MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

のんたんの冬日記④ 「存在をゆるす」ということ(2月10日)

2000年11月13日 K研究所で。(全盲難聴・のんたん 5歳)



盲ろうの子どもが、なにかを他者にわたす、という行為は、
実は、そう簡単に起こることではありません。


見えない、聞こえない子どもが、
「これをこの人に渡したい」と思うためには、
その人の存在が、彼の世界の中で、
認識されていなければならないからです。
そこに至るまでが、むずかしいのです。


姿を見たことも、声を聞いたこともない人を、
いったいどうやって認識するのか。
「他者」を自然に知る、ということが、できないのです。


だから、盲ろうで生まれた子どもの世界には、
はじめは、「他者」はひとりも存在していません。
少なくとも、長男の場合は、そうでした。
長男は、始めの頃は、
たったひとりの世界で生きているような赤ちゃんでした。
そしてそれは、何年も続きました。


長男が小さかった頃のことです。
当時、私たち家族は、
K研究所の教育相談に定期的に通い、
T先生のご指導をいただいていました。


ある日のことです。
おもちゃで遊んでいた長男が、なにを思ったか、
そのおもちゃを、ひょい、と、
横に座っていたT先生に渡したのです。


もうそのおもちゃはいらない、という気持ちだったのでしょう。
いらないのなら、そのへんに放置すればよかったのですが、
長男はなぜか、そのおもちゃをT先生にわたしたのです。
そのとき、T先生がおっしゃったことばを、
私は今も、忘れることができません。


「私の存在を、ゆるしてくれてるね。」


あのころ、見えない、聞こえない長男の世界には、
「他の人」は存在していないのと同じようなものでした。
長男は、孤独な世界で、
たったひとりで、生きているような状態だったのです。


そんな長男が、自分のおもちゃを、
他の人に「手渡した」のです。
そのとき、長男の世界には、
たしかに、T先生がいたのでした。


そのことを、T先生は、
「私がいるのを、この子はわかっているね。」
ではなく、
「私の存在を、ゆるしてくれてるね。」
と表現されたのです。
それはなんと、あたたかい、優しいことばだったでしょうか。


「存在をゆるす」というのは、
他者が自分のそばにいることをわかっていて、
その人と、かかわりを持とうとすること。
そういう意味だったのでしょう。
それは、他者に信頼を寄せることができるようになって、
初めて可能になることでした。


あのとき、長男は3歳くらいだったように思います。
「ボクの世界に、あなたがいるのを、知っているよ。」
と、自分からおしえてくれた、
はじめてのできごとだったかもしれません。


他者の存在を認め、その人に物を手渡す、
という、何気ない行為を、
長男は、長い年月をかけて、獲得していきました。


今では、大人になった長男。
わがままを言いながら、
着替えの袋を、イナガキさんに渡しています。
(子どもみたいですね。苦笑)


小さな小さな子どもだったころ、
見えない、聞こえない世界で、
たったひとりで生きていた、長男。
その長男の世界に、
今では、たくさんの人が、あたりまえに存在しています。


多くの方々に支えられて、
長男がそんなふうに育ったことを、
いつも感謝しています。


長男が、着替えのはいった袋を、
イナガキさんに持たせているようすを想像して、
申し訳なく思いながらも、
うれしい気持ちでいっぱいになりました。
小さかった頃の長男の姿が、重なりました。


(つづく)

のんたんの冬日記③ ボランティアさんと帰宅(2月10日)

2018年2月10日 池袋マルイで、イナガキさんといっしょに。(全盲難聴・のんたん 22歳)


2月10日


長女の袴姿を「前撮り」する日がやってきました。
写真館の予約時間は、
2月10日土曜日の午後3時です。


私は、ひと足先に家を出て、美容院に。
午後3時に、写真館のある池袋マルイで、
夫・長女と待ち合わせました。
時間より少し前に、家族3人が合流。


池袋マルイの中にある写真館、「マイム」で。


ほどなく、長男もやってきました。
この日のボランティアを引き受けてくださったのは、
イナガキさん。
長男が高校生の頃から、ずっといらしてくださっています。^^
この日は、お昼過ぎに、S園まで長男を迎えに行き、
池袋マルイまで、長男を連れてきてくださいました。


やってきた長男は、スーツ姿できまっています。^^
あらかじめ、S園に事情を話し、
「スーツ姿で」とお願いしてあったので、
S園でしっかりと支度してくださっていました。
ワイシャツにネクタイを締め、革靴を履いています。
完璧です。^^


そのうえ、S園では、
「着替えとスニーカーを入れた袋」まで、
用意してくださっていました。
「着替えの用意」までは、お願いしていなかったのですが・・・。
「スーツのままではくつろげないだろうから、
 撮影後に、着替えてくださいね。」
という、S園の配慮です。


まるで、自分の子どもに対するような心遣いに、
ちょっとびっくりしました。
(私ですら、そんなことは思いつかなかったのに。苦笑)
いつもながら、頭が下がります。


でも。
わがままな長男でした。


イナガキさんは、その着替えを、
長男のデイパックに入れようとしたのですが、
「のんたん、リュックに、入れさせてくれなくて・・・。^^」


「デイパックに入れるのはいや(なぜだ・・・?笑)」
と拒否した長男に代わって、
イナガキさんが、着替えの袋を持つことに。
その状態で、長男といっしょに、
池袋までいらしてくださいました。(汗)


わわ・・・
も、申し訳ありません・・・。
イナガキさんが優しいから、あまえちゃってるんです。(←こらっ)
こまった長男です。(苦笑)


いつもいつも、みなさまに助けていただいて。
お世話になりっぱなしの、のんたん一家です。^^
イナガキさん、どうもありがとうございました。


【イナガキさんからいただいたメールです】
こんばんは。
今頃は、写真撮影が終わってお食事タイムの頃でしょうか?
あみちゃん、おめでとうございます。もう直ぐ卒業ですね。
さて、今日の様子です。

お迎えに行くと、スーツで格好良く決めたのんたんが降りてきました。
「格好良いね」と声をかけましたら、「イナガキさん」と、名乗る前に当ててくれたので、嬉しかったです。
着替えとスニーカーをリュックに詰めて、出発しました。
歩きながら、「今日はどこ行くの?」と訊ねると、「池袋」と答えて、「2月11日はカラオケ」「上野」と、写真撮影より、翌日のカラオケの方が楽しみのようでした。
豊田駅では、電車の出発まで10分待ちました。ベンチに座ると、早速リュックの中から、着替えとスニーカーを取り出して、渡して来ました。きっと、いつもと違う物が中に入っているので、気になったのでしょう。
快速に乗り、席に座ると「妖怪ウォッチ第1」「タッチ」「ちびまるこちゃん」と言った歌をYouTubeで聞いて、新宿で乗り換えてからは、リズム遊びをしました。
池袋で降りて、マルイの2階に行くと、直ぐにお母さまがいらっしゃったので、のんたんとお別れしました。



イナガキさんには申し訳なかったのですが、
「長男が、リュックから着替えを取り出して、
 イナガキさんに渡した」
というところを読んで、
なんだかほほえましく、うれしくなりました。
そして、長男が小さな小さな子どもだったころのことを、
思い出しました。


(つづく)

のんたんの冬日記② 卒業写真は家族写真

2018年2月11日 カラオケパセラ・上野御徒町店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


前回は、長女の袴選びにおつきあいくださり、
ありがとうございました。
おもいがけず、たくさんのコメントをいただき、
いっしょに袴えらびを楽しんでいただけて、
うれしかったです。
正解は、このお話を進める中ででてきますので、
またご覧くださいね。^^


今日も、お話の続きです。


長女が卒業式で着る衣装が決まり、
レンタル料の振込みもすませました。


袴だけでなく、襦袢から足袋から、
必要な物はすべてセットになっています。
「卒業式の当日、手ぶらで会場に行くだけで着付けてくれる」
という、お手軽パックです。


式のあとは、同じ会場で着物を脱いで、すべて返却するので、
手ぶらで帰宅できます。
(ああ、でも、襦袢と足袋は、プレゼントとしていただきました。)
ヘアアレンジも、レンタルセットに含まれているので、
事前に美容院に行く必要もありません。
もちろん、着付け後に、写真撮影もやってくれます。
なんて便利なのでしょう。^^


これで、あとは卒業式に着るだけだわ・・・。
と、安心していました。


ところが。
「前撮り」ってものが、あったんですね。笑


結婚式でもあるまいし、
前撮りまでする必要ないじゃない、
と、はじめは思っていました。


なんでもかんでも、言われるままにのせられて、
気がついたら、すごい額のお金を使っている・・・
なんてことは避けたい。
「前撮り」なんて必要なし、と思っていたのです。


長女にも、
「写真は、当日、あなたがひとりで撮ってくればいいから。」
と言いました。


ところが、ところが。
敵もさるもの。
レンタル業者さんから、
「前撮りをすれば、家族写真をいっしょにプレゼント」
というハガキが、届いてしまったのです。


なににつけても、「タダ」ということばに、弱い私。(笑)
いえ、それだけでなく、
そこでようやく気がついたのです。


そうか。
もう、家族写真なんて、
これから先、いつ撮るかわからないよね。
だったらこれは、いい機会かも・・・と。


長男は、高校卒業と同時に、S園へと巣立っていきました。
4年後の今、長女もようやく、社会人になります。
これでほんとうに、子育てはおしまいです。


だったら、「子育てを卒業する記念」として、
家族で一枚撮っておくのも、いいんじゃないかな・・・。
それに、なんといっても、タダですからね。(笑)


そこで、夫や長女と相談し、
長女の「前撮り」を申し込みました。
そして、そのついでに、
「無料の家族写真」を撮っていただくことにしました。


夫「で、ノゾミくんはどうするんだ?」
私「もちろん、呼び寄せるわよ。
  みんなで撮らなきゃ、意味ないじゃない。」


ってことで、たかが写真撮影のために、
長男をS園から呼び戻すことも決定。(笑)


こういう相談を、私たちはいつやっていたかというと、
実は、ベトナム旅行中でした。(爆笑)


日頃は、仕事に家事に、毎日忙しく過ごしていて、
家族でゆっくりと話し合うって、
なかなかできないことが多いのです。
でも、旅行中って、忙しいようで、
食事の時間とか移動時間とか、
案外、家族でおしゃべりをする時間があるんですよね。


なので、
「袴写真のついでに、家族全員で写真を撮ろう」なんて企画が、
ベトナムで決定してしまう。
ヘンな家族です。^^


長女は、「卒業旅行」として、
2月14日に、ペルー・ボリビアに出発することになっていたので、
その前に決行しよう、ということになりました。


このときは、レンタル業者さんに別の思惑があったなどとは、
全然気がついていなかったのです。(苦笑)


「天空のポピー」を訪ねました。(2018年6月9日)


(つづく)

のんたんの冬日記① あみちゃんの卒業写真(2017年11月6日)

2018年2月11日 カラオケパセラ・上野御徒町店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


11月6日


2018年1月、長いお正月休みを、私たちと過ごし、
長男はS園に戻っていきました。
でも、その一ヶ月後には、再び、我が家に戻ってくることに。^^
今回は、そのときのお話です。


話は、昨年の11月にさかのぼります。
大学4年生の長女は、
翌年の卒業式に、袴を着ることになっていました。


もともと私は、卒業式の袴姿なんて、
たいして気にもとめていませんでした。


私の大学卒業時(30年以上前です。笑)には、
卒業式に袴を着る習慣なんて、ありませんでした。
なので、「卒業式の袴」自体が不可解で、
まるでバレンタインデーのチョコレートのように、
なんだか業者にのせられているような気がしていました。


でも、最近はほとんどの女子学生が、
卒業式には袴を着ていくようになっているみたいなので、
まあ、しょうがないか。
と、そんな風に思っていたのです。


最近は、大学の生協にまで業者さんがやってきます。
なので、わざわざお店に行かなくても、
大学内で、お手軽に袴を選ぶことができるようです。


もう数年前のことになりますが、私の姉も、
自分の娘(つまり、私の姪です)の卒業式のために、
袴をレンタルしました。
姉はそのときに、
「袴をいっしょに選ぶため、
 大学生協まで、ムスメといっしょにでかけた。」
と言っていました。


なんでも姉は、姪本人から、
「着物のことはわからないから、いっしょに来て。」
と頼まれたとか。


たしかに、その年で着物を選ぶのはたいへんかも。
だから私も、
「うちの長女のときも、
 袴を選ぶときは、いっしょに行くのだろうな。」
と思っていました。


ところが。
同じ場面になったとき、我が家のムスメは、
「ん・・・。
 自分で選ぶから、おかあさんは来なくていいよ。」
と言うではありませんか。^^


よしよし。ムスメ、その調子だよ。
もうすぐ社会人だもんね。
できることは、自分でやろう。


というわけで、卒業式にレンタルする袴は、
長女が大学の生協に行き、
自分で決めてくることになりました。


事前に、家に届いていた袴のDMをいっしょに見ながら、
「おかあさんは、こういうのがいいと思うけどね。
 でも、最終的には、なんでもいいよ。
 あなたが着るんだから、
 自分がいいと思うのを決めておいで。」
などと言い、いくつかの写真に印をつけて、
かる~く、テイストをアドバイスしておきました。^^
そのDMを持って、
長女は、大学の生協にでかけていきました。


実際に、レンタル会場に行ってみると・・・。
これが、けっこうおもしろかったようです。(笑)


最近は、スマホで簡単に写真が撮れますからね。^^
生協の業者さんは、まるで着せ替え人形のように、
あれこれと試着させてくださり、
長女はそれを、全部スマホで撮り、写真を持ち帰ってきました。
私はてっきり、長女が自分で決めてくるもの、と思っていたので、
そういう展開になるとは、思いませんでした。^^


なので、最終的には、スマホの写真を見て、
母娘で決めるという段取りになりました。
便利な時代ですね。^^


あみちゃん、六変化。^^


事前に、DMに印をつけてあったので、
それを見て、業者さんは、私の好みを理解したようです。
私が気に入りそうなものばかりを、選んでくださっていたのかもしれません。


よく見ると、刺繍がほどこしてある袴もあります。
裾に花(刺繍)が散った袴。
すてきです。^^


写真ではわかりにくいのですが、
袴は、実際に着付けてあるわけではありません。
着物の下部分に合わせて、
大きな洗濯ばさみでとめてあるだけです。
足元がスニーカーなのは、ご愛嬌です。(笑)


さて、ここで問題です。
私とムスメは、上の6タイプから、どれを選んだでしょうか?(笑)
答えは、またのちほど・・・。^^


(つづく)

全盲難聴・のんたん 帯状疱疹 その後(2018年6月11日)

2018年6月2日 元気に走りました。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月11日


先週、帯状疱疹になってしまった長男。
経過観察中で、場合によっては、二泊旅行にも参加せず、
帰宅する可能性も、と言われていました。


ずっと気にかかっていたのですが、
今日になって、S園のT課長から、メールをいただきました。


【T課長からいただいたメールです】
ノゾミさんの帯状発疹の件、ご心配お掛けしました。
本日皮膚科に受診し、回復してきているとのことで、
元通りの生活で良いと指示を受けました。
明日からの旅行も、皆さんと一緒に参加いたします。
ご心配をお掛けいたしました。
天候も恵まれそうですので、職員一同、安堵しております。
お土産等が届くかと思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。


やった~~~^^


ということで、長男は明日から、二泊旅行にでかけます。
ああ、よかった、よかった。


自宅でいっしょに暮らしているときは、
やれ熱だ、やれじんましんだ、などと、なにかあるたびに、
夫婦のどちらかが仕事を休み、
病院に連れて行ったり。
なにかとたいへんなこともありました。


でも、S園で生活するようになってからは、
病気になっても、通院も治療も、お薬の管理も、
全部、S園がやってくださいます。


ついでに、医療費も、無料です。^^
自宅にいるときは、私たちの年収に基づいて算定されるので、
医療費を無料にしていただけませんでした。
ただの会社員なのに、
共働きだと、いろんな補助金をカットされることが多かったのです。


でも、長男がS園に入所してからは、
病気になっても、親がなにかをすることはなく、
S園が看てくださいます。


私たちの扶養を離れたので、
成人してからは、医療費も無料になりました。
もう、夢のようです。
ほんとうに、ありがたいことです。


明日からの旅行。
いいお天気だといいね。^^
楽しい3日間になりますように。