MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん - 長男が投票するということ

2010年夏のベトナム・カンボジア旅行。ホーチミンの遊園地で。
ディスプレイがいかにもアジア的です。^^
これ、なにかのおまつりではなくて、「普通の」遊園地です。
(のんたんとあみちゃん 14歳)




5月29日の読売新聞に、こんな記事が載っていました。


知的障害者の投票支援
知的障害者が選挙で投票するためのノウハウを紹介するDVDを、東京都狛江市の知的障害者の親たちが作成した。
(後略)
2013年の公職選挙法改正
旧公職選挙法は、財産管理などをする成年後見人が付いた人は選挙権を失うと規定。この規定で選挙権を失った茨城県の知的障害者の女性が選挙権の確認を求めた訴訟で、東京地裁は13年3月、後見人が付いても選挙権を行使できる人はおり、一律に選挙権を奪う規定は違憲と判断。法改正でこの規定は削除された。


恥ずかしながら、この記事を読んで初めて、
障害者の中には選挙権を失う人がいたのだということを知りました。
そして、失った選挙権を取り戻そうと戦った人たちがいたのだ、と。


我が家の長男には障害があるけれど、
彼にも選挙権があるのは当然のことだ、と思っていたのです。
でもそれは、誰かが戦って、守ってくれたのだと。
そして今、障害者がもっと容易に投票できるよう、
がんばっておられる方々がいらっしゃるのだと。



長男がS園に入所したときの、私達と園との会話を思い出しました。
今から3年くらい前のことなので、あれは、2014年の春だったでしょうか。


私「長男の住民票は、現住所のままでよいのでしょうか。
  それとも、園に移したほうがよいのでしょうか。」
園「別に無理に移す必要はありません。
  住民票を移さないことで、なにか不利益が生じることはないです。
  けれど…。のぞみさんが20歳になったら、選挙権があるため、
  選挙のときに、投票用紙が送られてくることになります。
  住民票が園にないと、その投票用紙が送られてきません。」


まあ、それはそうですね。
長男が投票に行くわけではないので、
別に、たいしたことでないし、と思いました。


園「選挙のとき、園では、園生全員を引率して、投票に行きます。
  そのとき、投票用紙が届いていない園生は、投票には行きません。
  『みんなが行くのに、なんで自分は行かないのかな』と、
  のぞみさんが思われるかもしれませんね。」


びっくりしました。
えっ みんなで投票に行くの? と。


当時、長男は18歳でしたが、
私達は、長男の選挙権なんて、考えたこともありませんでした。


もしも、そのまま長男が自宅にいたら、
たとえ投票用紙が届いても、
長男を投票に連れて行くことなど、なかったかな、と思います。


けれど、新聞記事を見て、知りました。
その「投票権」のために、戦った人がいた。
「投票する」ために、尽力した方々がいらした。
頭がさがりました。


「投票なんて、別に、無理に行かなくてもいいし。」
と思っていました。
でも、投票権をきちんと行使することは、
障害者であっても、たいせつな権利なのだ、と
この記事を読んで初めて、実感しました。


長男があたりまえのように持っている選挙権は、
過去、誰かが戦って、勝ち取ってくれたものなのだ、と、
ようやく気がついたのです。


いや、意識の低い母でした。
親はこんなですが、S園のおかげで、
長男は投票に行くことができるんだな…。


2年前、長男の住民票を、S園に移しました。
なので、次の選挙では、長男の投票用紙が、S園に届けられます。
長男が投票している姿を想像して、ちょっとうれしくなりました。^^



その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。

ガンになって - こうしてヅラを買いました⑧

2010年夏のベトナム・カンボジア旅行。ホーチミンの遊園地の前で。
(のんたんとあみちゃん 14歳)



抗がん剤の治療が終了して、半年になろうとしています。
髪が伸びて、ベリーショートくらいになったため、
今では、もう、ヅラの必要性をあまり感じないようになってきました。
そのため、このところ、
「ヅラをつけるのを忘れて出勤してしまう。」
という失敗を、3回もやらかしてしまいました。


幸い、いつも、家から駅に向かって歩いている途中で、
「はっ!」
と気づくので、あわてて家に戻り、なんとかなりました。^^
けれど、こんなことをしょっちゅうやってしまうということは、
もうそろそろ、ヅラがなくてもいい時期に来たんじゃないか、と
思い始めています。


職場では、ヅラであることを隠しているわけでもないので、
女性の同僚はみんな知っています。
その日の気分によって、
ショートとロングのヅラを、とっかえひっかえ使っているので、
髪が長くなったり、短くなったり(笑)。
きっと男性陣もみんな気がついてるだろうと思います。
とはいえ、いきなりヅラなしで出勤すれば、
びっくりされるかも。(苦笑)


これから暑くなるし、ヅラがうっとうしい季節になってくることでしょう。
さて。
いつからヅラなしで出勤しようかな…。
ベリーショートで出勤する日も、そう遠くないような気はしています。


最後に、この連載を通じて私がお伝えしたいと思っていたことを、まとめておきます。


① 高額なヅラもあれば、安価なヅラもあります。高いものには高いなりの良さがあると思います。が、安い物だからだめ、というわけではありません。
② 「高額のヅラをひとつ買ったつもりで、安価なヅラをいくつか買って楽しむ」という考え方もアリです。
③ ヅラ以外にも、シャンプー、ブラシなど、同時に必要になってくるものがあります。購入予算は、それらを含めて心積もりしておくとよいかと思います。


私の場合、32万円でヅラを1個購入するつもりだったのが、
実際には、12万円で2個、購入することになりました。
ういた20万円をどうしたか…?
これについては、また別の機会にお話したいと思います。


長い連載におつきあいくださり、ありがとうございました。


(おわり)


「ガンになってやったこと」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyodos/miyodos00.html
でご紹介しています。


ガンになって
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ガンになって - こうしてヅラを買いました⑦

盲学校で作業訓練:ビーズにヒモを通す練習をしています。③
上手にできて、にっこり。(全盲難聴・のんたん 17歳)



ひとつめのヅラを購入したのは、2016年の初秋でした。
当時は、抗がん剤治療の真っ最中だったので、家で過ごすことが多く、
ヅラを使って外出するのは、月に1回くらいだったでしょうか。
このていどだと、ヅラもたいして汚れることがなく、
家でシャンプーすれば十分なので、
お店でメンテナンスをお願いする必要もありませんでした。
せっかく銀座のお店で買ったというのに、
「メンテナンスで持っていったついでに、銀座でおいしいものを食べる」
という当初の目論見も、無駄に終わったかのようでした。


そのヅラを本当に活用し始めたのは、
2017年の3月、職場復帰してからになります。
毎日、職場で、一日の大半をヅラといっしょに過ごすようになると、
ヅラもだんだんへたってきました。
そこでようやく、「無料でシャンプー」の特典を利用することができました。
その帰りに、ギンザシックスで食事するというお楽しみも享受し、
とりあえず、当初の計画通りとなりました。


ヅラを無料でクリーニングしていただいたときのお話は、以前、ブログで書きました。




店内にスタッフの人がいれば、その場でシャンプーしていただけるのですが、
あいにく、その日は不在でした。
しょうがないので、ヅラをお店に預けて帰りました。
クリーニングの作業そのものは、すぐにやっていただけるので、
預けてから2日後には、
「できあがりましたので、いつでもいらしてください。」
とお電話をいただきました。


お店のある有楽町は、夫の通勤経路の途中にあります。
なので、夫に頼み、仕事から帰宅するついでに、
お店に寄って、受け取ってきてもらいました。


預けるときは、自分の頭からガバッとはずしたヅラを(笑)、
そのままお店に置いてきたのですが、
夫が持ち帰った、シャンプー済みのヅラは、
まるで購入したお品のように、専用の箱に入れられていました。
箱を開けると、私のヅラが、ネットをかぶせ、さらに薄紙で包んで、
申し訳ないくらいにていねいに包装されていました。


ヅラを手にとってみて、びっくり。
サラサラの、ツヤツヤです。
「わ~ すごい! 新品になってるよ~!」
やはり、専門の方にやっていただいただけのことはありました。
新品同様になって、もどってきたヅラ。
これが無料だなんて、本当に申し訳ないくらいです。
このお店で買って、本当によかった、と思いました。


(つづく)


注: シャンプーのサービスは、抗がん剤治療のあと、髪が生えそろって、ヅラが必要なくなるまで、です。「永久に無料」ではありません。



ガンになって - こうしてヅラを買いました⑥

盲学校で作業訓練:ビーズにヒモを通す練習をしています。②
(全盲難聴・のんたん 17歳)


今日は、「ウィッグスタンド」のお話しです。
「ウィッグスタンド」は、ウィッグを家で保管しておくために使うものです。
通常は、ヒトの頭の形をしていて、
それにウィッグをかぶせた状態で保管しておくことができます。
ウィッグの型崩れを防ぐことができ、便利ですが、
価格は、数千円もします。


私がヅラを買ったお店では、
「別に買わなくても、ペットボトルで代用できますよ。」
と言われました。
たしかに、2リットル入りのペットボトルを使うと、
ちょうどいい高さで、ヅラをかぶせておくことができます。
これなら、お金もかかりません。


ということで、我が家では、ペットボトルにヅラを乗せたものを、
2個並べて、保管していました。
(ムスメには、「なにやってんの?」と笑われました。笑)


でも、ネットでたまたま見つけたウィッグスタンドが、
すごくお安かったんです。^^
ワイヤーフレーム状になっていて、自分で組み立てて使います。
価格はなんと、送料込みの300円!
(楽天で売っています。)
これなら、ポイントで買えちゃいます。



早速、2個、注文しました。
数分で、簡単に組み立てられて、便利。
いい感じです。
なにより気に入ったのは、「300円」ということ。笑


高いものを買えばきりがないけれど、
どうせ、髪が伸びるまでの一時期しか使わないのだから、(←たぶん)
これで十分、と思いました。


2個のヅラは、300円のスタンドに乗っかって、
今も、部屋の隅に並んでいます。



「ガンになってやったこと」シリーズを、
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ガンになって - こうしてヅラを買いました⑤

盲学校で作業訓練:ビーズにヒモを通す練習をしています。①
(全盲難聴・のんたん 17歳)



銀座のお店で8万円也のウィッグを購入して、
さらに一ヵ月後のお話です。
新聞の中に、近所のイトーヨーカドーのチラシがはいっていました。
店舗改装記念セールをやるとのこと。
チラシの中に、1階にあるウィッグの専門店のお知らせが。
そこには、
「改装記念! 全品2割引セール」
とありました。


G研で同じ病室だったAさんの、
「私、三つ買ったのよ!」
という言葉を思い出しました。
別に、はりあうわけではありませんが(笑)、
あと1個くらい買ってもいいかな、という気になり、
お店に行ってみることにしました。


イトーヨーカドーの一角にあったお店「A」は、
受付カウンターと陳列棚だけの小さなお店でした。
試着室すらありません。
「ガンの治療中なんですね。
 私も、乳がんだったんですよ。」
という、元気な店員さんとお話しながら、
ここでも、あれこれ試着させていただきました。


前回は、これまでの自分のヘアスタイルに近い、
セミロングのものを選んだので、
今回は、ショートを買ってみることにしました。
価格は5万円。でも、2割引セールだったので、4万円。(笑)


「これに決めます。」
と言うと、お店の方が、ウィッグの内側に、
4個のクリップを縫い付けてくれました。
後で使用し始めてわかったのですが、
この内側のクリップが4個あるというのは、すごく便利でした。
前回買ったものには、クリップが1個しかついていません。
なので、ウィッグを1箇所のみで固定することになります。
それだけでは不安定なので、
追加のヘアピンをいくつも使って、ウィッグを頭に固定しています。


けれど、内側に4個のクリップがついていると、
ウィッグを4箇所で固定することになります。
これだと、かなりしっかりと頭につけることができるので、
追加のヘアピンが不要なのです。
ウッィグをかぶったら、
「内側のクリップをパチンパチンと、4箇所でとめるだけでOK」
というのは、かなりラクです。


ひとつめのウィッグの半分の値段でしたが、
使い勝手はこちらの方がいいかな。
その代わり、他のサービスは一切ありませんでした。
前回は、ウィッグを使用するときに必要な、こまごまとしたものを
どっさりとプレゼントしていただきましたが、
このお店では、プレゼントはなし、です。
まあ、必要なものは前回、すべていただいているので、
同じものをもらうよりも、その分価格がお安い方がいいかな、と思いました。
もちろん、「無料のシャンプーサービス」なんてものもありませんでした。^^


前回のものと比べると、半額でしたが、
実際に使ってみると、こちらの方が、周囲の評判がいい、という
意外な結果になりました。
夫からも、
「えっ いいね、それ。
 髪が伸びてからも、そんな髪型にしてみたら?」
と言われました。


ひとつめのウィッグではなにも言われなかったのに、
ふたつめのウィッグでは、友人から「いいね」と言われることが多い…。
これはたぶん、ひとつめのウィッグを無難なものにしたせいだと思います。
もともとのヘアスタイルにかなり近いものを購入したため、
周りの人から見ると、「違和感がなさすぎ」だったようです。
「えっ それ、ウィッグだったの?」
なんて言われたぐらいです。
それに比べると、私のショートヘアは、
友人や家族にとって、見慣れていないものでした。
だから、ふたつめのウィッグの方が新鮮に映ったのではないかと思います。


こうして、部屋の中に、ヅラがふたつ並ぶようになりました。
ふたつ合わせても、12万円です。
32万円のを買わないで、ほんとうによかった、と思いました。



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