MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会② - だーれだ?^^(2018年6月2日)

2018年6月2日 障害者スポーツ大会で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月2日


スポーツ大会当日の朝です。
前夜、職場の仲間といつもの女子会で飲みまくり、
終電でかろうじて帰宅した私(苦笑)。


眠い!
でも、がんばる。^^


長男が出場する「ソフトボール投げ」は、
11時半ごろから始まる、と聞いていました。
その時間までには、会場に行かなければなりません。


少し余裕をもって、9時過ぎに、長女といっしょに家を出発しました。
電車で、東京都区内をほぼ横断するように移動して、
「駒沢大学」駅で下車。
駅前のマクドナルドでお昼ごはんを買って、
会場となっている、駒沢オリンピック公園まで歩きました。


この公園、かつてオリンピック会場だっただけあって、
広大な敷地に、公園や競技場がいくつもあります。
長女は、広さにびっくりしていました。


私は、毎年来ているので、
いまさら地図なんて見なくても、
「ソフトボール投げ」の会場となっている競技場まで、
すたすたと歩けます。


ソフトボール投げの会場に行ってみると、いました!
テントの中に、我が息子!^^


長女が、そおっと近づいていって、長男の手を触り、
「だーれだ」
と言うと、間髪を入れず、
「あみちゃん!!」(笑)


この日に長女が来ることを、伝えていなかったのですが、
長男はすぐに、「あみちゃんだ!」とわかっていました。
さすがです。^^



長男、手を握っただけで、
その人が誰であるかをあてることが、よくあるんです。


もう何年も前のことになりますが・・・。
小学生の頃から10年以上、毎週来てくださっていた、
ホリイさんというボランティアさんがいらっしゃいました。
その方と長男が、2年ぶりくらいに、
たまたま、ある集まりでごいっしょしました。


ホリイさんは、長男に挨拶しようとしたのですが、
私は、わざと、目で合図してそれをとめ、
長男の手だけを握ってもらいました。


「だーれだ」
と私が聞くと、長男は、まったくまようことなく、すんなり、
「ホリイさん」
と言ったので、一同、びっくり。


何年も会っていなかったし、
その日に会うことだって知らなかったのに、
手をさわっただけで、
長男は瞬時に、ホリイさんだとわかったのです。


いちばんびっくりしたのは、ホリイさんだったことでしょう。
ホリイさんには、長男が小学一年生の頃から、
毎週、お世話になりました。
放課後、学校のお迎えにいらしてくださって、
小さな長男と手をつないで、公園に行ったり、児童館に行ったり。
数時間をいっしょに過ごしたあと、学童保育に送ってくださいました。


「放課後デイサービス」なんてありがたいものがなかった、
15年以上前の話です。
そのころの、ホリイさんの暖かい手を、
長男は何年たっても、覚えていたのです。
そのようすを見ていた私は、涙が出そうになりました。


そんな長男ですから、
自分の妹の手をさわってあてるくらいは、
朝飯前、なのかもしれません。^^


ちなみに、私のことはどうかというと、
長男は、手を触ることすら、必要としません。
長男の鼻先に、私の手の甲を近づけるだけで、OK。(笑)
長男、「フン」と軽く一回、息を吸っただけで、
「おかあさん!」と言います。(爆笑)
すごい嗅覚です。^^


さて、競技場のテントの中で、
長男といっしょに、私と長女も待機していたのですが、
名前を呼ばれた人たちが、
隣りのテントに移動することになりました。


まだ11時15分です。
競技は、予定していた11時半よりも、
少し早めに進行しているようです。
例年どおりの時間に会場に到着していたら、
長男の競技に間に合わなかったかもしれません。
時間に余裕をもたせておいてよかった、と思いました。


「ソフトボール投げ」は、出場者の全員が、視覚障害者です。
なので、移動するときは、一列に並び、前の人の肩に手を置いて、
「汽車ぽっぽ」のようになって、みんなで歩きます。
(ちょっとほほえましいです。^^)


みんなで一列に並んで、肩に手を置いて移動します。


隣りのテントまで移動したら、
イスに座って、自分の順番を待ちます。


下の写真では、みんなうつむいて座っていますが、
これは、視覚に障害がある方の普通の座り方です。
目の見えない人は、「前を向いている」必要がありません。
前を向いても、見えるものがないからです。
なので、自然と、こんな座り方になります。


みなさん、下を向いておられますが、別に、しょんぼりとしておられるわけではありません。みんなで歌を歌ったりして、陽気に待っておられました。^^

いたいた。奥から2番目に、長男が座っています。^^


長男の出番は、2番目でした。
公平を期すためでしょうか。
今年から、全員、アイマスクをつけることになったようです。


まずは、位置について、
審判の方から、投げる方向をおしえていただきます。


「足の位置はここですよ。」


いよいよ、本番です。
ところが、ここでちょっと困ったことになりました。
「開始」の合図があったのに、
長男が、ボールを投げようとしないのです。


会場のみんなが見守る中、
長男はボールをもったままで、じっとしています。
どうしたのでしょうか。
係員の方も、戸惑っているようでした。


(つづく)

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会① - 母娘で行くよ!(2018年6月2日)

2018年6月2日 障害者スポーツ大会で。(のんたんとあみちゃん 22歳)


6月1日


長男が生活しているS園では、
「園生の体力作り」をとても大切にしています。
週の時間割の中には、体育の時間があるし、
運動会も開催されます。
中でも、大きなイベントとして実施しているのが、
東京都障害者スポーツ大会への参加です。


10年以上前のことになるだろうと思いますが、
この大会に、園として初めて参加した頃は、
「走る姿勢がおかしい」などと、観客から
笑われることもあったそうです。
目が見えなくて、そのために、
一度もきちんと走ったことがない、という方も
多かったのだと思います。


でも、そんなことは気にせず、
園生みんなで、できるかぎりの参加を続けました。
何年も何年も、練習を続けながら。


今では、S園からの参加者だけで、
毎年、数十個のメダルを持ち帰るまでになっています。


長男は、S園に入所した年から、大会に参加させていただきました。
5年目の今年は、5回目の参加、ということになります。
大会の当日は、もちろん、私たち両親も応援に駆けつけます。


初めて参加した年は、いきなりの銀メダル。^^
以来、これまでの4回で、銀メダルを3個、銅メダルを1個いただきました。


2017年の障害者スポーツ大会の日記は、こちらです。


今年はどうなるかな・・・?と、楽しみにしていたら、
一ヶ月前になって、いきなり夫が、
「オレ、今年は山に行くから、
 スポーツ大会には行かない。」
と言いだしました。(怒)


夫は、数年前から、
「視覚障害者といっしょに山に登る会」
というボランティア活動に参加しています。
今年の行き先は会津駒ヶ岳だそうですが、
その下見のため、2泊3日ででかけるというのです。
今回は初めて、自分がその「下見チーム(5名)」の一員になったとか。
何ヶ月も前から決まっていたことなので、抜けられない、
と言うのです。


事情はわかります。
世のため、人のため、というのもわかります。
我が家も、のべ何千人ものボランティアさんにお世話になってきたのですから、
それを誰かに返したい、という気持ちも当然です。


けど・・・。


「下見チームはほかに何人もいるけど、
 のんたんの父親はあなたひとりでしょう。」
と言ってみました。
でも、結局夫は、「山に行く。」と。


いいんですよ。
人の役にたつことだから。
でもね。


「申し訳ないけど、山の方に、行ってもいいかな。」


と、言って欲しかったんです。
けれど夫は、
「前から決まってたことだから。」
としか、言いません。


どっちが先か、でなくて、
どっちが大切か、なんですけどね・・・。


いつもなんですよ。
ひとりでスペインに2週間行ったときだって、
過去3回ともそうだったし、
今回だってそうです。


彼のことばに、
「行ってもいいかな?」
は、ない。
「行くから。」
なんです。


結局、「自分がやりたい方を選ぶ」ってことだよね・・・。
ふつふつと沸いてくる、夫への失望感。(いまさら、ですが。)


その夫婦間の険悪な会話を、横で聞いていた長女。
「お、おかあさん。私が行くから。
 私が、いっしょに行くから。」(苦笑)


夫婦げんかは犬も食わない、などと言いますが、
それは、仲がいい夫婦の話。
すっかり冷え切った私たち夫婦のけんかは、
ムスメが食べてくれないと、どうにもならないようです。(苦笑)


そんなわけで、毎年、夫婦で応援に駆けつけていた、この大会。
今年は、私と長女のふたりで行くことになりました。


スポーツ大会前日の夜、夫は、そそくさと山へ出発。
「ごめんね」の一言は、
とうとう一回もなかったのでした。(ばかやろ~!怒)


おかあさんの声に、にっこり。


(つづく)

恵比寿・SAKEビストロNa-Na(ナーナ)で、日本酒とフレンチディナー②(2017年1月8日)

2017年6月3日 障害者スポーツ大会で。(全盲難聴・のんたん 21歳)



1月8日


あのお店にまた行ってみたいな、と思いながら、
半年が過ぎようとしていました。
そしたら、ルクサのクーポンが出たんです(笑)。


5076円のお料理が、2500円になるとのこと。
もう、クーポン、即買いでした。


というわけで、1月8日、2回目のNa-Naへ。
今回は、日本酒が大好きな夫もいっしょです。


いただいたお料理を、ご紹介します。


前菜3種盛り合わせ
長芋の甘露醤油漬け・季節の野菜のラタトゥイユ・タコとセロリのピリ辛マリネ
京野菜 聖護院かぶと生ハムのコンソメ仕立て 柚子と味噌のドレッシング

長崎産平スズキとキヌアのタルタル 横須賀レモンのヴィネグレットとキャビアと共に

Na-Naオリジナルポテトサラダ  奈良漬入り

春の七草とケイジャン風味のチーズリゾット

沖縄県産ロイヤルポークロースのグリル

プチベールとペコリーノピリ辛スパイスソースのアクセント


これだけいただいて、2500円。
ルクサさんに、感謝です。^^


ドリンクは別料金です。
この日、いっしょにいただいた日本酒は、
初めて見るものばかりでした。


ソムリエの方によると、
どれも、地方の造り酒屋で、小規模に作っているものなのだそうです。
ほとんどが地元で消費されるので、
なかなか、東京にまで回ってくることがないとか。
珍しいお品を、たくさんいただきました。^^



最後に、コーヒーとデザートを別に注文しようと思っていたのですが、
けっこうなボリュームだったので、お腹がいっぱいです。
駅ビルで甘いものを買って、家に帰ってから食べよう、
ということになり、お店をでました。


新鮮な国産の食材を使用した、小粋なメニューを、
日本酒といっしょに楽しめるお店。
夫も大満足で、「いい店だねえ」と連発しておりました。


このお店、毎週火曜日と金曜日限定で、
スペシャルランチセットを楽しめます。(一日30食限定)


本日の前菜
 本日のメイン
 もりもりサラダ
 エシャロットパン
 プチデザート
 コーヒーまたは紅茶
という充実セットが、1100円(税込)だそうです。


友人と一緒にでかけて、
おしゃべりとランチを楽しむのにもよさそうです。
私も、ぜひ一度、行ってみたいと思います。^^

恵比寿・SAKEビストロNa-Na(ナーナ)で、日本酒とフレンチディナー①(2017年6月26日)

2018年1月3日 パセラリゾーツ上野御徒町店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月26日


もう一年も前のことになってしまいましたが、
ちょっと珍しいビストロに行ってきました。
恵比寿にあるフレンチレストラン、SAKEビストロNa-Na(ナーナ)です。


私のかかりつけの歯医者さんが、
恵比寿・ガーデンプレイスのすぐ近くにあるため、
恵比寿には、数ヶ月に一回、でかけます。


歯医者さんが入居しているビルは、駅からはちょっと離れていて、
住宅街に程近い、閑静な場所にあるのですが、
あるとき、そのビルのお向かいに、
ビストロがオープンしているのに気がつきました。


お店のチラシを配っていた女性に尋ねると、
日本酒とフレンチを楽しむお店であるとのこと。


んーー、そそられます。^^


ということで、歯医者さんで予定していた定期チェックを終えたあと、
早速、そのお店に行ってみました。


オープンしたのは、2016年4月だそうです。
シェフの武元利親氏は、フランスの星付きレストランで腕を振るったあと、
都内有名レストランで料理長を務めた方です。
お店によると、
「カジュアルイノベーティブ料理と、
 ソムリエ厳選の日本ワインや日本酒が楽しめるお店」
だとか。


「イノベーティブ」とは、フレンチでもイタリアンでも和食でもない、
ジャンルの枠を超えた料理のことをいうそうです。
フレンチをベースに、国産の旬の食材を利用してメニューを構成している、
と聞くと、なにやら、期待してしまいますね。^^


狭い階段を下りて、地下にある扉を開けると、
店内は、思いのほか、広い造りでした。


ひとりだったので、カウンターの左端に案内されました。
左手の壁には、小さな黒板がかかっていて、
その日のお勧め料理が書かれています。


こういうお店、好きです。^^


印刷されたメニューの通りに、毎日同じものを作るのではなく、
シェフがその日に仕入れた食材を見て、
そこからイメージしたお料理が日替わりで供されるからこそ、
「黒板の手書きメニュー」
になるわけですよね。
「その日仕入れた食材で、
 いちばんおいしいお料理を出しますよ。」
というシェフのメッセージが、
「黒板の手書きメニュー」なのだと思います。


で、このときにいただいたのが、以下のメニューでした。
せっかくなので、ソムリエに勧められた日本酒も、
一杯、いただきました。^^


選べるメインのチョイスコース 3800円


前菜三種

福岡県産イチジクと二種ビーツのミルフィーユ仕立て
生ハムとオレンジのソースで。

Na-Naのポテトサラダ

北海道産甘エビフリッととブロッコリーのソテー
ピリ辛シラチャーソースとともに。

神奈川県産メジナのポワレ
三浦のナスとズッキーニのグリル 地中海風。

デザート 自家製プリン


ひとつひとつのお料理が、ていねいに作られているように思える、
いいお店でした。
次回、歯医者さんに来るときは、また来ようかな、と思っているうちに、
数ヶ月がたちました。


(つづく)

全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ-アクシデントも大丈夫。^^(2018年5月26日)

2017年12月26日 古都ホアルー。ディン・ティエン・ホアン廟で。(のんたんとあみちゃん 22歳)


5月26日に、長男がおでかけしたときの日記です。
この日は、朝10時から帰園する16時までの6時間を、
イナガキさんにご担当いただきました。


朝10時に、S園まで迎えに行っていただき、
高田馬場でいっしょにランチを。
その後、ウクレレ教室に行き、
16時にS園に送っていただく、というコースです。


イナガキさんは、長男が高校生の頃から、
もう7年もいらしてくださっている、大ベテランの方です。
なので、おひとりでもなんの問題もないはずでした。


ところが、この日は、中央線の信号機故障で、電車は大混乱。
たまたま、イナガキさんが、所定の時間の40分も前に
家をでてくださっていたので、
S園でのお迎えには間に合いました。
そうでなければ、この日のウクレレ教室には、
とうてい間に合わなかったと思います。


さらに、高田馬場駅までも、電車はノロノロ運転。
本当なら、高田馬場駅に着いてからランチ、の予定だったのですが、
これも、イナガキさんの判断で、
ハンバーガーを買ってウクレレ教室に直行、となりました。


おかげで、この日のレッスンも、無事受けることができました。
介助中、イナガキさんから私や夫に、
何度か電話やメールをいただいていたのですが、
あいにく2人とも、携帯にでられない状況で、
お受けすることができませんでした。(すみませんでした・・・。)


にもかかわらず、お一人で介助をやりとおしてくださったこと、
頭が下がる思いです。
イナガキさんの臨機応変な判断や行動がなかったら、
この日のレッスンは、とうてい無理だったと思います。
本当に、感謝でいっぱいです。


ひとつだけ気になっているのは、
おそらくこの日、
イナガキさんは、昼食抜きで行動されたのではないか、
ということです。


帰りの電車の中で、
長男に少し遅めのランチを食べさせてくださったとのこと。
電車の中でハンバーガーというのも、大正解だったと思います。
私がその状況でしたら、やはり同じようにしたと思います。^^


でも、イナガキさんはこの日、
ご自分が食事する時間はなく、
きっとお昼ごはん抜きでいらしたのだろうなあ、と
申し訳ない気持ちです。


本当に申し訳ございませんでした。
そして、どうもありがとうございました。



【イナガキさんからいただいたメールです】
朝からお伝えしましたように、中央線の信号機故障でとにかく時間がかかりました。
40分くらいゆとりをもって、早めに出たので、S園には、5分遅れで済みました。
園に到着しましたら、先生も中央線が止まっているのを、ご存知でした。豊田駅までは、「おうまのおやこ」を歌いながら歩きました。
とにかく、豊田駅を出る一番早い電車に乗りましたけど、一駅行っては、10分待つような状態でした。
立川から先は、折り返し運転になっていて、南武線に振り替え輸送されていました。分倍河原まで行きましたが、京王線は乗りきれない程混んでいて、快速のような電車に乗れませんでした。取り合えず各停に乗り、少しでも新宿に近寄ろうとし、やっと明大前で早い電車に乗れました。
京王線から、JR への乗り換え口も、そのままの切符で通れるのですけど、駅員が居ないとダメなので、通路が1つしかなく、行列に並んで、時間がかかりました。
結局、高田馬場に到着出来たのは、12時55分でした。立川でもトイレに行ったのですけど、念のため高田馬場でもトイレに寄りました。
食べる時間が無くなってしまいましたので、マックでハンバーガーとジュースを買い、そのままウクレレ教室に行きました。


何とか、1分遅れで着きまして、ジュースを少し飲んで貰い、レッスンが始まりました。食事の時間は無くなりましたけど、レッスンには間に合う事が出来たので、ホッとしました。
先生は、発表会の曲を2曲の内のどちらにするか、迷っているようで、2曲を練習しました。


帰りは、中央線が復旧していました。
昼食の時間が遅くなってしまいましたが、どこかに座って食事をすると、S園のお風呂の時間に間に合わなくなってしまいそうでした。行く時に人混みにずっと揺られるようになってしまい、汗もかいたので、お風呂の時間に間に合うことを最優先に考えて、のんたんには大変申し訳無かったのですけど、中央線の電車の中でマックを食べて貰い、薬を飲みました。そんな事情で、今日は写真も撮れませんでした。
帰りに、大きなあくびをしていたので、のんたんも疲れたのかな?と思いました。


中央線が止まると、何回も乗り換えして、大変になるのですね。
いつもと違う電車なので、のんたんにも状況を説明しました。「今、京王線で新宿に向かってます」というと、あまり乗ったことがない線だったようで、駅名に興味を持って、電車のアナウンスを復唱したりして、楽しんでいました。思いがけず、混乱の中での移動になりましたが、のんたんが一緒だったので、ほんのりして、落ち着いていられました。
ありがとうございました。



こういうアクシデントがあると、
おふたり体制の方がいいのかなあ、と思ったりもします。
でも、当日は、イナガキさんが落ち着いて行動してくださったおかげで、
長男は不安になることもなく、
いつもと違う電車を、楽しみながら移動できたようです。
ほんとうによかった。^^


イナガキさん、ほんとうにありがとうございました。
感謝の気持ちでいっぱいです。