MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
http://limings.muragon.com/tag/?q=2019%E5%B9%B49%E6%9C%88-10%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0&p=4 
をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
https://limings.muragon.com/tag/?q=2017%E5%B9%B412%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0
小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

全盲難聴・のんたんの夏休み 1 - 帰宅しました(2020年8月8日/1日め)

2020年8月8日 「銚子丸 綾瀬店」で。(全盲難聴・のんたん 24歳)


8月8日


長男が帰ってきました。^^


最後に長男が帰宅したのは、
1月中旬です。
私の母の七回忌で、松山に行くため、
2泊3日で、S園から戻ったのです。



その後はコロナ禍で、
ずっと会うことができず、
さびしい日々でした。


自粛があけた6月からは、
面会に行くことが可能になりました。
けれど、S園では、
園生と職員合わせて500名もの大所帯で、
ひとりの感染者も出さず、がんばっているのです。
そんな中、私たちが面会に行くことで、
万が一、ウィルスを持ち込むようなことになっては、
たいへんなご迷惑をおかけしてしまいます。
それを考えると、面会に行こうなどという気持ちには
なれませんでした。


そんな中、S園では、
小規模ながらも、夏まつりが開催され、
そして夏休みは、園の英断で、
全員帰宅することになりました。
園生たちの寂しさも考えて、
の配慮だったと思います。


いつもだと、午前中は保護者会が開催され、
昼食後、子どもたちを連れて帰宅、
という運びになります。
が、今年は、保護者会も昼食もなく、
午後2時に、生活棟の玄関で我が子を引き継いで、
そのまま帰宅することになりました。


午後4時。
迎えに行った夫が、長男と戻ってきました。


ようやく、戻ってきました。^^


夏まつりでは、髪が伸びていたので、
帰宅したらまずは散髪屋さんに、
と思っていたのですが、
帰宅を前に、園の方で、
カットに連れて行ってくださったようです。
さっぱりしていました。^^


そして、いつものように、
「帰宅セット」を持ち帰ってきたのですが、
今回は、「コロナ対応」になっていました。



左上から時計まわりに、
 マスクセット
 除菌ジェル
 現金2万円
 お手紙
 お薬セット(一回分ずつ個包装)
 健康保険証と障害者手帳
…です。


いつもと違うのは、マスクセットと除菌ジェル。
さらに、園からのお手紙には、
 ・できるかぎり自宅で過ごす。
 ・毎日の行動を記録し、体温を測る。
 ・外出するときはマスクを着用する。
 ・外出・帰宅後は、手を洗い、消毒する。
 ・公共交通機関は、できるだけ使わない。
 ・本人と家族の健康を管理し、異常時は園に報告する。
などのお願いが書いてありました。


まさに、「with コロナ」の帰宅なんだなあ…。


もちろん、感染しないように、
気を付けなければなりません。
けれど、せっかくの夏休み。
いろんな体験もさせてやりたい。
夫と相談し、悩みました。


コロナだからと言って、
なにもせず、毎日家で過ごすだけというのは、
やはり残念です。
今年は私たちも、
「with コロナ」の夏休みを工夫し、
長男を楽しませてやりたいと思います。


…ということで、晩ごはんです。
「みんなで、近所のタイ料理屋さんに行こう」
と思っていたのですが、長男が、
「おすしやさんにいきたいです。」
と、熱烈、お寿司屋さんラブコール。笑


はいはい。わかりましたよ…。


ってことで、急遽、予定を変更し、
よく利用している、「銚子丸」へ行きました。


まあね…。
園で生活していたら、
お寿司屋さんに行くこともないと思うので、
ここはやはり、長男が食べたいものを、
優先したいと思います。^^


大満足の長男。


となりのテーブルとの間には、
仕切りボードが増設されていました。
お寿司屋さんも、たいへんですね…。


今回は、9日間の滞在です。
今年はコロナ禍で、
ボランティアさんにお願いすることも
できません。
小学一年生のときからずっと、
ボランティアさんに支えていただいた我が家。
ボランティアさんのいない夏休みは、
初めてです。


さてさて、どうなりますことやら。
怒涛の9日間が、始まりました。


私たちの心配などつゆ知らず、いつもゴキゲンの長男です。^^


(おわり)


2009年のお正月。私は入院中でしたが、病気になる前に注文してあったおせち料理を、家族3人で食べたそうです。
左:病室から見えた、初日の出。(2009年1月1日)

ヒマなので、夫には連日、親戚巡りをしてもらいました。笑
左上:私の義兄の家で。長男の叔父さん、いとこと。
右上:G研病院ロビーの生け花。
右下:夫の叔母さんの家で。

全盲難聴・のんたん - 長男のオルゴール(2020年7月21日)

2020年8月8日 長男が帰宅しました。(全盲難聴・のんたん 24歳)

8月9日は、長男と長女の誕生日です。25歳になりました。^^


7月21日


この日記を書いているのは、8月8日です。
はい…。
写真でご覧のように、
夏休みで、長男が帰ってきました。^^


以前は、なんだかんだで、
月に一回くらいは会っていたのですが、
コロナ禍で会えなくなり、
その上、5月の連休では、
帰宅が中止になってしまいました。T_T


けれど、先日の夏まつりで、
半年ぶりに顔を見ることができました。
そしてこの夏休みは、ようやく、
園生全員が、帰宅できることになりました。


今回のお休みは、9日間です。
また、長男が中心の、
忙しい日々が始まります。^^


「長男の夏休み日記」は、
後日連載する予定ですが、
とりあえず今日は、
「オルゴール」のお話です。


長男は、盲学校の中等部を卒業するときに、
卒業記念として、オルゴールを製作しました。


長男が作ったオルゴールです。

一度も使っていないので、内部もぴかぴかです。^^ よく見ると、ユニットの周囲にもタイルが貼ってあります。


多分、「オルゴール製作キット」
みたいなのが、あるのだと思います。
表面に、サッカーボールの絵(木彫り)が
はめ込まれています。
これはおそらく、担任の先生といっしょに
作ったのだろうと…。^^



表面の上下左右のタイル、
側面のフェルト、
内部のユニット周囲のタイルも、
先生といっしょに、ひとつひとつ、
貼りつけたんだろうなあ…。


長男の力作、というよりも、
担任の先生、ごくろうさまでした…
と言った方がいいような…。(苦笑)


長男自身はと言えば、
オルゴールには全然興味がなく…。
なので、このオルゴール、
家に持ち帰ってからは、ずっと、
おもちゃ箱でホコリをかぶっていました。
以来10年、ずっとそのままです…。


とはいえ、せっかくの長男の作品です。
捨てることもできず、
どうしたものか…、と考えていたところ、
偶然、ネットで、
「引き取り先」を見つけました。


いいことシップ


「国内外の子供たちに起こる、
 貧困問題を解決するための支援活動」
を行っているところ、だそうです。
私たちが不用品を寄付することで、
子どもたちを支援することができると…。
詳細は、上記のサイトをご覧ください。


寄付の仕組みはカンタンです。


つまり、不用品を送るだけ、なんです。
専用の箱を購入したり、
ひと箱につきいくら、と寄付したり、
…などということがありません。


うれしいことに、集荷センターへ、
直接持ち込むこともできるのです。
持ち込みであれば、送料もかかりません。


さらにうれしいのは、
引き取っていただける品目が多いことです。



こんなにいっぱい、
引き取ってもらえるのです。^^


ここであれば、長男手作りのオルゴールも、
「こどものおもちゃ」として、
活用してもらえそうです。


ついでに、家にあった中古衣料や、
ハンパな食器、
未使用のノートや手帳、
おまけでもらったストラップなど、
どんどん箱に詰め込みました。


関東の集荷センターは、相模原市にあります。
葛飾区の我が家からは、少し遠いけれど、
長男のいるS園からは、
比較的近いところにあります。


そこで、寄付の品を車に積み込み、
S園の夏まつりで長男に会ったあとで、
相模原市の集荷センターまで、
持っていくことにしました。


相模原市の集荷センターは、
三菱重工の広大な敷地に隣接した、
町工場エリアの一角にありました。


私たちの車が到着したら、
中から若いスタッフが何人も出てこられて、
スムーズに受け取っていただけました。


集荷センターの入り口には、
全国から宅配便で届いた支援品の段ボールが、
何十個も届いていて、
こんなにたくさんの人が支援しているのだ、
と、ちょっと驚きました。


世の中、断捨離が大はやりです。
「モノを整理する暮らし」は、
私も賛成です。
けれど困ったことに、
そのために「捨てる」ということが、
なかなかできない性分なのです。


どうせ断捨離するなら、捨てるのではなく、
有効活用できる方法を探したいと思います。
この団体で活用していただける、と思えば、
我が家の断捨離も、
もう少しはかどりそうです。


長男のオルゴールも、
役立ててもらえる場所があって、よかった。^^
どこかの国で、だれかのおもちゃとして、
使ってもらえるといいな、
と願っています。^^


(おわり)


13歳(中1)の長男。
左上:スクールバス停で。(2008年12月18日)
右上:(2008年12月25日)
左下:(2008年12月25日)
右下:盲学校の廊下にあるベンチで。ラジカセに耳をつけて、音楽を聴いています。(2008年12月12日)

雨の日も、風の日も、毎朝、おとうさんと元気に歩きました。
左上:大好きな「かぜびゅーん」。(2009年1月15日)
右上:傘を持って歩けるようになったのは、中学生になってからです。私たちには、うれしい写真でした。(2009年1月15日)
左下:「のんたん、バスがきたよ~。」(2009年1月12日)
右下:バスの窓から顔を出して、「行ってきまあす。」(2009年1月8日)

全盲難聴・のんたん - 「なつかしいね」(2020年7月21日)

2020年7月21日 なつかしい「タクー」と。(全盲難聴・のんたん 24歳)


7月21日


先日、家の掃除をしていたら、
なつかしいものがでてきました。
子どもたちが小学生の時に使っていた、
ハミガキのおもちゃです。



子どもたちが3歳くらいのころに、
私の母が送ってくれたものです。
双子だからということで、
母は、このおもちゃをふたつ、
買ってくれました。
色は、水色と黄色です。
そのうちの、水色の方が、
古いおもちゃ入れから出てきたのです。


このおもちゃ、下の部分に、
歯ブラシをひっかけるようになっています。
そして、歯ブラシを取り外すと、
スイッチが入り、「ハミガキの歌」を、
3分間、歌い続けるのです。^^
子どもたちが小さい頃は、歯をみがくときに、
必ず、この「ハミガキの歌」を、
聞かせていました。


わあ、なつかしい。
…と思い、スイッチを入れると、
今でもはっきりと音楽が流れます。
15年くらいしまったままだったのに、
壊れていなかったんですね。^^


そこで、今年のS園の夏まつりに、
このおもちゃを持っていくことにしました。
長男に、「なつかしい」ということばを
おしえたかったからです。


全盲・難聴の長男は、
見たり聞いたりして「ことば」を知る、
ということが、なかなかできません。
なので、小さいころから、なんでも体験しながら、
少しずつ、ことばを覚えていきました。
たとえば、りんごを触らせ、食べさせながら、
「りんご」ということばを教えるわけです。


形のあるものは、
そうやって教えることができるのですが、
形のないものは、伝えることがむずかしく、
なかなか教えることができません。
「なつかしい」ということばも、そうでした。
体験できないことは、理解できません。
だから長男は、
「なつかしい」という言葉を、知りません。


久しぶりに、このおもちゃを見つけて、
私自身が「なつかしい」と思った気持ち。
その気持ちを、そのまま長男に感じてもらって、
「なつかしい」という言葉を、
長男に教えることができるといいな、
と思ったのです。


というわけで、バッグの中に、
このおもちゃを入れて、
S園の夏まつりにでかけました。^^


当日は、半年ぶりに長男と会い、
いっしょにお昼ごはんを食べました。
その後、S園の中の小さな部屋をお借りして、
私たち家族だけで過ごしました。
夏まつりの会場に入れる時間まで、
1時間ほどあったので、長男と、
ウクレレを弾いて過ごすことにしたのです。


部屋に入り、イスに座った長男に、
ハミガキのおもちゃを渡してみました。



「長男、これを覚えてるかな。」
と、ちょっと心配だったのですが、
「これなあに?」
と訊いてみると、すぐに、
「タクー」
と。


私も夫もびっくり。
何年も使っていたのに、
このおもちゃがタクーという名前だったなんて、
すっかり忘れていたのです。笑


でも、長男は、覚えていました。
そのうえ、迷うことなく、
下の部分のスイッチを押しました。


「こんにちは! ぼく、タクー!」


軽快な音楽と共に、
おもちゃがしゃべりだしました。


「うわ、ほんとにタクーって言ってるよ。笑」


長男は、私たちよりもずっと鮮明に、
このおもちゃのことを覚えていました。
そして、おもちゃに合わせて、
お歌も正確に歌ってくれました。
すごいです。笑


スイッチを押して、音楽を何度も鳴らしていました。うれしそうですね。^^

タクーを耳にあてて、じっと聞いている長男。


タクーの音楽を聴いている長男の耳元で、
「のんたん、小さいころに、
 いつも聞いていたおもちゃだね。
 なつかしいねえ。
 なつかしい、おもちゃだねえ。
と、何度も話しかけました。
たぶん、伝わっていないと思いますが…。


でも、あきらめず、これからも、
くりかえして、言ってみるつもりです。
15年も前のおもちゃにさわって、
長男は、初めて、
「なつかしい」という気持ちになったはず。
その気持ちを、「なつかしい」って言うんだよ、
と、いつか伝えられるといいな、
と思います。


「なつかしい」ということばは、
子どもの頃の長男には、
絶対に理解できないことばでした。
大人になった今だからこそ、
長男にも「なつかしい」と感じるものがあり、
だからこそ、長男に
おしえることができることばなのです。
しみじみ、大人になったんだなあ、と感じ、
うれしくなりました。^^



(おわり)


13歳(中1)の長男。お休みの日は、おとうさんとよくおでかけしました。
左上:デパートの屋上で遊ぶのが大好きでした。(2008年12月21日)
右上:乗り物の壁面に両手をあてて、振動を感じています。(2008年12月28日)
左下:都電荒川線にも、よく乗りました。(2009年2月28日)
右下:電車の中でも、壁面に両手をあてて、振動を感じています。

朝の登校時の写真が多いのは、夫が毎朝、長男をスクールバス停まで送っていき、そのときに写真を撮っていたからです。その写真を添付して、「のんたんは今日も元気にスクールバスに乗りました。」というメールを私に送るのが、夫の日課でした。笑
左上:(2008年11月10日)
右上:(12月1日)
左下:(12月3日)
右下:(12月18日)

全盲難聴・のんたん - コロナでも、S園ふれあい夏祭り(2020年7月21日)

2020年7月21日 S園のふれあい夏まつり。ようやく会えたね!^^(全盲難聴・のんたん 24歳)
最後に会ったのは、1月中旬です。
以来6か月。
ほんとうに久しぶりに、
ようやくようやく、会えました。


7月21日


コロナ禍で、行事を中止している施設も、
多いと思います。
というか、今や、なにもかもが中止です。


S園でも、入所式での
「光バンド」の演奏を取りやめるなど、
恒例イベントの中止を余儀なくされています。


それでも、園生が楽しみにしている行事は、
「なんらかの形で、できるだけ催行する」
という取り組みをしていただいています。


2020年7月号の園だよりを見ると、


仲間との交流「街へ出よう」
 →イオンモールが閉鎖のため、
  周辺を散歩し、
  園が運営するカフェ「カナン」で 
  スペシャルスイーツを楽しむ。
ハイキング
 →講堂、体育室、中庭などでお弁当を食べ、
  公園巡り、買い物、「カナン」での休憩を、
  普段よりも時間をとって行う。


「園生の日常生活に張りを与える行事です。
 制限のある中でも工夫して楽しめるよう、
 努力していきたいと思います。」


…と、書いてありました。
こんな状況でも、園生の楽しみを
たいせつに考えてくださっている姿勢に、
頭が下がります。


毎年6月に行われていた「二泊旅行」も、
中止はせず、秋に催行するそうです。^^
それまでに、コロナの感染者が、
少しでも減っていますようにと、
願うばかりです。


さて、そんな中、
恒例の「S園ふれあい夏まつり」が、
今年も開催されました。


全国で、夏まつりが中止になる中、
「できるかぎりの形で催行し、
 園生に楽しんでもらいたい。」
という姿勢を貫いた、S園。
ほんとうにすごいと思います。


例年と違うところは、
・平日に開催する。
・会場は公園ではなく、S園内のスペースとする。
・近隣の方々は参加せず、
 園生と家族のみのおまつりとする。
・焼きそばなどの屋台は出店せず、
 園生にはお弁当を用意する。
ということです。


いろいろと制限はありましたが、
それでも、園生が夏まつりを楽しめるようにと、
みなさまが精一杯がんばってくださいました。
そんな、今年の夏まつりをご紹介します。


当日は、私と夫もS園にでかけました。
最後に長男に会ったのは1月。
それからずっと、
面会や帰宅を自粛していたので、
長男に会うのは、半年ぶりです。


保護者控え室で待っていると、長男がやってきました! 長男もうれしそうだけど、それよりもっとうれしそうな表情の私。笑 やっと会えたね!^^

「ひげそり、したよ。さわってみて。」…って、いきなり、ひげそりの話ですか。笑

「ひげそり、したのね。じょうずにできたね。」と言ったら、リュックの中から電動シェーバーを取り出し、やってみせてくれました。新しいシェーバーを買ったので、それを見せたかったみたいです。笑

職員の方が、「コロナで散髪屋に行ってなくて、髪が伸びちゃってすみません。」と。いえいえ、そんなことはどうでもいいんです。元気な顔が見られれば。^^

談話室に移動して、お昼ごはんです。テーブルは間隔を空けてあり、各家族ごとに着席しました。

左:長男の「夏まつり弁当」。焼きそば、焼きおにぎり、とうもろこし、コロッケ、枝豆やから揚げなど、いつもなら屋台で食べられるものが、お弁当になっていました。
右:保護者の分も予約注文ができました。でも、焼きそばを三つ食べるのもキビシイので、私たちの分は、途中のパン屋さんで買ってきました。

3人で分け分けしながら、いただきました。串に刺したから揚げがおいしかったようで、自分で串を持って、全部食べていました。^^

食事のあとは、講堂に設置された、夏まつり会場へ。真ん中には、「テントのやぐら」が作られていました。園内には3つの施設があり、それぞれの施設ごとに、会場を2時間ずつ利用しました。長男が生活するS園は、2時から4時です。

全員がマスクを着け、「テントのやぐら」を囲んで盆踊り。

大好きな太鼓をたたいて、うれしそう。^^

講堂のステージ部分は、3つのゲームコーナーになっていました。大きなサイコロを投げて、景品をもらいます。長男は、ポータブル扇風機をゲット! 電池を使わず、ボタンを押すだけで羽が回る、優れものです。

くじを引いて、スーパーボールをもらうコーナー。くじの前には、手をジェルで消毒していました。

講堂の隣りの通路に設置された、小さなお店。ポップコーン、綿菓子、「カナン」で作った焼き菓子が並んでいました。「カナン」は、S園が運営しているカフェレストランで、地域の知的障害者のための作業所です。

飲み物のお店。ビニールシート越しに、ラムネとジュースを買いました。隣りの休憩室で、りんごジュースを飲む長男。テーブルは、すべて、壁に向かって置かれていました。

お祭りが終わり、人気がなくなった会場。最後にもう一度、太鼓をたたく長男。長男には、これがいちばんうれしかったかも。笑

楽しかったね!


コロナ禍の困難な状況でしたが、
S園のみなさまが細心の注意をはらい、
工夫をこらして、
できるかぎりのおまつりを
催行してくださっていました。
感謝でいっぱいです。


来年は、マスクのないおまつりが
開けるでしょうか。
ワクチンができるまで、無理かなあ。


とりあえず、長男が元気に、
楽しく生活しているようすに安堵し、
S園をあとにしました。

全盲難聴・のんたん - S園ふれあい夏祭り(2019年7月20日)

2019年7月20日 S園ふれあい夏まつりで。この年は、創立100周年もお祝いしました。(全盲難聴・のんたん 24歳)


過去の「夏まつり」日記は、こちらです。
2017年7月16日 ふれあい夏祭り①
https://limings.muragon.com/entry/146.html
2017年7月16日 ふれあい夏祭り②
https://limings.muragon.com/entry/147.html

2018年7月21日 ふれあい夏祭り①

2018年7月21日 ふれあい夏祭り②


7月20日


コロナ禍で、全国の夏まつりが
中止されていることと思います。
今日は、長男が生活している、
S園での夏まつりをご紹介します。
ただし、これは、2019年7月。
昨年の日記です。^^


午後5時。長男と、夏まつり会場で。夏まつりは、毎年、S園の隣りにある公園を借り切って開催されています。

屋台で焼きそばを買って食べました。おいしいね!^^

かき氷も食べま~す。^^

夏まつりは、地域のみなさんも楽しみにしていて、毎年大盛況です。子どもたちによるのど自慢が始まりました。

園生で結成された「光バンド」の演奏。毎年楽しみです。^^

光バンドの演奏に合わせて、膝をたたきながら、いっしょに歌う長男。^^

次は、お楽しみの「福引き」です。

長男と一緒に、順番待ちの列に並びました。

福引の音に、耳を澄ませる長男。なにが当たるかな?^^

「2等ですよ!」えええええ。笑

わずか3本しかない、ヘッドホンが当たりました!

ヘッドホンは長男の必需品。毎年買い替えているので、助かります。そのうえ、なんと、ソニー製。うれしいです。^^

よかったね!^^

やぐらの周囲に集まって、盆踊りが始まりました。長男も踊りましたよ。^^

左:私の手をさわる長男。笑 
右:恒例の、豊田囃子と佼成太鼓。地元の方々が出演しています。

そして、フィナーレの花火です。花火が大好きな長男は、毎年、花火が終わるまで、帰ろうとしません。^^


毎年、イベントが盛りだくさんの、
S園ふれあい夏まつり。
今年も、無事に終わりました。
長男を送り届けて、お別れです。


S園生活棟の玄関で。


お別れの時は、ちょっとさびしいけど、
大丈夫です。
夏まつりが終わったら、すぐに、夏休み。
長男が帰宅する、夏休み。^^
また、すぐに会えるね。^^


「のんたん。もうすぐ夏休みだよ。
 待ってるからね。
 いっしょにカラオケに行こうね。」


そう言って、おわかれしました。