MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
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小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
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再発ですか? ③ - とりあえず、食べます。

2004年11月25日
盲学校の授業で。落ち葉の洋服作りをしました。

お友達に、背中に落ち葉をくっつけてもらって、大喜びしているところです。
いっしょにいるのは、同じクラスのY君とN君。

小学一年生から9年間、男の子ばかり3人きりのクラスで、仲良く楽しく成長しました。
(全盲難聴・のんたん 9歳)



定期検査を受けてから一週間後の9月4日。
今度はCT検査を受けるために、再びG研病院に行きました。


このころには、「再発」という疑念が、
自分の中でかなり濃くなっていました。


でも、「ガン」は急がない病気です。
今日、明日でどうということはありません。
万が一、再発していても、抗がん剤治療とかで、
さらに、少なくとも一年とか二年とかは生きられるはず・・・。(たぶん)


私は、以前から、自分のガンのことを、
「今でよかった」
と思っている人間です。


そう。
9年前、子供達が小さい頃に、
「ガンの疑いあり」
と言われたときの切なさに比べたら、
本当に、「今でよかった」なのです。



そのせいか、あまり「落ち込む」ということは、ありませんでした。
もしも再発だったら。
また、そのとき、そのときで、できる治療をやっていくしかありません。


そんなことを考えながら、レントゲンとCTを終えました。
結果がわかるのは、一ヵ月後です。


その後、病院を出て、私がやったことと言えば・・・。(苦笑)
当時の、私のブログを読んでくださっている方々は、
もうおわかりですよね。


そう。
銀座の美登利寿司で、たらふく食べました。(爆笑)



だって、再発してるかもしれないけど、
とりあえず元気だし。
食欲はあるし。


もしも、また抗がん剤治療が始まるのだとしたら・・・。
また、いつ「食べられなくなる」かもわからないのです。
だったら、おいしいものを、おいしく食べる元気があるうちに、
とにかく食べよう。(笑)


で、このあとも、
串揚げ屋さんだの、
焼き鳥屋さんだの、
あちこちにでかけては、
おいしいものを食べているうちに、(←あほです 笑)
3週間が過ぎました。


(つづく)


「ガンになって」シリーズを、
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でご紹介しています。


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再発ですか? ② - アミラーゼ産生腫瘍

「胸をポンとたたく」
指文字の中に、「自分の胸の前で、指を横に動かす」という文字があります。
指がただ横に動くだけでは、全盲の長男には理解できません。そこで、担任の先生が、代わりの指文字を考えました。「胸をポンとたたく」という文字です。
これなら、長男にもすぐにわかります。
長男のための、オリジナルな指文字。写真は、その文字を発している長男です。
その後、長男と指文字で話した方から、時々、「のぞみくんの指文字は、一部が特別な文字ですね。」と言われることがありました。ちょっと変わっていますが、指文字が堪能な方なら、すぐに意味がわかるようです。
H先生が、長男のために作ってくださった指文字。長男のためのオリジナルな指文字が、私は大好きです。
(全盲難聴・のんたん 11歳)



「検査詳細情報」の中の、今まで見たことのない項目。
それは、AMYというものでした。
正常範囲は132-44なのですが、
私の数値は212。
正常範囲を、かなり越えているのです。


AMYってなんだろう?


ぐぐってみました。
AMYとは、「アミラーゼ」のことだそうです。


「アミラーゼ (amylase)とは、ジ(ヂ)アスターゼとも称される、膵液や唾液に含まれる消化酵素。グリコシド結合を加水分解することでデンプン(ラテン語"amylum")中のアミロースやアミロペクチンを、単糖類であるブドウ糖や二糖類であるマルトースおよびオリゴ糖に変換する酵素群である。」


なんだかよくわかりませんが、
その数値が高いとどうなるのでしょうか。
これも、ネットで簡単にでてきました。


「血中アミラーゼの上昇は、唾液腺及び膵臓の障害を主に示しますが、胃・十二指腸穿孔、腸閉塞や腹膜炎でも高値となることがあります。
また、血中アミラーゼは、その1/3は腎臓から排泄されていることから、腎不全によりその排泄がうまくいかず血中アミラーゼが高値になることもあります。
その他に、一部の肺がんや卵巣がんでアミラーゼを産生することがあり、このようなアミラーゼ産生腫瘍でも血中アミラーゼは高値となることがあります。」


最後の行を読んで、あっと思いました。
卵巣がんで、アミラーゼの数値が高くなることがあるのです。


そうだったのか・・・。


私の検査結果を見て、Dr.が、
「CTを撮りましょう。今週か来週で。」
と言ったわけが、ようやくわかった気がしました。


考えてみれば、定期検査のCT撮影であれば、
「2ヶ月後の経過観察でやりましょう。」
となったはずです。
でもDr.は、「今週か来週で」と言われました。
すぐに調べたい理由があったのかもしれません・・・。


ちなみに、この、「アミラーゼ産生腫瘍」というのは、まれな症例であり、
それほど頻繁に見られることではないそうです。
だから、Dr.としては、「念のため」というお考えなのかもしれません。
でも、卵巣がんの再発でないなら、
こんなにも数値があがったのはどうしてでしょうか。
他の数値がすべて正常範囲内なのだから、
腎不全などの問題があるとは考えづらい状況です。


もう一度、自分の検査結果を見てみました。


8月のアミラーゼの数値は、212 です。
では、前回はどうだったのでしょうか。
あわてて、6月の検査結果を見ると、96です。
それ以前の検査数値が、すべて、80くらいで推移していることを考えると、
「上昇の兆し」は、6月からすでにあったのだ、とわかりました。


たまたま、8月だけが高かったのではなく、
4ヶ月の間に、少しずつ、着実に増えて、この数値になったわけです。
ことの重要性が、少しずつ見えてきた気がしました。


手術を受けてから、1年1ヶ月。
再発、したのかな。


せっかく髪がのびて、
そろそろヅラなしで出勤しようか、と思っていたところだったのに、
また、全部抜けちゃうのかなあ・・・。


そんなことを、ぼんやりと考えていました。

(つづく)


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再発ですか? ① - AMYってなに?

2006年9月2日
指文字というのは、本当は、聴覚障害の方が目で見て読むものです。全盲の長男は、見て読むことができません。なので、指文字を、左手で触って読みます。

自分の手のひらにあたる指の感触だけで、どうやってその文字を知るのだろう、と不思議です。でも、私が発した「み、よ、」という指文字も、きちんと読んでくれました。うれしかったです。^^
指文字を教えてくれたH先生(写真の先生です。)には、今もとても感謝しています。
(全盲難聴・のんたん 11歳)



毎日楽しく、暮らしています。
いやだ辞めたいと言いながら、会社に行くと、
仲良しの同僚とおしゃべりし、
楽しく仕事しています。
お休みの日は、エステに行き、おいしいものを食べて。


ガンの手術をする前と、変わらない日常でした。
でも、実は、このひと月ほど、
ちょっと心にひっかかっていることがありました。


それは、前回の経過観察から始まりました。



いつもどおり、血液検査、スメア検査を行ったあと、
Dr.から、「一週間後にCTを」と言われました。


前回のCTから半年以上たっているので、
そろそろ次のCTの時期でした。
だから、なんの疑問もなく、内心、
「一週間後にまた仕事を休まなくちゃ。
 今日、いっしょに予定しておいてくれればよかったのに。」
と思っただけでした。


そのときは、なにも気にしていなかったのです。


不審なことに気がついたのは、それから数日後のことでした。
なにげなく、病院でもらった、「検査詳細情報」を見ていました。
白血球数とか、ヘモグロビン濃度とか、CRPなどが書いてあるものです。
もちろん、腫瘍マーカーの数値も書いてあります。


抗がん剤終了直後から比べると、どの数値も格段に良くなっていて、
ほとんどの数値が、正常範囲にはいっています。


でも、その中で、今まで見たこともない項目の数値が、
大きく上昇していて、
注意マークである、H が付けられていることに気がつきました。


なんだろう、これ?


(つづく)


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台湾・3泊4日でおいしいものめぐり(32) – 四日め(台北三越、そして日本へ)(2017年7月3日/4日め)

2006年9月2日 先生の指文字を読んで、今日のお勉強が始まりました。(全盲難聴・のんたん 11歳)


朝の街歩きもやったし(←夫だけですが)、
台北101にも行ったし、
鼎泰豐のごはんも食べたし。
・・・ということで、この日にやりたかったことは、
ほぼ、終了しました。


本当は、「このあと、博物館に行きたい。」と、多動夫が言い出したのですが、
地下鉄に乗って、目指す博物館まで行ったところ、閉まっていました。
「月曜日は休館」
日本と同じで、台湾もそうなんですね。
他の施設も調べてみましたが、軒並み、お休みです。


しょうがないので、台北三越に行ってみることにしました。
日本でも、海外でも、どこの国に行っても、
デパートに入ったら、私たち夫婦が見るところなんて、
食品フロアしかないんですけどね。(笑)


急ぐこともないので、
三越まで歩く道すがら、
道路沿いにあるお店をのぞいては、立ち止まり。



すき家がありました!
日本のファストフード・チェーン店は、
ほとんどが台湾にも進出しているようです。


ファミリーマートの中には、日本と同じファミポート。
Tカードを使いたくなりました。


三越の横に駐まっていた、献血車です。


ゆっくり、のんびりと散歩しながら、
台北三越に到着しました。


レストランフロアの案内パネルです。
これを見ただけで、テンションがあがってしまいます。笑


地下の食品フロアに直行です。
おいしそうなお弁当がたくさんありました。
このまま、買って帰りたくなります。

ドンクのパン。さすが三越。グレードは、日本と変わりません。

地下のフードコートで、冷たいものを飲んで休憩しました。


そろそろ夕立が始まりそうだったので、
ホテルへ戻ることにしました。
タクシーでホテルに戻って荷物を受け取り、飛行場へ。
飛行機の離陸が2時間くらい遅れてしまったけれど、
なんとか帰路につくことができました。



なにより楽しみな、機内食。^^
もちろん完食しました。
最後の最後まで、食べに食べた、三泊四日でした。


豚肉の中華風煮物かけごはん

鶏肉のカレー煮かけごはん


出発が2時間遅れたので、
羽田空港に到着したのも、2時間遅れの深夜12時。
空港近くの有料駐車場に、
車を預けてあったのですが、
営業時間はとっくに終わっています。


でも、台湾から電話しておいたおかげで、
業者の方が、
駐車場を閉めないで待っていてくれました。
おかげで、なんとか無事に、
車で帰宅することができました。


翌朝から、仕事です。
いつもどおり出勤しました。
(ほんとうは、このまま辞めたかった。笑)


これで、台湾の観光がすべて終了しました。
いや~ わずか三泊四日を、
32回に分けて書くなんて(←あほです。笑)。
長い長い連載におつきあいくださり、
ありがとうございました。


(おわり)

台湾・3泊4日でおいしいものめぐり(31) – 四日め(台北101で、鼎泰豐)

2017年6月14日
S園の二泊旅行。夜は、大好きなカラオケ。^^(全盲難聴・のんたん 21歳)



待つこと、しばし。


やってきました。
お料理の数々です。^^


ふるふるの、小籠包

食べ方のガイドもありました。

パイクーチャーハンは、夫のお気に入り。


んー しあわせ~。^^
日本に帰ったら、絶対に、日本の鼎泰豐にも行こうね。
と話しながら、ふたりで全部たいらげました。^^
(注: そのわずか3週間後、本当に、行ってしまいました。鼎泰豐 東京店。笑)



大満足でお店を出ると、お店の前にたくさんの人が・・・。
すごい混雑ぶりです。
なにかで待ち合わせでもしているのかな?
と思ったら、なんと全員、鼎泰豐で順番が来るのを待っている人たちでした。
本店同様、すごい人気です。



朝早く行ったおかげで、
展望デッキも、鼎泰豐も、待ち時間なしで楽しめました。
ラッキーでした。


(つづく)


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