと、「駒沢大学」から「渋谷」まで、
一時間半かけて、歩いて帰りました。
およそ7,8キロくらいでしょうか。


母娘でおしゃべりしながら、
「三軒茶屋」「池尻大橋」と、
少しずつ変わっていく風景を楽しみ、
「歩くのって体にいいし、電車代の節約になるし。いいよね。」
と。^^


途中で見つけたマルエツで、飲み物を買って、
増量キャンペーン中のTポイントを大量ゲット。
三軒茶屋駅前のミスドでは、楽天からもらったギフト券を利用して、
ドーナツ2個を無料でゲット。


そうそう。
マクドナルドでは、今、アメックスカードのキャンペーンをやっていて、
1000円以上をアメックスカードで支払うと、
購入額の20%がキャッシュバックされます。(事前登録が必要です。)
なので、お昼に買ったランチセットふたり分は、
割引券を利用して、1000円でしたが、
これも、さらに200円が戻ってきます。
おトクです。^^


「どう? 
 今日も、ポイント使いまくり、もらいまくり。
 おトクだらけだったよね?
 今時、ポイント情報を知ってるかどうかで、
 おトク度が大きく変わってくるよね。」
と得意そうに言うと、長女から、
「っていうか、おかあさんが、
 おトク情報を知りすぎなんだよ。」
って言われてしまいました。笑


そういう長女も、
「コンビニは高いから、
 飲み物はスーパーで買って帰ろう。
 来る途中に、マルエツがあったよね。」
などと・・・。^^
母のしつけが行き届いているようで、
先々が楽しみなのでした。^^


今までのスポーツ大会では、
長男のことになんでも無理につきあわせるのもどうかと思い、
あえて、長女を誘わないで、
夫とふたりで、応援に来ていました。
でも、この日の帰りに、長女が、
「今日は楽しかった」
と言ってくれたので、ほっとしました。


5回目のスポーツ大会。
今年は、思いがけず、長女とふたりで。
楽しい一日になりました。^^


(おわり)