MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
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をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
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小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

全盲難聴・のんたん 旅行博に行く(11歳)

(電車の中で。壁に手のひらをあてて、振動を楽しんでいます。)


全盲・難聴の長男は、自分一人で出かけることができません。
でも、おでかけは大好き。
だから、週末は、たいてい、ボランティアさんか夫といっしょに
外出していました。


旅行好きの夫は、以前から、
毎年9月に開催される、旅行博にでかけていましたが、
あるときから、長男と一緒に行くようになりました。


世界中のいろんな音楽の生演奏があり、
楽器に触らせてもらえる場合もあるし、
長男にも楽しめるものが多かったからです。


入場無料だし、
あちこちのブースで、小さなお土産をもらえたりします。
今年も、9月に開催されると思います。
ぜひ、一度いらしてみてください。


のんたん日記 8.4.旅行博に行ったよ!
をアップしました。
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0804.html


その他の記録は、
のんたん日記1~7
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をご覧下さい。
ガンになって
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河津さくら祭りの無料写真が残念な話(2017年2月12日)


前日になって、夫がいきなり提案し、
急遽、娘と3人で、河津さくら祭りに行ってきました。
朝6時に家を出発し、電車で4時間。
夫が企画する旅行は、決まって強行軍です。


毎日家の中にこもって、韓ドラばかり見ているので、
歩けるかなあ、とちょっと不安でしたが、
まあ、なんとかなりました。^^


歩いても、歩いても、一時間以上歩いても、
延々と桜が続きます。 それはそれできれいだったのですが、
もっと驚いたのは、その桜の木が続く限り、
まけじと続く、屋台の数々でした。


桜並木の入り口では、写真屋さんが待機しています。
「無料で、写真をはがきにしてプレゼント」
とありました。
写真のはがきなんて、家のパソコンとプリンターでいくらでも作れるのに、
と思ったけど、夫が撮りたいと言うので、
一家3人で撮っていただきました。


撮影用の台に乗って、桜の花が顔のすぐ隣りに来るように
いいアングルで撮ってくださいます。
さすがプロ、と喜んでいたのですが、
できあがったはがきに載っている私たちの写真は、
切手2枚分ほどの小さい物。
小さすぎて、顔も、あまりわかりません(泣)。



普通なら、はがきの裏面全体に、
自分たちの写真が印刷される、と思うのですが。
で、その、期待通りに印刷された写真は別に用意されていて、
「こちらは1000円です。」
とのこと。
けち~。


がっかりの写真撮影でした。(笑)


その他の記録は、
ガンになって
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ガンになって、やったこと
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手術でリンパ節を取らなかった理由

(12日に、河津さくら祭りに行ってきました。
桜もすごかったけど、屋台の数もすごかったです。^^)


今年初めての診察に行ってきました。
手術から7ヶ月。
抗がん剤治療が終了して、2ヶ月になります。
不安な気持ちがなきにしもあらず、でしたが、
とりあえず、問題なし、ということで、
ひと安心でした。


以前から、疑問に思っていたことがあったのですが、
今日は、思いきって、主治医にお尋ねしてみました。


「あの、私は、手術の時にリンパ節を取ってないんですが、
 それはどうしてでしょうか。」


ネットを見ていると、
「卵巣、子宮、大網、リンパ節を切除するのが標準」
というような記述もあり、
なら、私の場合はなぜ? と、不思議に思っていたのです。


H先生が、明解に答えてくださいました。
「MIYOさんの場合は、手術前から、
 追加治療(抗がん剤治療)することが決まっていたからね。」
だそうです。


通常は、手術でリンパ節を取り、それを調べてから、
その後の治療をどうするか、決めていくのですが、
私の場合は、手術前から、抗がん剤治療が決まっていました。
(もっとも、手術前に、
「術後は、抗がん剤治療になると思います。」
と言われただけでしたが…。)
初発ではなく、再発のガンだったので、
「抗がん剤はあたりまえ」
ということだったのかもしれません。


抗がん剤をやることが決まっていたので、
特に問題のないリンパ節を取る必要がなかった、
ということだそうです。


「取る必要がないなら、わざわざ取ることもないからね。」
とのこと。


本当に、残しておいていいのかな。
リンパ節を残しておいたために、そこから再発したりしないのかな。
…などと、心配ですが
H先生によると、
「だいじょうぶですよ。」
とのこと。
天下のG研病院が決めたことなんだから、
手術内容はおまかせしたことなんだから、
ここは信頼して、もう心配するのはよそう、と思いました。


次の診察日は4月になりました。
1年間は、2ヶ月に一回の通院だそうです。
そのあとは、3ヶ月に一回ですよ、と説明していただいたのですが、
「わー そこまでいけるかどうか…」
と、つい弱気に…。


「いやー MIYOさんは、だいじょうぶな気がするなあ。」
と、にっこり笑ってくださったH先生。
実は、妻夫木聡に似ています。(笑)


職場復帰も、目処が立ち始めました。
とりあえず、今日はクリアしましたが、
まだまだ、楽観はできない気持ちです。
2ヶ月後、また、妻夫木先生(笑)と笑顔で会えるように、
と願いながら、病院を後にしました。

全盲難聴・のんたん おみこしで泣く(11歳)

(ハッピを着たのんたん。
小さな頃から、余計なものをカラダにつけられることを
とてもいやがっていたのですが、
このころには、ハッピも機嫌良く着てくれるようになっていました。
母である私は、
ただそれだけでうれしかった、「おみこしの日」です。)


私たち夫婦が共働きをしているので、
子どもたちは、育児休職開けの1歳から、
保育園に預かっていただきました。
小学校に入学してからは、同じ保育園が運営している学童保育で、
小学校卒業まで、お世話になりました。


この学童では、秋になると、地元の子供会と一緒に、
おみこしを担ぎます。
神社でお祓いもします。
(ちなみに、学童と保育園を運営しているのは、
キリスト教系の団体です。笑)


このおみこしには、毎年秋に、家族で参加していましたが、
あるとき、長男が大泣きしたことがありました。
学童クラブにある、お気に入りのブランコが、その日にかぎり、
安全のために撤去されていたのです。
「だいすきなブランコがない」
長男にとっては、ショックなことでした。


こんなとき、言葉のやりとりができれば、
「今日だけだよ。明日から、またブランコで遊べるよ。」
と教えてあげることができます。
でも、このころの長男と、
そんな複雑なことばのやりとりをすることは、
まだまだ難しいことでした。

べそをかく長男を、
「だいじょうぶだよ」
と言いながら、抱っこするしかなかった日のことを、
なつかしく思い出しました。


大好きだった物が、ある日突然なくなった。
大好きだった人が、ある日突然いなくなった。


盲ろうの子どもは、そんな不安や悲しみを、
いつも抱えながら、生きています。
言葉さえ通じれば、事情を説明してあげられれば、
なんでもないことも多いのに。


のんたん日記 8.3 おみこし、わっしょい!
をアップしました。
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0803.html
(いつも、季節外れですみません。汗)


その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
をご覧下さい。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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全盲難聴・のんたん 「国語」と「算数」を勉強する(11歳)

(のんたんの国語。右手で点字を読んでます。
同時にそれを指文字にして、左手で先生に伝えています。)


目が見えたり、耳が聞こえたりすれば、
成長と同時に、自然に理解していくことがたくさんあります。
「数字とはなにか?」
「文字とはなにか?」
そんなことを論理的に説明されなくても、
子どもは自然にそれを知っていきます。

けれど、全盲・難聴の長男には、
「自然に理解する」
ということができません。
ひとつひとつを、
ていねいに教えていかなくてはならないのです。
「かずってなに?」
「もじってなに?」
そんな好奇心を引き出し、楽しみながら、
数や文字への理解を深めていくというのは、
実は、とても難しいことです。


長男にとって、とても幸運だったのは、
ゼロ歳の時から高校を卒業するまで、
ある研究所の先生方が、ずっと、指導を続けてくださったことでした。
そのうえ、すばらしい担任の先生方にも恵まれました。

研究所の先生方は、毎月、盲学校を訪問してくださいました。
また、夏休みなどの、学校がお休みの時には、
研究所の先生と担任の先生がいっしょになって、
「集中学習」を行ってくださいました。


望んでもなかなか得られない、すばらしい環境に恵まれ、
長男は、少しずつ、「数」や「文字」を理解していきました。


のんたん日記 8.2 夏の集中学習
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0802.html
をアップしました。
「盲ろう」という障害の長男が、
文字や数を勉強しているようすを記録しています。


「のんたん日記 1~7」には、
もっと小さい頃からの記録もありますが、
それはまた、別の機会にご紹介したいと思います。


(おとうさんと、指文字でおしゃべりしています。)


その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
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ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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