MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
http://limings.muragon.com/tag/?q=2019%E5%B9%B49%E6%9C%88-10%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0&p=4 
をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
https://limings.muragon.com/tag/?q=2017%E5%B9%B412%E6%9C%88%E3%80%80%E3%83%99%E3%83%88%E3%83%8A%E3%83%A0
小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

医療費控除で工夫していること - 昨年は 1,740,488円!

だいすきなキーボードと。(全盲難聴 のんたん・7歳)
音がよく聞こえるように、
耳をキーボードにくっつけて遊びます。



確定申告のため、昨年の医療費を計算しました。
家族4人分の合計額は、なんと、1,740,488円。
予想していたことですが、
やはり、すごい金額でした。


いちばん大きいのは、私がガンで入院・手術したことですが、
それ以外に、
5月にころんで、前歯が折れてしまったこともあります。
そのインプラントの費用が、500,000円


初めて医療費控除を申請したのは、30年以上前でした。
当時は、わけがわからず、
とにかく、病院の領収書だけを集計して提出しました。
税務署の人も、ただ受理しただけで、
なんにもおしえてくれませんでした。
もったいないことをしました。


その後、いろいろ調べてみて、
もっともっと請求できた費用があったことを知りました。


今では、
 ・町の薬局で買ったお薬代
 ・通院するときにかかった交通費
なども、全部、申請するようにしています。
今はネットがあるので、こんなことは、皆さんご存じだと思いますが…。


我が家の場合、長男は全盲なので、ひとりでは通院できません。
なので、本人と介助の人の分を合わせて、
交通費は二人分を計上しています。
ヘルパーさんに通院介助をお願いした場合は、
ヘルパーさんの費用も、いっしょに申請しています。
障害者ということで、医療費は無料ですが、
それでも、交通費はかかるので、
医療費が無料の場合でも、
交通費はしっかり申請します。


こんなふうにあれこれと細かく計上していると、
年間ではけっこうな金額になってしまいます。
エクセルで自動計算できるようにして、
できるだけ手間がかからないようにしています。
それでもやっぱり、集計作業はめんどうくさいです。
毎年2月に、領収書の束をひっくり返しながら、
しかたなくやっています。


合計額が少ない年は、
戻ってくる金額も少ないので、ちょっとがっかり。
合計額が多い年は、
「たくさん戻ってくるな~」
と、うれしくなりますが、
これってほんとは、喜んでいいんだか、悲しんでいいんだか、です。



「のんたんとキーボード」の軌跡は、
のんたん日記1. 30.のんたんのキーボード
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0130a.html
をご覧ください。


ガンになって
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MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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湖のほとりで - 障害のある子どもを、見殺しにした父親

運動会で。(のんたん・7歳)
紛失防止のため、
補聴器とTシャツを、チェックのリボンでつないでいます。



湖のほとりで


「湖のほとりで」という、イタリアの映画を見ました。
北イタリアの小さな村で起きた、殺人事件の捜査を描いた作品です。
殺されたのは、その村に住む少女だったのですが、
その殺人事件とは別の話として、
映画の中で、我が子を見殺しにした父親の話がでてきました。


その父親の妻が、息子が亡くなった日のことを語ります。
「私は徹夜でした。
 一晩中あの子が泣き続けたのです。
 朝5時まで泣き続け、やっと寝入ると
 2時間後にまたです。」
「聞こえたのは、あの子がわめく声だけ。」
「いつものことです。
 何時間もカップでテーブルを叩く。
 欲しいものをもらうまで。
 服を着せれば すぐさま
 全部脱いでしまう。
 薬を飲ませれば吐き出す。
 でも、毎日がそうなのです。」


映画では、その男の子に障害があったとは、言いません。
けれど、障害児だったんだな、とわかります。
私にも、同じようなことがあったから。


長男が夜昼逆転し、夜じゅう起きているため、
私は、二日間徹夜状態で、出勤したことすらありました。
長男は、体になにかが付くのをいやがったので、
帽子も、靴下も、上着も、ばんそうこうも、
なんでも、付けたとたんにはがしとる、の連続でした。
薬どころか、食事すらなかなか食べてくれず、
一回の食事に2時間つきっきり。
長男の食事に、一日6時間を費やしていた頃もありました。


「だから、気持ちがわかる」とか
「だからといって、殺さなくても」とか
言うつもりはありません。


ひとつだけ思うのは、
「この夫婦に、寄り添ってくれる人はいなかったのだろうか。」
ということです。


長男がまだ一歳の頃です。
一度も会ったことのない方から、
「のんたんに会いたいです。
 いっしょに遊ぶのが楽しみです。」
とメールをいただいたことがありました。
この人は、どうして、会ったこともない我が子と遊びたいのだろう、
と、当惑しました。
が、そう言ってくれたのは、彼女ひとりだけではありませんでした。
長男を育てていく中で、少しずつですが、
同じような方との出会いがありました。


日中は保育園。
週末はボランティアさん。
たくさんの方々を巻き込んで子育てする中で、
私たち一家は、助けられてきたのだと思います。
私たちが恵まれていたのは、
「ひとりで育ててるんじゃない」
と、いつも実感できたことでした。


そもそも母親って、「ママ友」とか、すぐにできるから、
ひとりで悩むこと自体が、少ないと思います。
でも、父親って、むずかしい。
子供のことでなにかあっても、
相談できる友人もなく、
ひとりで抱え込んだり、
自分だけ逃げたりします。


映画の中でも、追いつめられ、
我が子を見殺しにしたのは、父親でした。
この父親を、だれかがサポートしていれば、
悲劇を防ぐことができたかも知れないのに、
と、この映画は訴えたかったのだと感じました。


我が家の長男は、今、21歳です。
今日も、ふたりのボランティアさんといっしょに外出し、
楽しい週末を過ごしました。


介助の方から、
「無事、お送りし、今お別れしたところです。
 のぞみくんから、元気をもらって帰ります。」
と、メールをいただくたびに、
いつも思います。
助けられているのは、長男だけではなく、
私たち家族全部なのだ、と。



上の写真の運動会の様子は、
のんたん日記4. 12.盲学校の運動会
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan04/nontan0412a.html
をご覧ください。

ガンになって
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全盲難聴・のんたん ボランティアさんとでかける(21歳)2016年12月17日

(ボランティアのカノウさんと、電車に乗っています。)


のぞみは、高校1年生の春から、
高田馬場にあるウクレレ教室で、レッスンを受けています。
高校時代は、月に3回。
卒業してからは、毎月、2回。
通い続けて、もう6年になります。


高校生の頃は、放課後、学校からそのまま教室に行き、
レッスンのあと、帰宅していました。
両親が共働きしているため、
学校のお迎えや移動の介助は、すべて、
ボランティアさんやヘルパーさんがやってくださいました。


高校を卒業後、のぞみは、盲重複障害者施設・S園に入所しました。
ふだんはS園で生活していますが、
月2回のウクレレレッスンは、今も続けています。


レッスンの日になると、ボランティアさんが、
S園まで迎えに来てくださいます。
外出先で、ボランティアさんといっしょにランチを楽しみ、
その後は、ウクレレ教室に向かいます。


レッスンが終わると、
ボランティアさんといっしょに、S園に帰ります。


のぞみは、もう、親の手をはなれてしまいましたが、
毎日、S園での生活を楽しみ、
ボランティアの皆様のおかげで、 余暇を楽しんでいます。


S園にも、ボランティアの皆様にも、
感謝、感謝です。


12月17日は、ボランティアのクリスさん、カノウさんといっしょに
お出かけしました。
そのときのようすを、クリスさんがメールで送ってくださったので、
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1803.html
で、ご紹介しています。
節目節目で、のぞみがすぐに気持ちを切り替えられないときでも、
のぞみの気持ちを大切に、寄り添ってくださっていることを、
うれしく思いました。



のんたん日記18.3 ボランティアさんといっしょに(2017年12月17日)
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1803.html
をアップしました。
その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
をご覧下さい。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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河津さくら祭りの残念な写真は、コレです。



撮影場所に、
「写真はがきを無料でプレゼント」
と書いてあったので、
家族三人、はりきって写真を撮っていただきました。
できあがった「はがき」が、コレです。


私たち三人の姿は、左側の小さな四角い枠の中です。
それも、半分は桜が占めているので、
私たちの身長は、2センチくらい・・・。
これでは、顔もほとんどわかりません(涙)。


「下田ロープウェイの乗車割引券」と、
下の方に印刷されているので、
ロープウェイの割引券をいただいたもの、と
思うしかないです(苦笑)。


ちなみに、私たちの写真だけを大きく印刷したはがきは、
一枚1000円で販売されていました・・・。


残念な写真撮影でした。(笑)


その他の記録は、
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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ガンになって、やったこと
http://limings.sweet.coocan.jp/miyodos/miyodos00.html
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全盲難聴・のんたん 旅行博に行く(11歳)

(電車の中で。壁に手のひらをあてて、振動を楽しんでいます。)


全盲・難聴の長男は、自分一人で出かけることができません。
でも、おでかけは大好き。
だから、週末は、たいてい、ボランティアさんか夫といっしょに
外出していました。


旅行好きの夫は、以前から、
毎年9月に開催される、旅行博にでかけていましたが、
あるときから、長男と一緒に行くようになりました。


世界中のいろんな音楽の生演奏があり、
楽器に触らせてもらえる場合もあるし、
長男にも楽しめるものが多かったからです。


入場無料だし、
あちこちのブースで、小さなお土産をもらえたりします。
今年も、9月に開催されると思います。
ぜひ、一度いらしてみてください。


のんたん日記 8.4.旅行博に行ったよ!
をアップしました。
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0804.html


その他の記録は、
のんたん日記1~7
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ガンになって
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