MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたんの連休日記⑧ ボランティアさんといっしょに、両手に花の、カラオケお楽しみ会

アサミちゃん、カヤコちゃんといっしょに。(全盲難聴・のんたん 21歳。)



【5月3日】
連休の5日目です。


怒濤のようなイベントの日々が続いております。(笑)
今日は、仲良しのお友達、アサミちゃん、カヤコちゃんと、
カラオケお楽しみ会の日です。


このお楽しみ会は、もう何年も続いています。
毎年、ゴールデンウィーク、夏休み、お正月休みの年3回、
二人が住んでいる高田馬場まで、長男が出かけていって、
みんなでカラオケを楽しんでいます。
長男は、この集まりをとても楽しみにしています。


まずは、元気に朝ごはん。


クロワッサン チキンナゲット トマト、牛乳、お薬



そして、お昼ごはん。


中華丼とカルビ丼のハーフ&ハーフ
塩ラーメンなべ
サラダ 卵焼き 魚のすり身のお好み焼き りんご



元気に食べ終わり、お約束の12時15分に、ピンポーン。
ボランティアのツジウチさんが、迎えに来てくださいました。
今日は、両親は同行せず、ボランティアさんといっしょに過ごします。
ツジウチさんは、長男が小学3年生の頃からいらしてくださっていて、
大ベテランのボランティアさんです。
小さな小さな頃から、本当にお世話になりました。



ツジウチさんといっしょに、自宅を出発し、
約一時間かけて、高田馬場へ。
高田馬場駅で、もうおひとりのボランティアさん、ヤグチさん、
さらに、アサミちゃん、カヤコちゃんと合流し、
みんなで、「カラオケ館」へ。
3時間、歌いまくりました。


アサミちゃんとデュエットしています。


(ツジウチさんからいただいた、報告メールです。)
カラオケ大会は、アサミちゃん、カヤコちゃんの歌う歌を、のぞみ君がタンバリンでアレンジしたりリードしたりして、大変のりのりでした。
カラオケ館の入口に、【ロボットのペッパー君】がいて、声に反応して手を動かしたり顔を動かしたりしていました。のぞみ君と握手をしましたが、のぞみ君は直ぐに、笑いながら手を引っ込めてしまいました。その後、再度挑戦しましたが、こわがらずに握手するまでには時間がかかりそうです。


(ヤグチさんからいただいた、報告メールです。)
のんたんは、着いた時からテンションがハイになっていました。
アサミちゃんと一緒に歌ったりして 楽しそうでした。カヤコちゃんも凄く楽しんでました。
帰り際に、のんたんは、「今度は夏ね 」と言っていました。今度は夏休みに会おうね 、と言っていたのだろうと、私は確信しました。
今日は、ありがとうございました。


息子は、「また夏に会おうね」と言っていたそうです。
春、夏、冬と、年に3回会うのだということを、よくわかっているようです。^^
カラオケ会が終わり、再び、ツジウチさんに介助されて、
夕方、長男は元気に帰宅しました。
晩ごはんも完食。今日も楽しく過ごすことができました。


ごはん
コムタンクッパ チンジャオロース(ウインナー入り)
メンチカツ サラダ しらすおろし
いよかんのシロップ煮 パイロゲンジュース 牛乳 お薬




その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。



全盲難聴・のんたんの連休日記⑦ ランチのついでに、江川邸

江川邸で。ボイスレコーダーを聞いて、にっこり。(全盲難聴・のんたん 21歳。)



【5月2日:熱海へ家族旅行・2日目②】
連休の4日目です。


「代官屋敷」でお腹がいっぱいになって、次は、すぐお隣りにある、江川邸へ。
ここは、韮山反射炉の創始者のお住まいで、
今も、子孫の方が管理しておられるそうです。
10年くらい前から、一般公開されるようになりました。
ここも、障害者と付き添い1名が無料でした。


広い邸内。
私たちがお屋敷の中を見せていただいているあいだ、
長男は、畳のお部屋で、ボイスレコーダーを聞いてくつろいでおりました。
家族でカラオケに行ったときのようすを録音してあって、
それを聞きながら、楽しそうに笑っていました。
いつも、熱海で温泉に入って、ただそれだけで帰ってくるのですが、
今年は、クーポンのおかげで、思いがけず、楽しい観光ができました。



さて、観光も終わり、帰路に。
なにか飲み物を買っていこう、ということになりました。
そこで、私が長男に、
「コンビニで、飲み物を買うけど、のんたんはなにが飲みたいですか」
と訊いてみました。
すると、長男、
「あ・・・、ん・・・。りんごジュース!」
と言ったので、びっくり。
私の質問を理解して、きちんと、自分の欲しいものを教えてくれたのです。
「すごい! のんたんが、りんごジュースって言ったよ。
 ちゃんと会話が成立したよ!」
これは、現在もことばを獲得中の長男には、すごいことなんです。
家族みんなでびっくり。
今日いちばん、うれしかったできごとでした。(笑)。


帰りは、ちょっとだけ渋滞しました。
眠くなった夫に代わって、初心者マークの娘が運転。
運転しながら、
娘「おかあさん、こわくない?」
と娘。
私「だいじょぶ。新聞読んで、そっち見ないようにしてるから。」
と私。



(ドライブインで買った、桔梗屋の信玄餅アイス。おすすめです。)


無事、東京に帰り着き、夕飯はコンビニで買って帰ることに。
いつもなら、私がひとりで車を降りて、
コンビニ店内で適当にみつくろって買ってきます。
長男が食べたいようなものもわかるので、
長男の分も、勝手に買うことが多いです。
でも今日は、さっきの「りんごジュース事件」がありました。
長男と会話ができたことがうれしかったので、
もう少し、いっしょにやってみることにしました。


コンビニの店内に、長男も連れて行きました。
売っているものを、ひとつずつ、長男に教えて、
「どれが食べたい?」
と訊いてみました。


長男は、私に教えられるままに、
「焼きそば」「焼きうどん」「スパゲティ」「ハンバーグ」
などと復唱し、そして、最後に、
「おやこどんぶり!」
と選んでくれました。^^
意外な選択でした。
長男がいっしょでなかったら、多分、親子丼を買うことはなかったと思います。
訊いてよかった。^^


「状況を理解し、自分で選ぶこと」
長男を育てているとき、私はいつも、このことを大切にしてきました。
全盲・難聴でも、「されるがまま」の人生にしないこと・・・。
これが大事だって、わかっているんですけど、
ついつい、忘れてしまいます。


でも今日は、こんなふうにして長男といっしょに買い物をし、
長男は、自分で、食べたいものを選んでくれました。
親子丼を、いっしょにレジまで持って行き、長男に、
「これ、ください。」
と言ってもらいました。


自分で選んで買ったから、うれしかったのかな。
帰宅して、晩ごはん。
長男は、親子丼を抱えて、ぱくぱく食べ、完食しました。
母「おいしいですか?」
の「はいっ^^」


こんなふうにして、連休4日めも、楽しく終わりました。


親子丼 豚汁 柑橘(なつみ) パイロゲンジュース 牛乳



その他の記録は、
のんたん日記18
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ガンになって
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全盲難聴・のんたんの連休日記⑥ ランチのついでに、世界遺産・韮山反射炉

おなかいっぱい、食べました。(全盲難聴・のんたん 21歳。)



【5月2日:熱海へ家族旅行・2日目①】
連休の4日目です。


朝食後、お宿を出発して、伊豆の国市へ向かいました。
ここには、世界遺産の「韮山反射炉」があるのですが、
私はいままで、その名前すら知りませんでした(汗)。


ところが、旅行の2日前になり、ラクーポンのサイトで、
「代官屋敷~伊豆韮山のそば処~のランチ5378円→2500円」
というクーポンを発見してしまったのです。
 創業40年!伊豆の老舗がクーポン初登場!
 「特選代官うな重御膳(ランチ)」が2,500円!
 「喉越し」と「旨味」がしっかり味わえるお店伝統のそばと、
 うなぎのふわっとした食感が楽しめるうな重を
 落ち着いた雰囲気の店内で。
と書いてあります。


天ぷら、おそば、うな重がついて、半額以下の2500円。
これはお安い。
夫に訊いてみると、車でなら熱海から行ける、とのこと。
早速、クーポンを人数分購入しました。


さらに、さらに。
クーポンの説明によると、
このお店、「代官屋敷」の近くには、
世界遺産・韮山反射炉と江川邸があると・・・。
そこで、「ランチのついでに、世界遺産観光もやろう」ということになりました。
(普通は逆ですよね。
 世界遺産のついでに、食事、ですよね。笑)


渋滞もなく、お昼前に、韮山反射炉に到着しました。
障害者と、付き添い2名が無料になります。(うれしい^^)
長男のおかげで、我が家は、大人一人分で、家族全員が入場できました。



とてもきれいに管理されています。
その上、ボランティアのガイドさんが、詳しく、詳し~く説明してくださるので、
たいへん勉強になります。
韮山反射炉自体は小さな施設ですが、
ガイドさんの説明や、資料館の映画が充実しています。
隣りのお土産物屋さんでの買い物を含めて、
ここで一時間くらい楽しめました。



さて、予約時間の1時きっかりに、「代官屋敷」に到着しました。
入り口の藤棚がきれいでした。



そして、お料理。
すごいです。
これが2500円!



おそば、おいしかったです。
「戸隠秘伝の手打ちそば」だとか。
どこに行っても、出された物はすべて食べる我が家ですが、
さすがにここでは、あまりに量が多く、
ごはんを少しだけ残してしまいました。


(相変わらず、母の手をさわっています。^^)


(次回につづく)



その他の記録は、
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全盲難聴・のんたんの連休日記⑤ ごちそうがありすぎて、夫婦げんか

宿泊したお宿の室内で。
「おかあさん。おかあさん。」と、母の手ををさわって、甘えています。
(全盲難聴・のんたん 21歳。)



【5月1日:熱海へ家族旅行②】
連休の3日目、後半です。


熱海に行くと、必ず宿泊するのが、
サンダンスリゾート熱海 です。
今年もやってきました。



フロントで、DVDを無料で貸してもらえるので、
宿ではいつも、家族映画鑑賞会になります。
この日見たのは、
 四つの命(イタリア映画です)と
 有頂天ホテル(古い!^^)
です。
長男は、前日の家族カラオケ大会のようすをボイスレコーダーに録音していたのですが、
それを聞いて楽しんでいました。



そして、お宿の夕食です。
今年は奮発して、ひとり5000円のお食事を予約してみました。
すると…すごいお料理です。


 メニュー
 前菜 季節の前菜三種盛り
 造里 旬魚三点盛り
 洋皿 熱海の海鮮サラダ
 台物 桜鯛と春野菜の香りしゃぶしゃぶ
 煮物 里芋と豚角煮
 揚物 二種盛り合わせ
 食事 白御飯・味噌汁
 香物 盛り合わせ
 甘味 デザート三種



おいしかったんですけどね…。
いや、ほんとにおいしかったんですけどね…。
こんな豪華なお食事を頼んだことがなかったので(笑)、
わからなかったんですけど。
料理のお皿があまりにも多くて、
長男がひとりで食べられないんです。
どこになにがあるんだか、だし。
火のついた鍋もあるし。


結局、長男のために、少しずつ、別の器に取り分けるという、
介助が必要になります。
あまりにも品数が多くて、だんだんめんどうくさくなるし、
長男は、母にあまえて自分で食べようとしないし(←こら!)、で
結局、全部、私が食べさせることになってしまいました。


も~ 忙しくって、落ち着いて、自分のごはんが食べられません。
家族で外食すると、長男はいつも私の隣りに座ります。
夫は、自分が介助するつもりは、さらさらありません。
私はいつも、長男の介助をしながら食べています。
だから、いつものことではあるんですけど、
この日は、あまりにもお料理が多かった(苦笑)。


そして、やはりいつものことではあるんですけど、
早々に食べ終えた夫は、スマホとかして遊び始めた。
私は、まだ半分も食べてないのに。
まだまだ、長男に食べさせないといけないのに。
「あとは俺がやるから、食べて。」なんて、絶対に言わないんです。


むっとしながらも、長男に食べさせていたら、
自分のひじがあたって、お味噌汁をひっくり返してしまいました。
私のパンツに全部こぼれて、パンツも畳もビショビショです。
拭きながら、ついにキレて、言いました。
「自分は食べ終わってるんだから、あとは代わりにやろうとか、思わないの?」
そうしたら、夫の返事がすごい。
「俺は、後で風呂にいれるんだよ。」


「俺は風呂担当」「あなたはごはん担当」
だから、「ごはんがどんなに大変でも、俺は知らない」ということだそうです。
その後も、最後まで手伝うことはなく、
私は、濡れたパンツのままで、長男の食事を続けました。
どうにか夕飯は終了。


その後、娘といっしょにお風呂にはいっているときに、
娘に向かって、グチを言いまくり(苦笑)。
そして、訊いてみました。


私「さっきの、おとうさんの態度、どう思う?」
娘「・・・悪いと思う。」
私「若い頃はさ。ああじゃなかったんだよ。
  こういうときは、『気がつかなくてごめんね。』って、
  すぐに謝ることができる人だったんだ。
  なのに、この何年か、いいわけばっかりして、
  絶対に謝らなくなったんだよね。
  どうしてだろうね。」
娘「ん・・・。老人になったんじゃないの?」


なるほど。正しい。
娘に、nice! をワンクリックあげたくなった母です。
さらにその後、娘が言ったんです。
「あのね。今度から、外でごはん食べるとき、私も手伝おうかと思って。」


おおおお~。T_T
娘よ~。T_T
今日いちばん、うれしかった言葉でした。


「ありがとうね。でも、いいんだよ。
 手伝ってくれるよりも、あみがいっぱい食べてくれるほうが、
 おかあさんはうれしいから。」
と言いましたけどね。




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ガンになって、熱海へ家族旅行 - ヅラを忘れた!

熱海から東京に戻る車内で。
お休み中のようすは、いつも、自分でボイスレコーダーに録音しています。
後で、こうやって聞き直すのが楽しいみたいです。(全盲難聴・のんたん 21歳。)



長男がS園から帰宅していて、
毎日が怒濤のように過ぎていきます。


糖質制限、そんなのやってられません。
とにかく、長男がお腹いっぱいになるよう、
ごはんを作るのでせいいっぱい(笑)。


そんななか、熱海に家族で行くことに。
忙しいから、旅行のしたくも手抜きです。
出発当日の朝、出かける直前になって、
替えの下着とコスメのポーチだけをバッグに入れて、


「あー もう、これでいいや。
 みんなー でかけるよ~。」


と、靴をはいて、玄関を出ようとして、
あわてて、娘に止められました。
「おかあさん、頭! 頭!」


言われて気がつきました。
ヅラ、つけてません。(爆笑)
あやうく、この頭で、熱海に行くところでした。(汗)


「わっ たいへん、たいへん!」
あわてて部屋に戻り、ヅラを着けて再登場。
夫は、
「でも、そのまま出かけても、もうあんまりおかしくないよ。」
と。


抗がん剤が終わって5ヶ月近くになりました。
髪もまあまあ伸びてきて、
美容家の佐伯チズさんに近くなってきました。
こんな感じです。
   ↓


このまま、ベリーショートで会社に行っちゃおうかな(笑)。



「ガンになって」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1704.html
でご紹介しています。


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