MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ(6月17日)

2017年6月14日
毎年、S園全員ででかける「二泊旅行」。今年は那須に行きました。
写真は、「餃子作り体験」に挑戦している、長男です。
(全盲難聴・のんたん 21歳)



6月17日に、
長男がボランティアのタケダさんとおでかけしたときの記録です。
タケダさんは、長男が小学生の頃からいらしてくださっていて、
もう10年以上のおつきあいになります。
ずっと前のことになりますが、長男がS園から戻ってくる日に、
親がおおぼけ、大失敗で、家に誰も居なかった、
という事態になってしまったことがありました。
そのとき介助してくださっていたタケダさん、
あわてず、さわがず、駅前のモスバーガーにはいり、
長男といっしょに、数時間、ずっと待っていてくださいました。
本当に申し訳なく、お恥ずかしい思い出です。
長い、長い、おつきあいの、タケダさん。
いつも本当にありがとうございます。


【タケダさんからのメールです】
S園で、スタッフの方と降りてきた黎明くんに挨拶をすると、
すんなりとスニーカーを履き、玄関を出てくれました。
(おぉ~、今日は早いなぁ・・・・笑)

毎回の事ですが、駅までは「カラオケに行きたい」と言い、
今日は行かないのだと分かると、
「夏休みに行こうっか」の繰り返し(笑)。


高田馬場駅で、黎明くんに「お昼ご飯は何を食べますか?」とたずねると、
「ハンバーグ」と即答!(アハハハ、やっぱり)
でガストへ。
(他のお店も考えたのですが、ガストなら、食べ終わっても、
 ウクレレの時間まで居られるかなと思い、つい 行ってしまいます。)

混んでいたせいか、ハンバーグがくるまで時間がかかりました。
そのせいか、黎明くんも食べ始めるのに時間が少しかかってしまい、
最後の方は促してしまいました。(すみません)
毎回、ハンバーグの時は、ご飯・みそ汁セットと一緒に食べるのですが、
前回も今回もご飯を半分近く残していましたので、
黎明くんにとって、ご飯の量が多いのかもしれません。
(残すことを考えると、少な目がいいかもしれませんね)


今回は先生より、「レッスンを始めましょう。」と声をかけられても、なかなかレッスン曲を始めずでした。
何回目かでやっと弾き始め、それからは集中し、終わりの声にも不満がありそうなくらいでした 。
(次の方々がいらっしゃったのであきらめたようでした。 笑)


帰りは疲れたのか、駅までは、
発表会の日にちの確認をちょっとだけやってみたりして、
電車の中も、最初だけレッスン曲の音階を口ずさんでいましたが、
そのうち、眠ることはなかったですが、眠そうにしていました。


豊田駅からも、「チャンピオン」を1回歌っただけで、
あとは私が歌いながら、一緒に歌おうと誘っても歌わず、

無口のままで歩いていました。
新生園に着いて玄関で待っている間(3分ほど?)も、
ソファに横になろうとするくらい疲れていたようです。


発表会、都合がつかなく残念ですが、
黎明くんのノリ ノリの姿が目に浮かびます。
来月もよろしくお願いします。



その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。

全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ(9月16日)

2017年9月16日
お薬を飲む準備です。(キドノさんからいただきました。)

(全盲難聴・のんたん 22歳)



3連休の初日、
長男は、ふたりのボランティアさんといっしょに、おでかけしました。
この日にいらしてくださったのは、キドノさんとコバヤシさんです。
コバヤシさんが、今回はじめて、いらしてくださいました。


長男のボランティアさんには、
経験16年の、母親がわりのような方もいらっしゃれば、
初めていらしてくださる方もいらっしゃいます。
初めての方は、やはり、不安なこともおありかと思うので、
だいたい、3回目くらいまでは、「おふたり体制」ということで、
おふたりがひと組になって担当していただいています。


特にお願いしたわけではありませんが、
初めていらっしゃる方と組まれた場合、たいてい、
もうおひとりの方が、初めての方に、
長男の介助の際のあれこれを、お話してくださいます。
こうやって、技能伝承が続いて、16年。^^
おかげさまで、今日も、長男は楽しくおでかけすることができました。
キドノさん、コバヤシさん、本日もどうもありがとうございました。


今日は、前半が、キドノさんとコバヤシさんのおふたり体制でしたが、
後半は、コバヤシさんがおひとりで対応してくださいました。
初めていらしてくださったコバヤシさん。
長男は、初対面の方が、優しい方かどうか、しっかりと見ております。(苦笑)
この日は、コバヤシさんがやさしそうな方だと察し、
「言うことをきかなくてもゆるしてくれそうだな」と
見抜いていたのではないかと思います。


コバヤシさんとふたりで歩く間、
ちょっとだけ、「わがまま」だったそうです。
コバヤシさん、どうもすみませんでした・・・・
そして、長男の気持ちにより添ってくださり、
ありがとうございました。


でも、他の方の迷惑になることや、危ないときなどは、
どうぞ、ぜひ、きびしくしかってやっていただけましたらありがたいです。


【キドノさんからのメールです。】
今日、のぞみくんはあまりウクレレに乗り気ではないようでした。
カラオケのことをしきりと話していました。職員さんによると、S園でカラオケをしたかまたはする予定があるようです。その事なのか、いつものカラオケなのか…。

また、「12月には、マサミちゃんとカナコちゃんといっしょにカラオケに行く。」と言っていました。
「12月7日土曜日」といっていましたが、土曜日は9日だと言うと、その後は、「12月9日、カラオケ」となっていました。
お昼は、相変わらず「ハンバーグ」と言うので、今回はサイゼリアへ行きました。が、あまり食は進みませんでした。

ウクレレも、最初はあまり乗り気でなく、超スピードで弾いたり、叩いたりしていました。でも先生にリードされると、だんだんと乗ってきて、最後は時間が少しオーバーしてしまいました。
高田馬場駅からは、コバヤシさんにお願いし、別れました。
写真は、お昼ごはんの時のようすです。まだくすりを飲んでいないのに、飲んだあとのようなしぐさをしていたので、撮ってみました。


コバヤシさんからいただいた写真です。


【コバヤシさんからのメールです。】
朝10時に、私たちが玄関についたとき、のぞみくんは着替え中だったとのこと。そのあとトイレにもいったので、少し遅れて出発しました。
のぞみくんは、ラジオで聴いた(その番組の提供社?)と思われる、「ブリジストン」という言葉と、12月のカラオケ(の予定があるのでしょうか)のことを、ずっと話していました。
「今日はウクレレだよ」とキドノさんが声掛けしましたが、のぞみくんはずっと、カラオケの話を続け、また、キドノさんの手をマイクに見立てて、お話するのを楽しんでいました。


電車の中にいるときは、ヘッドホンをとりだして、録音してあるものをずっと聴いていました。
行きは、言葉を発しながら歩きました。声が大きいときや、ヘッドホンの音が大きいときは、キドノさんが声かけすると、音量を小さくしてくれました。
帰りの電車では、おそらく、今日のウクレレのレッスンの様子をヘッドホンで熱心に聴いて、ときどき笑っていました。でも行きと違って、おしゃべりはなかったです。

ヘッドホンの音量を小さくしてくれるよう頼んでも、私ではきいてくれませんでした。ヘッドホンだからいいと思ったのか、音量もそのままでした。
乗換時も、ヘッドホンをはずして歩いてほしかったのですが、聞いてくれず、「危ないから、ヘッドホンをとるよー」と言っても、私の手を払いのけて背を向けてしまったので、あきらめました。
豊田の駅で、やっとヘッドホンを外してくれました。

道中、雨が降ってきましたが、小雨のうちに、S園に帰ることができました。


話が前後しますが、お昼は、サイゼリアでハンバーグを頼みましたが、なかなか食が進まなかったです。
ウエストポーチや補聴器をいじってしまい、そちらに集中してしまったようです。写真は、その補聴器をさわっているときです。大体、2/3くらいのところで、自分で口をふいていたので、時間もそろそろということもあり、ごちそうさまにしました。


ウクレレのレッスンが始まると、先生が、「これをやりましょう」という声をかけても、自分の歌いたい曲を歌ったりしていました。が、途中からのってきて、新しい曲を楽しそうに習っていました。
時間がきてレッスンのおしまいになっても、なかなか切り上げるのが大変でした。
次の生徒さんにも、その声が聞こえていたようで、「とてもいい声ねー」と感心されていました。


今日は、私が初めてだったこともあって、のぞみくんの様子もいつもと違ったのかもしれません。
以上、今日のようすです。つたない文章で失礼いたします。


その他の記録は、
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台湾・3泊4日でおいしいものめぐり(29) – 四日め(台北101で、らぶらぶ~)

2006年9月2日
「もういっかい!」ビニールに息を、プ~ッ。

「息を吐いて」「息を吹いて」ということばがわからない長男に、
その動作を理解してもらうための、工夫です。
(全盲難聴・のんたん 11歳)



台北101


台北101にやってきました。



ビルの1階から展望デッキのある91階まで、
エレベーターでいっきにあがりました。


展望デッキの入場フロア


展望デッキの入場料は、ひとり2500円くらい。
でも、JCBカードで支払うと5%引きになるという、
うれしいキャンペーン中でした。
そこで、たまたま持っていたTカードに付帯している、
JCBカードで支払いました。


カウンターには、「JCBカードで割り引き」という案内が。

入場券


入場して、手荷物検査を受けると、
いやおうなく、記念写真撮影が待っていました。
わけもわからず、ふたり並ばされて、
「はい、らぶらぶーーー」
なんて言われてしまい(笑)、
反射的に、ポーズ(爆笑)。
ついうっかり撮られてしまった写真が、こちらです。(あほです。)



展望デッキからの眺望です。



シアタールームでも、見ることができます。



ビル全体の模型がありました。



お土産物屋さん。ここからハガキを出すための、ポストがあります。


階段を上がって、さらに上へ。
ただいまの高さは、384m。



いちばん上のスポットからの眺望です。



私たちが着いたのは、朝10時ごろだったので、
観光客もまばらで、ゆっくりと観光できました。
が、11時になって、帰り際、ふと見ると、
入場口は長蛇の列ができています。
朝早く行って、正解でした。


そろそろ、お昼ごはんの時間です。(笑)


(つづく)


「ガンになって」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1704.html
でご紹介しています。


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台湾・3泊4日でおいしいものめぐり(28) – 四日め(地下鉄に乗って)

2006年9月2日
なが~いビニール袋に息を吹き込んで膨らませたあと、
先生が、その袋を押しつぶしました。
中の袋から押し出された空気が、小さな風になって、

長男の顔にぴゅうっと当たります。
長男、大よろこび。^^
こうして、楽しみながら、発音の練習を続けました。
(全盲難聴・のんたん 11歳)



台北101


台湾ツアー最終日のこの日は、空港へ行って日本へ帰るだけです。
本当は、ホテルの部屋でねっころがって過ごしたいところですが、
なにしろ、多動夫といっしょの旅行です。
もちろん、休ませてはくれません。


その夫。朝は、私よりも2時間くらい早く起きて、早速、行動開始。
「朝食の時間までに帰る。」と言い残して出かけ、
しっかり、早朝の台北散策を済ませて来ました。


多動夫が撮った、早朝の台北


さて、この日の朝食も、ホテルの中華料理ビュッフェです。
結局、毎日違うメニューでした。
メトロ・ホテル、えらいです。^^



朝食を済ませたら、ホテルに荷物を預けて、出発です。
今日も一日、観光する気満々の夫につきあい、
ホテルから徒歩10分のところにある、地下鉄駅まで歩きました。


地下鉄の駅の入り口です。


この、地下鉄の入り口のすぐ隣りに、大き目のスーパーを発見。
時間に余裕があったので、はいってみました。



そうめんがありました。

こちらは、「炒め物に混ぜるだけで、中華料理ができてしまう」という、
魔法の粉。(笑)
おもしろいので、自宅用と友人用に、3個買いました。


スーパーで30分くらい遊んだ後、
地下鉄に乗りました。


駅の構内に会った、ケーキ屋さん。
おいしそうでした。


台北の地下鉄は、券売機でコインを買い、
そのコインを、改札口でかざす、というシステムです。


地下鉄に乗って向かったのは、
台北101(タイペイいちまるいち、中国語: 臺北101)。
2004年に完成した、地上101階建ての超高層ビルです。


さあ、今日も、おいしいものめぐりが始まりました。(笑)


(つづく)


「ガンになって」シリーズを、
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台湾・3泊4日でおいしいものめぐり(27) - 三日め(新幹線で駅弁)

2006年9月2日
なが~いビニール袋に息を吹き込んで、膨らませます。
「口から息を出す」という練習、つまり発音の練習なんです。
通常の聴覚障害児であれば、普通のビニール袋を使用して練習します。
でも、担任のH先生は、全盲の長男のために、細長いビニール袋を選んでいました。
空気がはいって膨らんでいくようすが、長男が触ったときにわかりやすいからです。
ほんの、ビニール袋ひとつでも、全盲の長男に合わせた配慮をしてくださっていることに、頭がさがります。
右手で膨らませる作業をしながらも、左手では、先生と指文字で会話しています。
(全盲難聴・のんたん 11歳)



王さんに駅まで送っていただき、
帰りの新幹線に乗りました。


台南駅の構内

券売機


台北に着くのは、夜の9時ごろです。
遅くなるので、駅の構内で駅弁を買って、
新幹線の車内で食べることにしました。


駅弁屋さんに行ってみると、
残念ながら、駅の構内で売っている「駅弁」は、すべて売り切れ状態。
しかたなく、駅の中にあるセブンイレブンに行きました。


セブンイレブンの中


おにぎり、おでん、そしてハウスバーモントカレー。(笑)
日本と変わりませんね。
思わず、nanacoカードを出しそうになりました。^^


会計を済ませると、日本ならビニール袋に入れてくれますが、
台湾では違います。
袋でなくて、いっぱい切れ目のはいった、平たいビニールが一枚出てきました。
それを引っ張って、七夕飾りのように広げ、
その中に、お弁当を入れます。
こんな感じ。



おもしろーい。
資源の節約ってことでしょうか。
アイデアはいいのですが、
ちょっとでも引っ張ったら、あっさりとちぎれそう。


本当はじょうぶなのかもしれないけれど、
危なっかしくて、手にぶらさげて歩く、なんてできません。
写真のように、片方の手で、底を支えながら持ち運びました。
ほかに荷物があって両手が使えないときは、大丈夫なのかと、
ちょっと心配でした。


お弁当のついでに、スタバでアイスコーヒーを買って、ホームへ。
時間通りに、新幹線が到着しました。
さすが、台湾です。^^



車内はほとんど満席状態でした。
が、帰りも指定席を買っていたので、座れました。


出発と同時に、夕食開始です。


沙茶牛肉炒麺(牛肉入り焼きそば)

ふたを開けると、こんな感じです。

台南風意麺(台南風焼きうどん)

ふたを

ふたを開けたところ。平たい麺です。

手巻き寿司も買ってみました。
味は、日本と変わりません。


今日も、長い一日でした。
明日はいよいよ日本に帰ります。


(おまけ)
台北駅構内にあった、「宗家源吉兆庵」のお店。
日本のお店そのままの、おしゃれな和菓子がたくさんありました。



(つづく)


「ガンになって」シリーズを、
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