MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

無料で楽しめる、世界のカバン博物館

踊るのんたんです。(全盲難聴・7歳)



ガンになったことを知り、仙台に住む友人が、
なんと東京まで会いに来てくれました。


せっかくだから、ちょっとだけ、東京観光も、と、
東京スカイツリーで待ち合わせ。
東京ソラマチ31階にある、ラ・ソラシド フードリレーションレストランで
ランチをいただきました。


ガラスに面したテーブルに案内され、ふたりで隣り合って座ると、
目の前に、スカイツリーがどーーーーんとそびえています。
絶好のロケーションでした。


「食事の後は、美術館か博物館に行けるといいな」
という彼女のために、都内のスポットを調べたのですが、
あいにくその日は月曜日。
完璧なまでに、全部、休館日です。


こまったなあ…と思いながら、
当日の朝、3時くらいまで、ネットで探していたら、
偶然見つけたのが、「世界のカバン博物館」。
それも、スカイツリーから、徒歩15分くらいのところです。
クチコミを調べてみると、なかなか良さそうなところで、
なにより、うれしいことに、「入場無料」。
これなら、友人も楽しんでくれるかも。
…ということで、行ってみました。


この博物館は、スーツケースのメーカーとして有名な、
エース株式会社の社内にあります。


世界のカバン博物館


場所は、東京スカイツリーを出て、浅草通りをまっすぐ歩き、
隅田川をわたってすぐのところです。
ビルを入って、受付の方に来意を告げると、
入館証とボールペンのプレゼントをいただきます。
そのまま、エレベーターで7階に上がると、
7階のフロアがすべて、博物館になっています。


館内の奥へと進むと、
世界中のカバンが、ていねいな説明のプレートと共に展示してあります。
展示物は、無料で来たことが申し訳ないくらい、たくさんありました。


あまり知られていないからか、他に来場している人は数人だったので、
ひとつひとつを、ゆっくりと見ることができました。
この日は、特設イベントとして、
東京芸大の学生さんが制作したおもしろカバンもたくさん展示してあり、
こちらでも楽しめました。


館内をすべて見終わった後は、最上階のビューラウンジへ。
ここには、テーブルや椅子も用意されていて、
自動販売機で購入した飲み物を、ゆっくりと座っていただくことができます。
窓の外には、またまた、でっかいスカイツリーが。
いやー 居心地良かったです。^^


友人とふたり、座って休憩しながら、
「ここにはまた来たいね。」
と話し合いました。


浅草やスカイツリー観光のついでがありましたら、
ぜひ、いらしてみてください。
なにより、無料です。^^


エース株式会社さん、どうもありがとうございました。



上の写真と同じ頃の長男のようすを、
のんたん日記4. 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan04/nontan0431.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。



ガンになって知った、夫の不実

初めてのポニースクールで。
ポニーにさわって、「くるま!」と言いました。(全盲難聴・のんたん 6歳)



「愛さえあれば」という、デンマークの映画を見ました。
アカデミー賞を受賞した監督、スサンネ・ビアの作品です。


主人公は、乳がんの抗がん剤治療を終えたばかりの、女性です。
冒頭で紹介される、主人公とカウンセラーとのやりとりに、
ちょっと驚かされます。


「患者会に入ることができます。情報が得られますよ。」
「別に…。興味ありません。」
「乳房の再建手術はどうしますか?」
「必要ありません。夫は、私自身を愛してくれているので、気になりません。」
「愛されているのですね。」
「はい!」


今後の病状についての恐れも感じず、
乳房をなくしたことへの喪失感もなく、
自分は幸せに生きているのだ、
これからもそうなのだ、
と、彼女は信じ込んでいました。


けれども、実は、そうではなかった。
想像もしていなかった、夫の本心を知り、
現実に直面していかざるをえなくなります。


冒頭の彼女は、ガンにかかっても、
自分が不幸であるとは、思っていませんでした。
ある意味、自分の幸せを当然と思う傲慢さと、
起こったことを真摯に受け止めない鈍感さがあったのかも知れません。


けれど、夫の不実に端を発した、さまざまなできごとに遭うなかで、
彼女は「おそれ」を感じ始めます。
それは、
「病へのおそれ」であり、
「死へのおそれ」であり、
「いまある自分の幸せを失うことへのおそれ」
だったのでしょう。
その「おそれ」があったからこそ、
彼女は本当の愛に気がつくことができました。


さて…。
冒頭の彼女は、本当に「幸せ」だったのでしょうか。
そのままガンにもならず、大きな不幸もなく人生を全うしていれば、
それはそれで、幸せだったのでしょう。


けれど、人生には、予想外のこと、起こってほしくないことも起こります。
ガンにならなければ持ち続けていたかも知れない「幸せ」を、
彼女は失いました。
けれど、「今あるものをなくしてしまうかもしれない」という恐れを抱えながら、
それでも生きていこうとする彼女の、現在の「幸せ」には、
なくしてしまった「幸せ」には感じることができないような、
胸に浸み入るものがありました。


ガンにかかり、
夫を失い、
「自分には、これからもどんな不運が訪れるかわからない」
という不安を抱えながら、
それでも彼女は、新しい人生を生きて行こうとします。


ガンになる前の「幸せ」と、
ガンになってから感じる「幸せ」。
どちらがいい、なんて比べることには意味がないけれど、
なにごとも起こらず、ずっと現状維持できる人生ばかりじゃない。


それでも、人生になにかが起こっても、
そのとき、そのときなりの、「幸せの形」はあるのだ、と
この映画は伝えたかったのではないかと思いました。




上の写真と同じ頃の長男のようすを、
のんたん日記3. 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan03/nontan0331.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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盲学校の参観日 - 算数・家庭科(全盲難聴・のんたん 11歳)

先生といっしょにピザを作っています。(のんたん・11歳)


算数と家庭科(生活)の授業のようすを、
のんたん日記 8.6.のんたんの参観日(1)
にアップしました。
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0806.html



今では、ほとんどの学校で禁止されておりますが、
当時は、授業中の写真を、自由に撮ることができました。


写真には、盲学校ならではの「なるほど」が写っています。
たとえば…
 ・マグネットを手でさわって、数を数えます。
 ・点字の数字が貼ってあるプレートをさわって、数字を確認します。
 ・スケールの目盛りは、手で触って重さが確認できるようになっています。
 ・加熱調理には、ガスではなく、ホットプレートを利用し、火を使わないようにしています。


長男が作ってくれたものを、生まれて初めて試食するという、
楽しい体験ができた参観日でした。^^



その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
をご覧下さい。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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ガンになって、断捨離 ー 子どもの作品はこうして整理しました

(3歳のお誕生日に。プレゼントに囲まれて。)



子どもが成長するにしたがって、たまっていくのが、
保育園や小学校から持ち帰った、「作品」です。
はじめて保育園からいただいたときは、うれしく、
夫婦で眺めたり笑ったりしたものでした。


けれど、それを全部しまっておくと、けっこうな量になってしまいます。
「絵」ならまだしも、「工作で作った作品」となると、
正直言って、
「ずっと学校に展示しておいてくれないかな。」
と思わないでもありませんでした(笑)。
みなさんは、どうしておられるのでしょうか。


私自身は、はじめから決めておりました。
「子どもの作品は、写真で残す」と。


自分の場合はどうだろうか、と考えてみました。
昔のことですから、
私の小さい頃の作品など、親は一枚もとってありません。
それを、残念だと思うこともありません。


もしも、自分が2歳のときに描いた絵を、
親がずっととっておいてくれたら…。
うれしいかもしれない。
でも、それを、一生の宝物にしたいか、と言われると、
答えはノーです。
ましてや、
「あなたの家に持って帰ってね。」
なんて言われたら、置き場所に困るし、
持ち続けていたいとも思いません。


なので、決めました。
「子どもの作品は、写真で残す」と。


ためこんでおいて、あとからまとめて写真に撮るのは、
たいへんそうです。
そこで、保育園や学校から、子どもが持ち帰ったときに、
その場で写真を撮るようにしました。
実物は、しばらくは家に置いてありましたが、
何年かたったときに、頃合いを見て、
子どもの許可を取った上で、処分しました。


なかには、長女が、
「捨てないで。」
と言ったものもあります。
そういうときは、処分せず、長女の部屋で、
自己責任で保管してもらいました。
その長女も、今は21歳。
「いままでとっておいてよかった。」
という気持ちは、もうあまりないようで、
「あれ、どうしようかな~。」
なんて、言ったりすることもあります。


絵はともかく、工作の作品となると、場所を取ります。
家に保管しておくと、次第に壊れたり汚れたりする場合もあります。
まずは、持ち帰ったばかりのきれいなうちに、写真に撮っておいて、
汚れてきたら、実物は捨てる、という方法をとりました。


撮った写真は、ずうっと、HDDに入れたままになっていましたが、
ガンになって、ようやく、重い腰をあげました。
病気療養中の時間があるうちに、と、
最近ようやく、整理を始めたところです。


こんな感じです。^^


あみちゃん日記 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/amichan01/amichan0131.html


財産は残してやれないけど、
成長の記録は、HPにして、
きちんと残しておいてやりたいな、と思っています。



「断捨離」についての詳細は、こちらをご覧ください。
ガンになって、やったこと 1.断捨離
http://limings.sweet.coocan.jp/miyodos/miyodos01.html


ガンになって
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全盲難聴・のんたん ちがいのわかる男だった(6歳)

盲学校の図工の時間に、砂遊びをしました。(のんたん・6歳)



今日は別のお話を書こうと思っていたのですが、
ある方のブログを拝見して、
あまりにもなつかしいことを思い出したので、
そのことを書きたいと思います。


それは、

というブログです。
とてもすてきなブログで、
いつも楽しみに読ませていただいています。
それによると、シュウくんは、「のり○ま」が大好き。
あるとき、お母さんが別のメーカーのふりかけを買ってきたところ、
一口食べただけで、シュウくんは、違うものであることを見破ったのだそうです。


あー あるある。そうなのよ~!
うれしくなってしまいました。
のんたんにも、同じことがあったのです。
のんたんの場合は、「牛乳」でした。


6歳の時、牧場に連れて行って、絞りたての牛乳を飲ませたのです。
一口飲んで、そうとうおいしかったみたいで、
不思議そうに、
「ギュウニュウ?」
と尋ねてきました。
なんだかやけに美味しいけど、これ、牛乳なの?
と言いたかったんでしょうね。^^


まだ、あまりことばが話せなかった頃だったので、
のんたんが自分の食べたものについて、言葉にしてくれたことを、
すごくうれしく思いました。


もう15年も前の話で、すっかり忘れておりました。
今、同じ事を書こうと思っても、絶対に書けません。^^
やっぱり、その場その場で、文字に残しておくものですね。


詳細は、こちらです。
のんたん日記 3.29.牛乳?
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan03/nontan0329.html


ガンになって
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