MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
http://limings.muragon.com/tag/?q=2019%E5%B9%B49%E6%9C%88-10%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0&p=4 
をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
https://limings.muragon.com/tag/?q=2017%E5%B9%B412%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0
小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

全盲難聴・のんたんの冬休み 17 - アクアイルフォルノで晩ごはん(2020年1月3日/13日め)

2020年1月3日 「アクアイルフォルノ レイクサイド」で。(全盲難聴・のんたん 24歳)


1月3日


高田馬場のカラオケ屋さんで、
楽しい午後を過ごしたあと、
夫と長男は上野へ。
せっかく出かけたので、ついでに、
晩ごはんを外で食べよう、ということになり、
私も上野に行きました。


この日、でかけたお店は、
アクアイルフォルノ レイクサイド
です。


レイクサイド…。
たしかに、すぐ隣りは、しのばずの池なので、
「レイクサイド」ではあります。笑


二日間、お節料理とお雑煮ばかりだったので、
さすがに今日は違うものを、ということで、
イタリアンのお店にしました。


今日のワインはコレです。パイアラ ビアンコ。

長男はオレンジジュース。^^

このお店では、なんと、チーズフォンデュの鍋が、「お通し」です。チーズはお代わり自由だそうです。笑

シーザーサラダ ピエモンテ風。

本日の鮮魚 カルパッチョ。

彩り野菜の石窯焼き。フォンデュ鍋のチーズをからめていただきます。

旬牡蠣とキノコのアヒージョ。ガーリックトーストと共に。

オリジナルUMAMIピザ。

淡路玉ねぎのロースト。

パンチェッタと茸のパスタ。

クレーマ・カタラーナ。

コーヒー。


以上、見た目もきれいで、
たいへん美味の、イタリアン・ディナーでした。^^
長女はお友達と出かけていたので、
この日の晩ごはんは、3人でいただきました。
あれこれと、思いつくままに注文して、
全部で15670円でした。


でも、某サイトの覆面モニターとして利用したので、
半額キャッシュバック! という快挙です。笑
ごちそうさまでした。^^


お腹いっぱいになり、電車で帰宅しました。


久しぶりに、このときの写真を見ながら、
まるで別世界のような気がしました。
わずか3か月後、
外出もままならない日々がやってくるとは…。


こんなおいしいお料理の数々を、
日本に教えてくれた、本場イタリアでは、
あんなにも大勢の方が
亡くなってしまわれました。


美しいイタリア料理の数々を眺めながら、
胸が痛むような思いをする日が来るとは、
思ってもみませんでした…。


大丈夫。
日本は、きっと乗り切っていけます。
日本なら、きっとできます。
そう信じています。
希望をもって、一日、一日を、
過ごしていきましょう。


がんばろう、みんな。
がんばろう、日本。

全盲難聴・のんたんの冬休み 16 - 恒例 カラオケお楽しみ会(2020年1月3日/13日め)

2020年1月3日 「カラオケの鉄人 高田馬場店」で。(全盲難聴・のんたん 24歳)


1月3日


年が明けて3日め。
今日は、長男が大好きな、
カラオケ屋さんに行く日です。


毎年、GW、夏休み、冬休みは、
ボランティアのホリイさん、ヤグチさん、
それに、お友達の、
マサミちゃんとカナコちゃんもいっしょに、
みんなでカラオケに行くのがお約束。
長男は、今回の冬休みでも、
このおでかけをとても楽しみにしていました。


家でお昼ごはんを食べたあと、
夫が長男を高田馬場まで連れて行き、
駅の改札口で、待ち合わせ。
その後は、みなさんといっしょに、
カラオケへ。



この日でかけたのは、
カラオケの鉄人 高田馬場店
です。
なんと、50%割引券がありました!笑


2時間後、夫が再び、
長男をお店まで迎えに行く…
というスケジュールでした。


ここで気になるのは、その2時間、
夫はなにをしていたのか?
ということです。


あとで夫に尋ねてみると、
「その辺をぶらぶらしてた。」
だそうです。笑


大学もその近くだったので、
高田馬場はよく知っていて、
歩き回ってるだけで楽しいとか。
…そんなものなんですかね。


寒いし、どこかでコーヒーでも、
と思うのですが、
一か所でずっとすごすのが苦手の、
なにしろ多動夫。
高田馬場をうろうろと歩き回るのが、
彼にしてみれば、
いちばん楽しいようです(苦笑)。


【ヤグチさんからいただいたメールです】
今日のカラオケも楽しませていただきました。有り難うございました
のんたんも楽しんでくれたようなので、なによりです。

いただいた、「のんたんの好きな歌リスト」の中から順番に歌を入れて、時々、カナコちゃんとマサミちゃんが交代で歌いました。
2人とも好きな歌を歌い、のんたんも一緒に歌っています。最後の最後で、昔懐かしい歌を歌ってくれたのんたん。この歌にはみんな大爆笑でした。
皆で楽しい一時を過ごせました。


【ホリイさんからいただいたメールです】


今年最初ののんたんとのおでかけです。今日は、カラオケをみんなで楽しみました。早稲田口にカナコちゃんと行くと、既にのんたんとお父様、ヤグチさんとマサミちゃんがいらしていました。
みんなで「明けましておめでとう」の挨拶をして、順番にそれぞれのんたんとハグ!
お父様に「さぁ、カラオケ屋さんに行きましょう」と声を掛けていただき、出発。
前回行ったカラオケ屋さんは、ビルの建て替えでなくなっているので、別のお店になりました。
お店の前でお父様と別れて、地下のお店に降りて行きました。受付で「2時間とワンドリンク」の注文を済ませてお部屋へ。のんたんはオレンジジュースを注文しました。
のんたんの大好きなタンバリンは、部屋にちゃんと置いてあります。のんたんは自分でコートをハンガーに掛けて、マイクとタンバリンを持って、もう既にカラオケモードです。
お母様からお預かりした、のんたんのお気に入りの曲を書いていただいたメモを元に、何曲かを入力しました。
その他には、マサミちゃんとカナコちゃんのリクエストも時々入れました。

のんたんが熱唱🎶

マサミちゃんも、お気に入りの歌を楽しく歌いました。

他の人が歌っている時には、のんたんはタンバリンを叩いて合わせてくれます。

カラオケ屋さんの前で。


長男は、とても楽しかったようで、
夫といっしょに帰っているあいだも、
すごいハイテンションで、
ずっと、おしゃべりが止まらなかったそうです。笑


ホリイさん、ヤグチさん、マサミちゃん、カナコさん、
どうもありがとうございました😊

全盲難聴・のんたんの冬休み 15 - カラオケは必要です(2020年1月2日/12日め)

2020年1月12日 「カラオケパセラ 御徒町店」で。(全盲難聴・のんたん 24歳)


1月2日


年が明けて2日めです。
この日は、家族でカラオケに行く予定でした。
が、翌1月3日に、長男は、
ボランティアさんといっしょに
カラオケに行くことが、
以前から決まっていました。


「2日続けてカラオケってのも、
 ちょっと多いよね。」


と言う、MIYOのひとことで、
この日も、家でダラダラすることが決定。笑


家でダラダラしているのはMIYOだけで(笑)、
長男は、夫といっしょに、
ウクレレだの笛だの、一日中演奏会。
それなりに、楽しく過ごしていました。^^


さて…。
今日(4月7日)は、とうとう、
緊急事態宣言が発効されました。
私が通っている学校も、
明日から5月6日まで、休校になります。
あさってからは、
夫も長女もテレワークだそうで、
せっかく家でのんびりできると思ったら、
毎日ごはんつくりに追われそうです。(苦笑)


不要不急の外出を、とにかく控える。
私も、この困難を乗り切るために、
粛々と、自分のできることをして、
協力していきたいと思います。


そんな中ですが、
このごろ気になっているのが、
カラオケ屋さんの休業です。


コロナ感染の温床になりかねない、
ということで、現在は、
カラオケ屋さんの業界全体が休業している、と、
テレビで紹介されていました。


不要不急の外出を避ける、という意味では、
たしかに今は、
カラオケに行っている場合ではない、
と思います。
けれど気になるのは、
カラオケ屋さんで働いている方々の気持ちです。


この状況を通して、
「自分たちの仕事って、不要不急だったのだ。
 世の中に必要ないものなんだ。」
と考え、仕事のモチベーションが、
下がっているのではないか…。
そう心配しています。


「あなたの仕事は不要不急です。
 休業してください。」
と言われたら、誰だって、悲しいですよね。


でも、「違いますよ」と、言わせてください。
カラオケ屋さんは、現在の状況では、
「不急」と言われるかもしれません。
でも、我が家にとっては、
けっして、「不要」ではありません。


生後まもなく、全盲難聴となった長男は、
1歳8か月になるまで、
母親である私のこともわからないままでした。
初めて「おかあさん」と呼んでくれたのは、
4歳8か月のときです。


初めて「おかあさん」と呼んでくれたときのお話はこちらです。なんと、2000年4月の日記。古い!笑


全文はこちらです。「4歳の時ののんたん日記」から。長いです。
かーたんと呼んで
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0124a.html

http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0124c.html


そんな長男が、いつしか、歌を歌えるようになり、

24歳になった今では、

楽器まで演奏するようになりました。


全盲難聴の長男が、家族と一緒にでかけ、

楽しめる貴重な場所が、カラオケ屋さんです。

タンバリンを叩きながら、

生き生きと歌う長男を見ていると、

「カラオケを発明した人は、本当にエライ!」

と思います。


日本が、コロナと闘っている今、

カラオケは、たしかに、

「不要不急」ではあります。

でも、けっして、「不要」ではありません。


私たち一家にとって、カラオケ屋さんは、

障害に関係なく、みんなで楽しめる、

貴重な場所です。


カラオケ屋さんのみなさん。

この状況下、営業もままならず、

苦しいときだと思います。

でも、どうか、くさらないでください。


母親である私のこともわからなかった長男と、

今では、いっしょに歌って楽しむ場所がある幸せ。

家族でカラオケ屋さんに行くたびに、

それをしみじみと感じます。

私たち家族にとって、カラオケ屋さんとは、

そんな場所でした。


今は、残念ながら、

行くことができませんが、

事態が終息したら、また必ず、

長男を連れて行きます。


カラオケ屋さんで働くみなさんが、

どうか、希望をもって、

この難局を乗り越えていかれますように…。

応援しています。



全盲難聴・のんたんの冬休み 14 - おだやかなお正月(2020年1月1日/11日め)

2020年1月4日 ボランティアさんたちと、カラオケ新年会。 「カラオケの鉄人 高田馬場店」に行きました。(全盲難聴・のんたん 24歳)


東京は、たいへんなことになっていますね。
MIYOが通っている学校も、今日、発表があり、明日が最後の授業となりました。
再開は、5月6日だそうです。
粛々と、自分のできることをやりながら、なんとか乗り切っていきたいと思います。
「なによりもまず、外出をしないことに尽きる。」という、都知事のことばを、
しっかりと心に刻みたいと思います。
みんなで、がんばりましょう。


1月1日


お正月です。
今年のおせちは、「いなげや」で買いました。



以前は、毎年、
楽天の「博多久松」で買っていたのですが、
今年、いなげやにしたのは、
たいした理由があるわけではなく、


「アメックスカードで支払うと、
 いなげやのお買い物が、
 20%キャッシュバック」


という、キャンペーンをやっていたからです。


15000円くらいだったように思いますが、
20%なら、3000円も戻ってきます。
これは大きいです。笑


いつもの「久松」のに比べると、
少し小ぶりなのですが、
これくらいだと、家族4人で、
2日めには全部食べきることができたので、
ちょうどよい量でした。


お正月なので、この日は一日、
家でおとなしく過ごしました。



「か」です。Vサインに似ているのですが、まっすぐになっている2本の指を、長男は自分の親指と人差し指で触り、他の指は握っている状態であることを、自分の3本の指で触っています。

「き」です。人差し指だけがまっすぐに伸びていること、親指と中指で輪を作っていること、残りの2本の指は握っていることを、自分の5本の指を使って、きっちりと読み取っていることがわかります。

「く」です。これも、当たり前ですが、自分の指を全部使って、MIYOのそれぞれの指を確認しています。これを瞬時にやれるから、びっくりです。^^

「け」

「こ」

「さ」

「ろ」の字を作ってくれました。^^


全盲難聴・のんたんの冬休み 13 - 利き牛乳の大晦日(2019年12月31日/10日め)

2019年12月30日 「シュラスコ&ビアバー ゴッチバッタ 上野店」で。お姉さんと、両手でごあいさつ。(全盲難聴・のんたん 24歳)


12月31日


大晦日です。
さすがにこの日は、
都のプールも、太鼓館も、
閉館しています。


寒いから、ムリに出かけることもないよね、
ということで、この日は、
家の中でまったり。
長男は、ウクレレを弾いたり、
今いちばんはまっている、
「しのぶえ」を吹いたりして、
のんびりと過ごしました。


さて、我が家では、小さいころから、
牛乳をたくさん飲ませて育てました。
そのため、大人になった今でも、
長男も長女も、牛乳が大好きです。


ふたりが家にいるときは、
一日に、1リットルパックがひとつ、
なくなってしまうので、
長男の帰宅するときはいつも、事前に、
牛乳をたくさん買っておきます。


今回は、ふと思いついて、
長男と牛乳で遊んでみました。


テーブルに、3種類の牛乳を並べ、それぞれを、コップに注ぎます。


左から、
①スーパー「ライフ」の PB 商品、
 さわやか低脂肪牛乳
②「らでぃっしゅぼーや」のオリジナル、
 低温殺菌牛乳
③知る人ぞ知る、「よつ葉」の
 特選よつ葉牛乳
です。


長男は、「よつ葉牛乳」が大好きで、
これだけは、飲んですぐに言い当てるのですが、
他のブランドはどうかな?
ってことで、
「利き酒」ならぬ「利き牛乳」を
やってもらいました。笑


まあ…
当然ながら、わかりますよね。
そもそも値段が全然違いますから。
③番の値段で、①番の牛乳が、
約3本、買えてしまいます。
普通に考えても、
①番よりも②番屋③番がおいしいのは、
当然です。


ということで、順番に、
長男に飲んでもらいました。


まず、①番。
ここで大切なのは、
「安物の牛乳」などと、
けっして長男におしえてはいけない、
ということです。


うっかりそんなことを言って、
長男がよそで牛乳を飲んだ時に、
「これは、『安物の牛乳』です。」
なんて言おうものなら、
たいへんなことになってしまいます。笑


…と、MIYOが言ったら、
夫も長女もそのシーンを想像して、
大爆笑してました。笑


そこで、①番の牛乳は、長男に、
「これは、『ふつうの牛乳』です。」
と教えておきました。


②番。
MIYOが30年前から会員になっている、
「らでぃっしゅぼーや」のものです。
30年くらい前、らでぃっしゅぼーやが、
よつ葉牛乳を扱おうとしたのですが、
*いきょうの妨害で、
よつ葉の仕入れができなくなってしまいました。
やむを得ず、他社に頼るのを断念。
「自分たちで納得のいく牛乳を作ろう」
と決心して、その結果誕生したという、
らでぃっしゅのオリジナル商品です。


③番。
長男お気に入りの牛乳なので、
これはすぐにわかります。


3種類で試してみましたが、
長男はもちろん、
どの牛乳もすぐにわかりました。


さすがに、こだわりの牛乳だけあって、
②番と③番の区別は、
ちょっとむずかしかったようです。


そして、①番。
これを飲んだとき、長男は、
「ふつうの牛乳。
 S園の牛乳(と同じ)です。」
と。^^


「そうだねえ。正解です。
 S園の牛乳と同じ味だね。」
と答えながらも、
「安物の牛乳」と教えなくてよかった、
と、内心、ほっとしたのでした。笑


S園に帰ってから、
食事の時に、牛乳を飲んで、
「これは、安物の牛乳です。」
なんて言ったら、困りますからね。笑


ちなみに、我が家でふだん買うのは、
もちろん、①番です。^^
そして、長男が帰ってくるときだけ、
特別に、②番や③番を買っておきます。笑


おもしろいもので、長男は、
よつ葉牛乳が大好き、ではあるのですが、
それでも、3回に1回は、
①番を飲みたがります。


そして長女はというと、
なんと、「ふつうの牛乳」が好き、
なのです。
②番や③番は、味が濃くて好みじゃない、
のだそうです。


つくづく、安上がりにできている、
我が家の子どもたちです。苦笑


こんな、ヒマなことをやっているうちに、
夕方になったので、
みんなでスーパーに行きました。


年越しそばだの、お雑煮だのの食材を
山のように買って、帰宅。
こうして、2019年が終わりました。


この年は、
 1月 松葉づえで、台湾に家族旅行。
 1月 松葉づえで、イタリアに夫婦旅行。
 5月 ボランティアさんと8人でタイに家族旅行
 9月から10月 ベトナム・旅行会社に勤務
 11月 タイ・マレーシア・シンガポールに、夫婦旅行


と、一年間で5回も外国に行くという、
あわただしく、そして、楽しい一年でした。


年が明けたら、すぐに、
インドに行く予定になっていました。
そしてその次は、
なんと、ビジネスクラスでポルトガル…。


大晦日の夜、夫とお酒を飲みながら、
「そのあとはどこに行こうかね。」
などと話していました。


その3か月後、
もう海外旅行なんてどこにも行けなくなる、
…などという事態になるとは、
このときは想像もしていませんでした。


ANAのマイルを貯めてゲットした、
ポルトガル行きのビジネスクラス2枚。
もう無理なのはわかっていますが、
日程を変更するにしても、
ならば、いつに変更すればいいのでしょう。


2019年が、どれほど恵まれていたのかを、
今、つくづくと思い知っています。


みなさん、今はつらいときですが、
希望を捨てず、一日一日を、
粛々と生きていきましょう。
みんなで、この難局を、
乗り切っていきましょう。


がんばろう、日本。
がんばろう、みんな。



MIYOの、四本の、曲がった指の先端を触り、瞬時に「え」という長男。

MIYOのぐーの手を、包むように触り、「さ」と言う長男。「え」と「さ」は似ているのですが、長男はどちらも、瞬時に読んでしまいます。