MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん 帯状疱疹ですか?(2018年6月4日)

2018年6月2日 「ソフトボール投げ」で。(全盲難聴・のんたん 22歳)


6月4日


いつものように、晩ごはんを用意し、
さあ、食べよう、というときになって、
夫が、ふと、言いました。


「そういえば、今日、S園から電話があってさ。」


ふだんは、S園で生活している長男。
なにもなければ、
そのS園から電話がかかってくることなど、ありません。
いやな予感がします。


「で、どうしたの?」
と聞くと、
「のぞみくんがさ。
 帯状疱疹になっちゃったんだって。」


えええええええええ~!


「それ、『そういえば』って前置きして、
 ごはんのときに言う話じゃないからね!
 まずいちばんに、私に電話して言うべき、緊急事態でしょう!」


と怒ってみましたが、夫はいつものように、
「ああ、そう。」
とだけ。
話が通じない、夫です。


その後、S園のT課長からメールをいただき、
詳しいことがわかりました。


【T課長からいただいたメールです】
 携帯電話にお電話させていただきましたが、ご不在でしたのでメールにてご連絡させていただきました。
 ノゾミさんですが、本日皮膚科に受診し、左鼠蹊部の発疹が帯状発疹と診断され、飲み薬と軟膏処置で経過観察となりました。

 本人は元気で、日常生活はかわらずに過ごしておりますが、来週の火曜日から旅行を予定しています。
 旅行前に再度、通院いたしますが、その際、医師より旅行は難しいと診断された場合、6月12日から14日までの旅行期間中、自宅外泊をお願いする可能性があります。
 現在は、旅行参加としておりますが、あらかじめご連絡させていただきました。
 ご心配をお掛けして申し訳ございませんが、どうぞよろしくお願いいたします。


えっ
旅行が中止になる?


毎年、6月に行う、S園の二泊旅行。
長男はそれを、とても楽しみにしています。
ひとりだけ参加できなくなったら、かわいそうです。


それに、旅行が中止になったら、
私たちが園まで迎えに行き、
3日間を、自宅で過ごすことになるというのは、
ちょっと驚きました。


通常は、病気になっても、
家族が自宅に連れ帰ってほしい、と、
園から言われることは、ありません。
通院も薬の管理も、すべて、園が介助してくださるのです。


けれど、園生全員が旅行に出かけているあいだ、
園にひとりだけぽつんと残って、
寂しい思いをするよりは、
自宅で家族と過ごす方が、
長男にとってもいいことに決まっています。


それに、100名近い園生は、全員が視覚障害者です。
事故がないように、万全の体制で臨むため、
職員の方々も、きっと総出で引率されるのでしょう。
S園に長男が残った場合、対応できる食員がいない、
と言う状況も、仕方がないことでした。


そこで、T課長に、メールを書きました。


(ここから)
ご連絡ありがとうございました。
帯状疱疹なんですね。
ストレスが原因でなることが多いと聞いておりますが、
長男に、なにかストレスになるようなものでもあったのか?
と不思議です(苦笑)。


とりあえず、たいしたことはないようなので、安心いたしました。
帰宅の件も、了解いたしました。
できるだけ、旅行に参加させていただけましたら幸いです。


発疹は、鼠径部なのですね。
見つけにくい場所なのに、
はやめに見つけてくださり、
迅速に対応してくださり、
ありがとうございました。


なお、6月10日はウクレレのレッスンで、外出の予定だったのですが、
外出してかまいませんでしょうか。
発表会も近いので、できるだけ参加させたいと思います。
万が一、外出不可でしたら、
ボランティアさん、教室の両方に連絡しなければなりませんので、
事前にお知らせくださいませ。


スポーツ大会では、たいへんお世話になり、
ありがとうございました。
今年は、長女と一緒にまいりました。
長女も楽しかったそうです。
連れて行ってよかったです。


今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
(ここまで)


T課長から、すぐにご返事をいただきました。


(ここから)
この季節は、アレルギーの疾患がでやすいので、
おそらくそのせいでしょう。
本人はいたって元気なので、10日に外出しても大丈夫だと思います。
なによりも、本人が行きたがることと思います。
(ここまで)


文面からすると、長男の帯状疱疹は、
どうやら、それほど重いものではないようです。
ちょっと安心しました。


あさってからの、二泊旅行。
どうか長男が、みんなといっしょに、
旅行に行けますように。


2017年8月7日 おとうさんと那須岳にのぼりました。

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会⑥ - 銀メダルだよ!(2018年6月2日)

2018年6月2日 「位置について!」(全盲難聴・のんたん 22歳)



先生といっしょに、50mを走りきった長男。
私たちの前を通り過ぎ、
そのままどこかに行って、見えなくなりました。


私 「のんたん、どこに行っちゃったんだろうね。」
長女「きっと、そこのテントの中だよ。」


私たちのいるスタンド席からは、
テントの屋根部分しか見えないのですが、
どうやらその中に、長男がいる気配です。


長女といっしょに、テントのそばまで行って、
身を乗り出して中をのぞき込むと・・・
いたっ! のんたんです。^^


「いたね。いたね。^^」
ふたりで、懸命に中をのぞき込み、
かろうじて見えた長男の姿を、写真に撮りました。


「ね、でもさ。
 こんなにまでして写真を撮りたがる私たちって、
 まるでストーカーだよね。笑」


スタンド席の手すりとテントの間のすきまから、イスに座っている長男が、かろうじて見えました。

まるでストーカーが撮ったような写真です。笑


他の選手たちはどこかに行ってしまったようで、
姿が見えないのに、
なぜ長男たちだけがテント内に待機しているのか・・・?


「きっとさ。のんたん、表彰されるんだよ。
 だから、テントに残ってるんだよ。」と長女。


そのとおりでした。
まもなく、アナウンスが流れました。
「2位。XXノゾミさん。」
と。
長女とふたり、手をとりあって喜びました。^^


先生といっしょに、表彰パネルに向かって歩きます。

2位のパネルを触って、確認。

そして、表彰式です。^^

銀メダルを、首にかけていただきました。

スタンド席から、「のんったーーん! お、め、で、と~~~!!」
ここでもやはり、うるさい、母でした。^^

先生といっしょに、S園席に戻ってきました。


「のんたん、すごいねえ。
 銀メダルだよ!
 かっこいいねえ~!!」
と、私に言われて、ちょっとうれしそうにしている、長男でした。


銀メダルと、メダルケースです。「準優勝」と書いてあります。^^


このあと、迎えのバスに乗って、
長男は、S園へと帰っていきました。
バスの中では、全員に、
お菓子がはいった「お楽しみ袋」が配られ、
「おやつタイム」を楽しみながらの、帰路となるそうです。
いつもながら、S園のこまやかな配慮に、感心してしまいます。


私と長女は、このあと、「駒沢大学」から「渋谷」まで、
一時間半かけて、歩いて帰りました。
およそ7,8キロくらいでしょうか。


母娘でおしゃべりしながら、
「三軒茶屋」「池尻大橋」と、
少しずつ変わっていく風景を楽しみ、
「歩くのって体にいいし、電車代の節約になるし。いいよね。」
と。^^


途中で見つけたマルエツで、飲み物を買って、
増量キャンペーン中のTポイントを大量ゲット。
三軒茶屋駅前のミスドでは、楽天からもらったギフト券を利用して、
ドーナツ2個を無料でゲット。


そうそう。
マクドナルドでは、今、アメックスカードのキャンペーンをやっていて、
1000円以上をアメックスカードで支払うと、
購入額の20%がキャッシュバックされます。(事前登録が必要です。)
なので、お昼に買ったランチセットふたり分は、
割引券を利用して、1000円でしたが、
これも、さらに200円が戻ってきます。
おトクです。^^


「どう? 
 今日も、ポイント使いまくり、もらいまくり。
 おトクだらけだったよね?
 今時、ポイント情報を知ってるかどうかで、
 おトク度が大きく変わってくるよね。」
と得意そうに言うと、長女から、
「っていうか、おかあさんが、
 おトク情報を知りすぎなんだよ。」
って言われてしまいました。笑


そういう長女も、
「コンビニは高いから、
 飲み物はスーパーで買って帰ろう。
 来る途中に、マルエツがあったよね。」
などと・・・。^^
母のしつけが行き届いているようで、
先々が楽しみなのでした。^^


今までのスポーツ大会では、
長男のことになんでも無理につきあわせるのもどうかと思い、
あえて、長女を誘わないで、
夫とふたりで、応援に来ていました。
でも、この日の帰りに、長女が、
「今日は楽しかった」
と言ってくれたので、ほっとしました。


5回目のスポーツ大会。
今年は、思いがけず、長女とふたりで。
楽しい一日になりました。^^


(おわり)

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会⑤ - 50m走(2018年6月2日)

2018年6月2日 銀メダルだよ!(全盲難聴・のんたん 22歳)



1時半になり、S園の先生が、
「そろそろ、移動します。」
と言って、長男を迎えに来ました。


あわてて、私と長女も、移動します。
長男が出場するもうひとつの競技は、50m走で、
目の前のトラックの、正反対の側で行われます。
長女とふたりで、スタジアムを半周しました。
観客席をひたすら歩き、トラックの反対側に着きました。


50m走の会場では、すでに、数十人の係員さんが、
競技スペースの両側に等間隔で並んで、スタンバイしていました。


どうしてこんなにたくさんの方が並んでいるかと言うと・・・。
走る方が全員、視覚障害者だからです。
まっすぐに走ることができない方も多く、
伴走者がいない選手の場合、走っているあいだに、
選手がエリアの外に出てしまうこともあります。


そういう場合は、係員さんが、
「方向が違いますよ。」
とおしえてくれます。
きめ細かく、走る方のフォローをしていく必要があるので、
こんなふうに、たくさんの方が必要になっているというわけです。


両側に並ぶ、係員の方々。たくさんの方に見守られて、選手のひとりひとりが走ります。


まるで、韓国ドラマで出てくる、財閥の会長みたいですね。^^
会長が車から降りると、
会社の前で、道の両側に社員が並んでお出迎えする、
という、アレです。
あのシーンを見るたびに、
「みんなヒマなんだなあ。
 あの時間に、仕事すればいいのに。」
と、あきれてしまいます。
(たぶん、ドラマだからやっているのであって、
 実社会では、あんなことはしないのだろうと思っていますが。笑)


とはいえ、韓国ドラマの財閥シーンとはおおちがいで、
視覚障害者の競技では、
これだけの人数の方が並んでくださるというのは、
必要なことなのです。
 こんなにたくさんの方が集まって、
 競技を支えてくださるのだなあ、
 ありがたいなあ、
と、いつも思います。


長女は、初めて大会にやってきたので、
なにを見るのも初めて。
新鮮だったようです。


そんな長女に、あれこれと説明しているうちに、
出場選手の一団がやってきました。
が、暑いので、全員、テントの中に入ってしまいました。
長男もいるはずなのですが・・・。


体を乗り出して、テントの中を覗き込むと、
あっ いました!
いとしの長男です。^^



のんたーーーん!と、呼びかけたら、
先生が、テントの外に連れ出して、
ポーズをつけてくださいました。


はい・・・。
なにもなくても、
うるさい、母でした。笑



いよいよ、競技が始まります。
視覚障害者の50m走は、ひとりずつ、走ります。
長男は、2番目でした。


先生といっしょに、テントの端でスタンバイ。

トップランナーのお友達といっしょに、出てきました。毎回、S園の先生が、伴走してくださいます。

お友達が走り始めました。長男は、先生といっしょに、ウォーミングアップ。
見ているこちらの方が、ドキドキします。^^

「位置について。」

「よ~い」

「ドン!」

行け~。がんばれ~。のんったーーーん!

ゴーーーーール!

先生といっしょに、こちらに戻っているところです。無事に走り終えて、ほっとしました。^^

「おかあさんだよ!」


今年は、長女がいっしょになって撮ってくれたので、
走っている写真がいっぱい撮れました。^^
あみちゃん、ありがとうね。


(つづく)

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会④ - お弁当の時間です(2018年6月2日)

2018年6月2日 障害者スポーツ大会で。(全盲難聴・のんたん 21歳)



「ソフトボール投げ」が無事に終わり、全員で移動しました。
本当は、S園の先生が、移動の介助をやってくださるのですが、
久しぶりに会えた長男です。^^
いっしょ歩きたいので、
「私が連れて行きま~す。」
と言って、先生から長男を引き継ぎました。


手をつないで歩きます。

駒沢オリンピック競技場。ふたつめの種目は、ここで行います。


この大会に参加するために、S園からは、たくさんの園生が、
バス2台に分乗して、大挙してやってきました。
そのため、スタジアムでは、
S園が待機するためのエリアを確保していただいています。
その一角に、家族3人で座りました。



S園の先生が、お弁当を配ってくださいました。
 おにぎり(たらことこんぶ)
 ポテトサラダ
 きんぴらごぼう
 鶏のからあげ
 焼きソバ
 煮物(大根、ちくわ、こんにゃく、人参)
 ミニトマト
 デザート(バナナ)


うーん。
はっきり言って、
私たちが買ってきた、マクドナルドのハンバーガーよりも、
ずっとおいしそうです。(苦笑)



長男のお弁当と、私たちが買ってきたバーガー、ポテトを、
全部いっしょに広げて、
3人で分け合って食べました。


全部、残さずきれいに食べました。^^

「のんたん、これなに?」「バナナ!」
こんな会話だけでも、うれしい母です。(←親ばか)


食事のあとで、
他の園生のおかあさんと、少しだけ、おしゃべりしました。
「娘です。ノゾミと、双子で生まれたんです。」
と、長女を紹介すると、
「あら~ すてきねえ。
 お姉ちゃん、えらいねえ。
 あちらにも、えらいお兄ちゃんがいるんですよ。」
と。


見るとすぐそこで、ひとりの男子園生と若い男性が、
いっしょにお弁当を食べていました。
なんでも、ご両親が高齢で、応援に来られなくなったので、
代わりに、お兄さんが駆けつけてこられたのだそうです。


そっかあ。
私も夫も、いずれ出歩けなくなったら、
そのときは、ムスメが、ってこともあるのかな、
などと思いながら、長女を見たら、
・・・寝ています。(爆笑)



お腹がいっぱいになったし、
次の競技まで、まだ少し時間があるし、
風が吹いていて気持ちがいいし。
私も、ちょっとお昼寝でもしたいなあ、
と思っていたところでした。


なので、ムスメが、
「ちょっと寝てもいい?」
と言ったとき、
「いいよ。」
と、たしかに私も言いました。はい。


でも、次の瞬間、寝ているとは・・・。笑
さすがです。


どこでもすぐに寝られるのが、うちの子供たちの特技。
結局、長女はこのままの姿勢で、
私に起こされるまで、ずっと寝続けておりました。www


目の前のトラックでは、車イス競技をやっていて、
スタートのピストルの音とかも鳴り響いているし。
けっこう、うるさかったんですが・・・。


全然、起きません。
たいしたものです。^^


(つづく)

全盲難聴・のんたん 5回目の、東京都障害者スポーツ大会③ - ボール投げなら、ドン、ドコ、ドーン!(2018年6月2日)

2018年6月2日 障害者スポーツ大会で。ボールを投げる前に、立つ位置と投げる方向をおしえてもらいます。(全盲難聴・のんたん 21歳)



長男、投球位置についたのですが、
ボールを持った姿勢で、かたまったままです。
なにが起こったのだろう?
と、みんなが見守っています。
でも私は、すぐに気がつきました。^^


係の方からボールを持たされて、
「どうぞ」
と言われたのですが、
それが、長男には伝わらなかったようなのです。


長男はこれまで、「どうぞ」と言われてなにかをやる、
ということが、あまりなかったように思います。
ここでも、「どうぞ、ボールを投げてください。」
と、具体的に言っていただければよかったのですが、
初対面の係員さんには、それがわかりません。


長男は、状況が理解できず、
ボールを持ったままの姿勢で、かたまってしまいました。
「どうぞ」とだけ言われても、なにをすればいいのか、
長男には伝わらなかったのです。
係員さんも、困ったようすです。


ボールを投げるときには、3つのステップを踏みます。
 ①前にある、左足に重心をかける。
 ②後ろにある、右足に重心をうつす。
 ③その反動で、再び左足に重心を移し、ボールを前に向かって投げる。
です。
私たちはこれを、ごくあたりまえに、やってしまいます。


ですが長男は、生まれてから一度も、
「だれかがボールを投げるようす」を、
見たことがありません。
自分の手から離れたボールがどうなるかも、
見たことがありません。
なので、長男は、「物を投げる」ということを、知りません。


そんな長男が、スポーツ大会の、
それも、「ソフトボール投げ」に出場したわけです。
つまり、実はこれ、
長男にとっては、かなり難易度の高いことでした。^^


もちろん、競技に出場するにあたって、
S園の先生は、長男といっしょに、
ボールを投げる練習をしてくださいました。


その練習のとき、先生は長男の手をとり、足をとり、
「ドン、ドコ、ドーンのリズムでやろうね。」
と、おしえてくださったと、何年か前に聞いたことがありました。


そう。
長男の好きな、たいこの音です。
「ドン、ドコ、ドーン」のリズムに合わせて、
3つのステップを練習したわけです。
そのおかげで、長男は、これまでの4回のスポーツ大会でも、
無事にボールを投げることができたのです。


目の見えない長男が、ボールを投げる・・・。
そのようすを見るだけで、
私も夫も、毎年、感動していました。


そうだ。あれだ。
と、私は気がつきました。


どうなることか、と、みんなが黙って見守る中、
私は、大声で叫びました。
長男に聞こえるように。


のんたーん、ドン、ドコ、ドーン、だよ~。
ドン、ドコ、ドーン!!
ドン、ドコ、ドーン!!


私の声が、長男に届いたようです。
そのとたん、長男は、状況を理解しました。
すっと体を動かし、
前に向かって、ボールを投げてくれました。


やった~!!
のんたん、じょうっず~!!


うるさい、母です。(爆笑)


ドン、ドコ、ドーン、のリズムで。まずは、「ドン」。

「ドコ」

「ドーン」で投げました。係のみなさんもほっとされたようで、拍手が起こりました。^^

2回目も行くよ! 「ドン、ドコ、ドーン!」

白い旗が上がりました。成功です! 

3回目も、無事に終了。


こうして長男は、練習1回、本番2回の、合計3回の投球を、
今年も無事に終えることができました。
ほっとしました。


「ボールの投げ方」を、長男にもわかるように、と。
「ドン、ドコ、ドーン」で教えてくださった、
S園の先生に、感謝です。^^
まさか、私がそれを、大声で叫ぶことになるとは、
思ってもいませんでしたが。(爆)
(ちょっとはずかしかったですが、長男のためには、
 はずかしいなんて、言ってられないわけです。)


いや~ 見に来てよかったです。
もしも私が「ドン、ドコ、ドーン」と大声をあげなかったら、
長男は、最後まで状況を理解できず、
そのまま、「棄権」となってしまっていたかもしれません。


一時はどうなることか、と思いましたが・・・。
ボールを3回投げるだけでも、
楽しませてくれる、長男なのでした。^^


ソフトボール投げは、無事終了。後ろは、メダルをもらっているみなさんです。
長男には、母が、「よくできました賞」をあげます。^^

「のんたん、上手だったね!すごいねえ!」とほめられて、うれしそうな長男。^^

「ドン、ドコ、ドーン、だったね! よく思い出したね!」と言うと、その声に合わせて、ボールを投げるしぐさを、やってみせてくれました。「ドン、ドコ、ドーン!」


やれやれ、ひとつめの種目「ソフトボール投げ」が終わりました。
次は、お弁当の時間です。
そして、休憩のあと、
いよいよ、ふたつめの種目に挑戦します。^^


(つづく)