MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

ガンになって - こうしてヅラを買いました①


「なにが書いてあるかな?」(全盲難聴・のんたん 17歳。)



いつのまにかこのブログ、
大好きな息子ともっと大好きなごはんの話ばっかり(汗)。
でも今回は、めずらしく(笑)、ガン治療中のころのお話です。


2016年7月に手術を行い、8月から抗がん剤を開始しました。
「いずれ髪が抜ける」→「ヅラが必要になる」という展開に。
でも、自分の周りに、ウィッグを買ったことのある人がいません。


ヅラって、どこで買うんだろう?
いくらぐらいなの?
さっぱりわかりません。
そこで、手術のあと、同じ病室に入院していた方に訊いてみました。


彼女曰く、
「*デランスで30万円くらい。ス*ンソンで50万円くらいみたいよ。
 *デランスなら、院内の美容室で買えるし、
 診察に来たついでに持って行けば、
 メンテナンスもしてくれるって言うから、
 私もこのあと、その美容室で買うつもり。」
と。


そっかー
高いんだなあ。


夜、病院に来た夫に、
「*デランスで30万円くらい。ス*ンソンで50万円くらいだって。
もっと安いものもあるけど、これだけ高いと、やっぱり、モノがいいんだって。」
と言うと、
「そうか。じゃあ、50万のを買おう。」
と。


この人は、なにを言ってるんだろうか。
気を使ってるつもりか?
でも、50万円の指輪だったらうれしいけど、
50万円のヅラを買おうと言われても、あんまりうれしくないのはなぜ?(笑)


その後退院し、抗がん剤治療のために、再び入院したときのことです。
入院中に、水曜日がやってきました。
水曜は、「帽子クラブ」の日です。
「帽子クラブ」では、この病院でかつて治療していた方々がボランティアとなり、
手作りのキャップなどを、院内でお安く販売してくださっています。
私も買いましたよ~
手作りキャップ、300円。安い!^^


このときは、初めての抗がん剤の点滴中でした。
が、せっかくの機会だったので、
なんと! 抗がん剤の点滴スタンドをガラガラとひっぱりながら、
「帽子クラブ」まで行ってきました。
(あとで知りました。
 抗がん剤って、劇薬だったんですね。
 液が漏れたりしたら、たいへんだったんですね。汗
 なんで、誰も止めてくれなかったのか…。笑)


帽子を販売しているショーケースの隣りで、
*デランスのウィッグ体験会をやっていました。
早速、あれこれ、試させていただきました。
でも…。
なんか、イマイチだな…。


いくつか試してはみたものの、どれも、自分にはあまり合ってないな、と。
これが30万円もするの?
ちょっと悲しい。
ウィッグって、ちょっとしたオシャレ、みたいなものかと思っていたので、
それはそれで、つけてみるのもおもしろいかな、と思っていたんです。
でも、そのウィッグ、自分には似合っていませんでした。
それでも、いずれ、つけないわけにはいかなくなります。
しょうがないので、いくつかある中で、いちばんマシかな、と思えるものを選び、
価格を訊くと、「32万円」とのこと。


「なんでこんなに高いんですか?」
と、思わず訊いてしまいました。
すると、スタッフの方はすかさず、
「医療用だから」
と。


いや、返事になっていないです。
「だから、医療用だと、どうして高いのか?」
ということを、私は知りたかったのです。


オシャレのために、好きでやってるわけじゃない。
病気のせいで仕方なくウィッグを買うことになったのに、
そっちの方が高いのはどうしてですか? ってききたかったんです。


でも、「医療用だから(高いのはあたりまえ)」と、簡単に言われてしまい、
それ以上訊く意欲がなくなってしまいました。


結局、その32万円のに決め、見積書を書いてもらいました。
「高いものですから、家族と相談して、買うかどうか決めます。」
と言って、帽子クラブをあとにしました。


病室に戻ると、同じ病室のAさんとKさんがおしゃべりしていました。
私が戻ってきたのを見て、
「どうだった? ヅラ、見た?^^」


「見ました。ためしに、かぶってみました。
 いちばんいいかな、と思ったのが32万円でしたけど、
 しょうがないので、それにしようかな、と思ってるところです。」
と答えました。
すると、ふたりから、即座に言われたのです。


「やめなさい。」


えっ なんで?
思いがけないことばに、びっくりしました。


(次回に続く)



「ガンになってやったこと」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyodos/miyodos00.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1704.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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も、少しずつ更新しています。

TOSHI STYLE - 鎧塚さんのスイーツが楽しめる、カジュアルフレンチレストラン

指文字を読んでいます。(全盲難聴・のんたん 17歳)



ネイルサロンに予約を入れていたので、池袋まで行ってきました。
ついでに、東武百貨店のレストラン街でランチ。
ここは、一年位前だったか? 全面改装を行い、
11階から15階まで、5フロアがすべてレストランという、
日本でも最大級のデパート・レストラン街になりました。


この日利用したのは、日本を代表するパティシエ・鎧塚俊彦氏のプロデュースによる、
「TOSHI STYLE」
という、カジュアルフレンチレストランです。


お店は、パリのテラスをイメージしたような、開放型の構成です。
なので、すべてのテーブルが、お店の外から丸見えです。
お昼時だったこともあり、満席状態でした。


スタッフから、
「カウンター席であれば、すぐにご案内できるのですが」
と言われたので、カウンター席に。


ひとりでレストランに入ると、カウンターに案内される確率が高いですよね。
椅子の高さが高めで、すわり心地はイマイチですが、
このお店のカウンター席では、厨房がすっごい目の前にあります。
ほんの1メートル先で、お料理ができあがっていくのを見ることができるので、
これはこれで楽しかったです。^^



ランチコースは4種類ありましたが、
私は、いちばん安い、1980円のコースを注文しました。


【メニュー】
 サラダ
 ライ麦のパン(おかわり自由)+オリーブオイル
 野菜のスープ
 メイン(チキン・ローストビーフ・鮭のソテーからチョイス)
 デザート2種
 コーヒーまたは紅茶


このコースで特筆すべきは、デザートでケーキが2種類も出てくることです。
鎧塚さんのケーキなんて、恵比寿のお店であれば、
「あらかじめ予約をいれるか、長時間並ばないと買えない。」と聞いたことがあります。
私はもちろん、買ったことはありません。


でも、このレストランでは、その鎧塚さんのケーキが食べられるわけです。
それを楽しみに、お店に入ってみたのですが、
ケーキだけでなく、ほかのお料理も、すごくおいしかったです。^^


サラダ
ニンジン(キャロット・ラペ)の味付けが絶妙でした。
今まで食べたラペの中で、一番おいしい。^^


ライ麦のパン。
暖かいパンです。
これがまた、さっくりとしていておいしいんです。
ふだん、パンはあまり食べないようにしていますが、
「ライ麦」のパンであるということで、糖質はちょっと低いかな、と油断しました。
おいしくて、ついついおかわりを。しまった…。


お野菜がいっぱいはいっているスープです。


ローストビーフ
ローストビーフの下にたっぷりと敷かれたマッシュポテトが、
すごくいいお味です。
アメリカ風のダイナーとかででてくるような、いいかげんマッシュポテトとは大違いでした。ふだん、じゃがいもは食べないようにしている私ですが、これまた完食でした。


いよいよ、デザートのケーキです。
左がいちごのショートケーキ、右がチーズケーキ。
どちらも、新鮮なフルーツが添えられています。
ケーキ一個の量は、コンビニのケーキの半分以下、くらいです。
2種類食べても、ケーキ1個分にもなりません。
なのに、あまりにもおいしいので、量が少なくても満足感がありました。
糖質制限を考えると、これくらい小さなケーキの方がうれしいですね。

コーヒーも、しっかりとした風味のものでした。


さて。
ここまでいただいて、1980円です。
いかがでしょうか。
私は、お得感のあるランチだったと感じました。
これだけしっかりした内容のお食事を楽しませていただくと、
「また来たい。次は、チキンやサーモンも食べてみたい。」
と思ってしまいます。


「また来よう。」と思うレストランって、案外少ないんですけど、
ここは、しっかりと、そう思わせてくれるお店でした。
ちなみに、私が滞在していた一時間あまり、
お客さんがとぎれることはなく、お店はずっと満席状態でした。
おしゃれな若い女性とカップルでいっぱいの、テラス風のお店。
店内にいるだけで、楽しくなります。
肩肘張らずに、小粋にフレンチが楽しめる、鎧塚さんのお店。
久々の、グッチョイスでした。



(おまけ)
今日のネイルです。^^



「ガンになって」シリーズを、
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ガンになって、食宅便 - クレームに対する、楽天マートの誠実な対応

英語の授業中です。果物にさわって、その名前を英語で確認しています。
(全盲難聴・のんたん 18歳。)



楽天マートを通して購入した「食宅便」のお弁当で、
おかずの一部がたりなかったことを、少し前にお話しました。



お弁当の写真を撮っていたわけではないので、
証拠もないし、どうしようかな、と思いましたが、
翌日、おもいきって、楽天マートにメールしてみました。
返金はともかく、少なくとも、写真のとおりの品物でなかったということは、
きちんと伝えておきたいと思ったのです。


(楽天マートに送ったメール)
3月9日の注文をした者です。


食宅便の、「低糖質弁当3種セット」を購入しました。
2品は、到着後まもなく食べ、「 鱈のカニあんかけと豚肉の野菜旨煮」だけを、冷凍庫に保管してありました。
昨日それを、食べてみましたが、食宅便のホームページで紹介されている内容と実際に届いたものが異なっていました。
相違点は3つです。
①タイトルと実際の内容が異なっている。
お弁当の名称では、「豚肉の野菜旨煮」と記載されています。
実際は、旨煮ではなく、豚肉と野菜のピリ辛炒めです。また、味も、ピリ辛ではありませんでした。
実際と異なる名称をタイトルにつけるのは、よろしくないと思います。
②HPの写真では、鱈の下に、緑色の野菜がたくさん敷きつめられていますが、実際のお弁当では、それがまったくありません。少しも、です。
届いた容器には、あんかけの魚だけが入れてありました。
これは、おかずが一品足りないのと同じくらい、まずいことなのではないかと思いました。
③いんげんのベーコン炒めでは、たしかに、いんげんはたくさんありましたが、ベーコンははいっていませんでした。
写真とは全く異なります。ベーコンがはいっていないのですから、メニュー名は、「いんげんの油炒め」とするべきだと思います。


以上のように、ネットの写真と実際との相違点があり、写真よりも実際の食材が少ないというのは、納得がいきません。
3食セットで1680円ですから、一食あたり560円程度でしょうか。その全額とは言いませんが、一部であっても、返金していただきたいと思いますが、いかがでしょうか。


「楽天マートのカスタマーサービスでございます。」
メールを送った翌日、担当の方からお電話をいただきました。
問題のお弁当は食べてしまっていて、証拠となる写真はなかったにもかかわらず、
こちらの言い分を全面的に信用してくださり、
ていねいにお詫びしてくださいました。
また、代金の半額を返金してくださるとのこと。(うれしい^^)


「このことは、食宅便にもきちんと報告しておきます。
 今後もこのようなことがありましたら、どうぞいつでもおっしゃってください。」
と、とても気持ちのいい対応をしてくださいました。
たいした金額でもないのに、言い分をていねいに聞いてくれたうえで、
きちんと対応していただけたと思いました。
先日のローソンフレッシュとのやりとりもそうでしたが、
日本の顧客対応と言うのはすごいなあ、と思わされた一件でした。



「ガンになってやったこと」シリーズを、
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ガンになって
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全盲難聴・のんたん S園「締めくくりの会」で演奏する(2017年春)

S園の「締めくくりの会(納め会)」で。コンガを叩いています。
今年も、スーツで決めています。^^
(全盲難聴・のんたん 21歳)



2016年度の締めくくりの会(2017年3月)


S園を運営する法人で、毎年開催されている、締めくくりの会。
以前、2016年3月に開催された会のようすをご紹介しました。



今日ご紹介するのは、2017年3月の「締めくくりの会」のようすです。
今年も、ランチのあとのアトラクションに、長男が出演させていただきました。
写真は、バンド演奏で、コンガをたたく長男です。
誇らしげな表情を、見てやってください。(←親ばか^^)



今年の会では、バンド演奏のほかに、もうひとつ、演目が増えました。
それは、「リズム・パーカッション」です。
S園では、毎週の活動項目のひとつとして、「陶芸(作業訓練)」を行っています。


作業中に、粘土を板にたたきつけるのですが、
長男は、以前から(盲学校に通っているころから)、
リズムをつけて歌いながら、粘土をたたきつけて、作業を楽しんでいました。


S園でも、長男が同じようにしていると、
ほかの園生が面白がって、それに合わせて、いっしょに粘土をたたきはじめました。
そのうち、いつのまにか、それを全員でそろってやるようになったのです。
そんなことを3年間続けているうちに、
リズムのパターンは30以上にもなってしまいました。(笑)


音頭を取るのは、やりだしっぺの長男のようです。
長男が、
「23番、やります。」
などと言うと、全員で、23番と決めたパーカッションを口で歌いながら、
そろって粘土を叩きつけるのだそうです(爆笑)。


みんなで楽しみながら、そんなことをやっているうちに、
気がついたら、まるで「パーカッション同好会」のように。
(念のため、これは、「陶芸」の作業時間です。
 「音楽」の時間ではありません。笑)
とうとう今年は、締めくくりの会で、
全員でお披露目するまでになってしまいました。


日常のちょっとしたできごとを大切にし、
こんなふうに、全員が出演できる楽しいイベントにまで成長させてしまうこと。
さすが、S園、と思いました。
いただいた写真を見ながら、
S園はすごいなあ、と、あらためて思ってしまいました。


みんなで、「リズム・パーカッション」。
スタッフ手作りのタスキをかけて。「連続投球」「連続受賞」など。
長男のタスキは、「無我夢中」。確かに。^^


その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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も、少しずつ更新しています。

全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ(5月20日)

この数ヶ月、お薬を飲んだ後、必ずこういしぐさをするようになりました。(なぜか)口を自分でクリップして、お薬をごっくん。「飲み込んだものが喉を通る」ことに、興味がでてきたみたいです。(笑)
ボランティアのタケダさんが撮ってくださいました。
(全盲難聴・のんたん 21歳)



通常は、S園で生活している長男ですが、
月に2回、S園から外出し、
高田馬場でウクレレの個人レッスンを受けています。
今月は、5月20日と27日の予定ですが、
20日に外出したときのようすをご紹介します。


この日は、3人のボランティアさんがいらしてくださいました。
朝10時から16時まで、6時間に及ぶおでかけです。
たまたま、3人の方がお引き受けくださったので、
前半と後半に分けて、3人で協力し合って、介助していただきました。
スケジュールは、以下のような感じです。


前半: 主担当は、タケダさんとコダマさん
10時開始
S園で長男をお迎え後、高田馬場へ移動。
駅でイナガキさんと待ち合わせる。


(3人全員で対応)
4人でランチ後、ウクレレ教室へ。


後半: 主担当は、コダマさんとイナガキさん
ウクレレ教室後、長男がS園まで戻るための移動介助。
16時修了


この内容を、通常は、おひとりかおふたりで担当していただいています。
が、この日は、コダマさんが初めていらしてくださることになっていたので、
3人体制でスケジュールを組みました。。
初めておいでくださるコダマさんに、戸惑うことなく介助していただけるよう、
前半も後半も、おふたり体制(コダマさん+もうおひとり)としてあります。


ちなみに、タケダさんは、長男が小学生の頃から、
イナガキさんは高校生の頃から、
ずっと、長男におつきあいくださっていて、
おふたりとも大ベテランのボランティアさんです。


皆様からいただいた報告メールをご紹介します。


(タケダさんから)
のぞみくんは、今日も元気で、ウクレレレッスン中は休むことなく集中していました。
朝、S園の玄関を出ると同時に、まずは「電池」と言い、

ボイスレコーダーの電池の確認をしていました。
「リュックに入っているよ」と伝えると、納得。
次は「カラオケ」。
こちらは時々思い出したように繰り返し、「行きたい」と訴えていました(笑)。
高田馬場駅でイナガキさんと合流しました。

黎明くんに、お昼ご飯に食べたいものを聞くと、「ハンバーグ」と即答! 
ガストヘ直行しました。
エビフライ付きのハンバーグをペロリと完食しました。
服薬後は、写真のような顔をして、私たちを笑わせてくれました。
(笑ってすみません)


ウクレレ教室では、発表会の曲を練習しました。時々、気持ちが入りすぎて早弾きになってしまうほど、集中して時間いっぱい練習をしていました。


教室を出るとすぐに、のぞみくんから「27日、ウクレレ?」と聞いてきたので、先生に確認すると、次のレッスンが27日に入っているとのこと。レッスンが待ち遠しく、気合いが入っているのがわかりました(笑)


高田馬場駅までいっしょに歩き、いつものあっさりした「さよなら」の挨拶で、のぞみくんと別れました。



(イナガキさんから)
今日の、のんたんの様子をお伝えします。
高田馬場駅で合流後、ハンバーグが食べたいと言うので、ガストに行きました。
今日はハンバーグと海老フライ、ご飯に味噌汁のセットを注文しました。
コダマさんが初めての介助との事でしたので、慣れて頂くように、のんたんの隣に座って頂きました。
ゆっくりと完食しました。


ウクレレは、発表会に向けてひたすら練習しました。写真は先生とのんたんとコダマさんです。
帰りは、タケダさんと別れ、コダマさんと私でS園に送り届けました。


先日のカラオケが楽しかったのか、「夏にはカラオケに行く。」と言って、今日も元気なのんたんでした。


ウクレレ教室のようすです。


(コダマさんから)
本日 初めて ノゾミ君の通訳介助をさせていただきました。
タケダさん、イナガキさんに、ご指導いただきながら、無事に終了いたしました。
お昼は、ハンバーグとエビフライを完食しました。ハンバーグ、エビフライを一口大にして、小皿に移し、食べてもらいました。初めての私は、たくさん小皿に入れてしまいました。ノゾミ君は、それを口いっぱいに頬張り、りすのようなほっぺになり、申し訳ないことをしました。小皿には、一回に食べられる分だけよそうようにします。
ウクレレ教室では、45分間、休まず弾く集中力、気力、体力にはびっくりいたしました。
今日は、たよりになる先輩が、ご一緒してくれましたが、次回からはたぶん1人。本日の反省を忘れずに次回に生かしたいと思います。これからもよろしくお願いいたします。



3人の方が、それぞれにくださる報告メールを、
いつも楽しみに読ませていただいています。
次のおでかけは、27日。
長男も、楽しみにしていることでしょう。
タケダさん、コダマさん、イナガキさん、どうもありがとうございました。



その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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