MIYO'S WEBSITE - 全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン、そして旅日記。

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは24歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
ベトナム日記は、
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をご覧ください。
ベトナム家族旅行:
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小学生だったころの子どもたちの育児日記は、こちらです。
http://limings.sweet.coocan.jp/

のんたんの冬日記⑩ わがままな長男です^^(6月19日)

2018年5月2日 アジアンオールドバザールで。(全盲難聴・のんたん 22歳)



今回の帰宅では、S園からの行きと帰りで、おひとりずつ。
あわせておふたりのボランティアさんに、
移動を介助していただきました。


たまたま今回は、その両方で、長男がすこしだけわがままを言いました。
初日のイナガキさんには、「着替えの袋を持ちません。」と言い、
翌日のヨリさんには、「マックじゃなくて、ハンバーグ!」と。
今回は、そのことについて、お話ししたいと思います。


盲ろうの長男を育てるにあたって、
私たちがとても気をつけたことのひとつに、
「長男の主張を大切にする」
ということがありました。


盲ろうの子どもというのは、見えない、聞こえないわけですから、
周りの人に助けてもらわないと、状況がわからない、
ということが多いです。
したがって、ややもすると、
「なんでも、他者に頼る」というふうになりがちです。


そしてそれは、
「なんでも、他者から言われたことに従う」
ことにつながり、やがて、
「言われたとおりにやっていればいいんだ。」
と考えるようになります。
こわいのは、
「自分がなにかを言っても、
 結局は、相手の言うとおりにするしかないんだ。」
と思ってしまうことです。


その結果、「自分で考える」ことをやめてしまい、
「なんでも、言われたことにしたがい、
 自分で考えようとしないこども」
になってしまうおそれがあります。
つまり、「指示待ちの子ども」ですね。


「長男がそうなってしまわないように」
「長男の気持ちを大切にする」
という思いは、
いつも頭の中にあったような気がします。
見えなくても、聞こえなくても、
誰かに助けてもらいながら、状況を理解し、
自分で考えることができる人になってほしい。
そんなふうに思っていました。


ありがたいことに、長男は、小さい頃から、
たくさんのすばらしいボランティアさんに恵まれました。
当時の長男は、うまくことばがしゃべれませんでした。
そんな長男に、どのボランティアさんも、
頭ごなしに言うことを聞かせようとはしなかったのです。


ボランティアのみなさんは、
「こちらが言うとおりにさせよう」と考えることなく、
「こちらの言うことをわかってもらおう」とし、そのうえで、
いつも、長男が言おうとしていることを懸命に読み取り、
長男の気持ちによりそってくださったのです。


私が、そうお願いしたわけではありませんでしたが、
なぜか、みなさん、そうしてくださったのです。
誰もが、長男といっしょに過ごす時間を楽しみ、
長男の心によりそってくださいました。


初日、S園から来る途中で、
長男は、着替えの入った袋を、
ボランティアのイナガキさんに渡してしまいました。
けれど、イナガキさんは、
「自分のものは自分で持ちなさい。」
などと、いきなり言い聞かせたりはせず、
どうしてそうなのか、と、考えてくださいました。
そのうえで、
「いつもと違うものが入っていたから、気になったようです。」
と、長男の気持ちに寄り添ってくださいました。


ここで、長男の代わりに荷物を持ち続けるか、
それとも、説得して長男に持たせるかは、
どちらでも良いのだと思います。


大切なのは、どうして長男がそんな行動をとったのか、
そのときの長男の気持ちを、汲み取ろうとしてくださったことです
そのことに、頭がさがる思いでした。


翌日、S園に戻るときも、私は、ボランティアのヨリさんに、
「マックでポテトでも食べさせてください。」
とお願いしてありました。


ヨリさんは、そのとおりに、マックへ行こうとしたのですが、
長男は、「ハンバーグが食べたい!」と言いはったとのこと。(汗)


ヨリさんは、その気持ちに寄り添ってくださいました。
長男といっしょに、レストランを探し、
ハンバーグを食べさせてくださったのです。


なんでも、出されたものをだまって食べるのではなく、
「ボクは、今日は○○を食べたいんだ。」
と言えること。
つまり、ことばがおぼつかなくても、
自分はどうしたいのかを、
相手にきちんと伝えられること。


私たちが長男を育てるにあたって、
長男にのぞんでいたことは、それでした。


ですから、
「着替え持ちたくない事件」でも、
「ハンバーグ食べたい事件」でも、
ボランティアさんに申し訳なく思いつつも、
長男が、自分の気持ちをしっかりと表現できたことを、
うれしく、ほほえましく感じてしまうのです。


盲ろうという障害の人が、生活していく上で、
とてもたいせつなことは、
「状況を理解し、自分の意思で選び取っていくこと」
だと思います。
見えない、聞こえない人にとって、
これは、なかなか難しいことだし、
自分ひとりでできることではありません。


長男は、1歳のお誕生日に、共同保育所に入所し、
その後、認可保育園、学童保育クラブ、学校、
そして、のべ何千人ものボランティアさんのお世話になりながら、
今では、S園で、毎日楽しく生活しています。


それぞれの場面で、
いつも、たくさんの方々に助けていただいたことが、
今につながっています。


現在の長男が、
「自分の気持ちを表現できる子ども(人)」
になりつつあることを、
折に触れて、感じています。
そしてそのことを、
親として、とてもうれしく思っています。


これからも、長男が、
「状況を理解し、そのときどきで、
 自分の意思で選び取っていく人生」
を、歩んでいけるように。
そう願ってやみません。


(おわり)

のんたんの冬日記⑨ ボランティアさんと帰園(2月11日)

2018年2月11日 カラオケパセラ・上野御徒町店で。(全盲難聴・のんたん 22歳)



朝11時から、カラオケパセラで延々4時間、歌い続け、
午後3時。
ようやく終了し、フロントへ向かいました。



1階のフロントでは、あらかじめお願いしていたとおり、
ボランティアのヨリさんが待っていてくれました。


実は、この同じ時間に、長男に会おうと、
ボランティアのヤグチさんが、
上野まで来てくださっていたそうです。
あいにく、ヤグチさんは、「カラオケ館」の前にいらしたそうで・・・。


朝、メールをくださっていたのに、
全然気がつかず、
結局、お目にかかることができませんでした。
せっかく、上野までいらしてくださったのに、
申し訳ありませんでした・・・。


長男が小学一年生の頃から、16年間。
ずっと、長男のボランティアを続けてくださっている、ヤグチさん。
長男の、「第二のおかあさん」です。^^


パセラのロビーで、長男をヨリさんに引き継ぎました。
これから、ヨリさんといっしょに、S園まで戻ります。


S園での夕食の時間に間に合わないと思うので、
園の夕食は、キャンセルしてあります。
なので、最寄り駅のマックで、
簡単なものを食べさせてください、と、
ヨリさんにお願いしてありました。


【ヨリさんからいただいたメールです。】
S園まで、順調に帰りました。
新宿で、立川止まりの電車を見送り、高尾行きに乗りました。予定どおり、17:20ごろに豊田に着きました。
駅前のマックで軽く、と思っていたのです。しかし、マックにはのんたんの足が向かわず、「ハンバーグ!!!」と何度も言うので…イオンモールに行ってみました。
私も、イオンモールに行くのは初めてだったので、色々みてみましたが、結局ジョナサンに入り、ハンバーグセットを注文しました。
出来たてのハンバーグセットの写メを撮り忘れ、どんぶりにのせてから、写メ撮りましたm(__)m


満足そうな顔。^^ 
マックよりもハンバーグがよかったそうです。(苦笑)


拭いても拭いても鼻水が出て、気になるようでした。夕食は、半分くらい食べて、「ごちそうさま」でした。
帰り道のりは、寒いようだったのでフードまで被り、完全防寒でS園に帰りました。
今日は、のんたんご機嫌でした。ありがとうございました。



この日は、お昼から3時まで、パセラで延々と食べ続けていました。
なので、たぶんおなかはそれほど空いてないだろうと思い、
「マクドナルドでポテトでも」
と、ヨリさんには、おねがいしてありました。


でも、長男。わがままです。(苦笑)
「ハンバーグが食べたい。」と、言いはったらしい・・・。(汗)
(半分しか食べられなかったくせに~。)
前日の、「着替えを持ちたくありません」事件と言い、
も~、わがまま、言う言う。(苦笑)


それでも、そんな長男の気持ちに寄り添い、
いっしょに、ショッピングセンターを歩いてくださったヨリさんに、
感謝でいっぱいです。
S園までの夜道を、「さむいねえ!」と言いながら、
フードをかぶせてくださっているようすが、
目に浮かぶようです。^^
ヨリさん、ありがとうございました。


一泊二日の短い帰宅でしたが、
長男にも、長女にも、楽しい二日間になったと思います。
お金はかかったけど(泣)、
家族写真、やっぱり、撮ってよかったなあ、と思いました。


(つづく)

のんたんの冬日記⑧ カラオケパセラ上野御徒町店(2月11日)

2018年2月11日 カラオケパセラ 上野御徒町店で。(のんたんとあみちゃん 22歳)


2月11日


怒涛の写真撮影会から、一夜明けました。
この日は、一家そろって、カラオケに行きました。


お店は、いつもの通り、カラオケパセラ。
今回は、上野御徒町店です。
例によって、グルーポンで、半額のクーポンを買いました。


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カラオケ4時間


というものです。
お料理も、いつもよりさらにレベルが高い、
「プレミアム」というコース。
4人分で34000円が、クーポン価格で16660円。


このクーポンを、タイムサービスをねらって、
15%OFFで購入したので、14161円。
一人分が、3540円です。(定価は、8500円)
お料理は「プレミアム」でしたが、タイムサービスのおかげで、
いつもと変わらない価格になりました。^^


パセラのお料理は、通常でも、
ほかのカラオケ店に比べると、ずっとグレードが高いのですが、
この日は、「プレミアム」。
どんなお料理がでるのか、楽しみです。^^


ホームで、電車を待っています。
こんなときにも、母の手をさわっている、長男です。^^

パセラ上野御徒町店です。フロント横のアメニティスペース。自由に利用することができます。左端にあるのは、なんとフェイスマスク!「おひとり一点」と書いてあったので、家族分、4個いただきました(笑)。そのとなりに置いてあるのが、一回分のコスメパック。ローション、クレンジングなどがそろっています。さらに右端が、花柄のかわいいシュシュ。本当に、心遣いが行き届いているお店だと、いつも思います。

そして、今日も歌います。^^


楽しみにしていたお料理です。
「プレミアム」コースは、やはり、さすがでした。^^


特選オードブル盛り合わせ。オードブルが、かわいいスプーンに載せられています。合鴨やムール貝、イクラやバジルチキンなど、色合いもきれいです。

左から、鴨のパストラミ バルサミコソース/ムール貝の燻製オイル漬け/北海道産鶏のハーブロール/サーモンとイクラのフリヴォリテ。

海老とアボカドのトマトファルシィサラダ。トマトの中に、サラダがたくさん詰まっています。

イベリコ豚のラグーニョッキ。

自家製焼きたてパン。

スズキとパンチェッタのカダイフ巻き 白ワインとパプリカの2色ソース。
カダイフはと、とうもろこし・小麦粉・塩を水でよく練り、糸状にしたものです。フランスでは「天使の髪」とも言われています。もともとはトルコ料理のお菓子として有名ですが、現在はフランス料理に取り入れられ、カダイフ包み料理や装飾として使用されているそうです。

トリュフを散らした牛タンの低温ローストと濃厚牛タンシチュー。

デザートは、「パティシエ特製スイーツ3種盛り合わせ」でした。^^


そして、飲み放題、歌い放題の4時間。
楽しすぎます。^^
見てください。
長男の、この、楽しそうな顔。^^



今日も楽しい一日でした。


(つづく)

のんたんの冬日記⑦ 池袋「音音」で、お祝い膳(2月10日)

2018年2月10日 卒業の記念に。(あみちゃん 22歳)


思いがけず、写真選びに時間がかかり、
写真館を出たのは、6時前でした。


お待ちかね、晩ごはんの時間です。
この日に予約していたのは、
「音音 池袋店」
でした。


えっ そこって、居酒屋じゃないの? 
と思った方。
はい。「和食バル」です。(笑)
でも、普通の居酒屋とはちょっと違っていて、
どっちかというと、料亭に近い、しつらえなのです。


我が家がいつも利用するのは、「音音 上野店」。
掘りごたつの、きれいな個室に通していただき、
見た目にも楽しめる和風ランチが、ひとり2000円くらい。
海外から友人が来ると、たいていここへお連れします。
すごく、喜ばれます。^^


「音音 池袋店」には、行ったことがなかったのですが、
お店のコンセプトは、大体わかっているし、
お料理がおいしいし。
なにより決めてになったのは、
ぐるなびのポイントが、10000円分、たまっていたこと。(苦笑)


ひとり3000円、4人で12000円の和定食を注文した場合、
ぐるなびのポイントを使って支払えば、
全部で2000円ですむ、計算です。^^
(ぐるなびのポイントは、毎日メールをクリックするだけで、
 どんどんたまっていくので、おすすめです。笑)


まずは茶碗蒸し。

大きな器に、お料理の小鉢がたくさん並んでいます。ランチもこんな感じです。
見た目にも楽しく、お連れした方にも、いつも喜んでいただけます。

こんなふうに、ほんの少しのお料理がちょこちょことたくさんあるのが、大好きなんです。^^

小食の長女は、一人前が食べられないので、鶏の竜田揚げ定食を注文。
いつものように、あれこれと、みんなで分け合って食べました。

デザート。パンナコッタに、マンゴーソースがかかっています。

茶碗蒸し、大好き。^^



こうして、慌ただしい一日が終わりました。
この日の夜、長男は自宅でお泊まりし、
翌日、ボランティアさんといっしょに、S園にもどる予定です。
今日も楽しい一日でした。


(つづく)

のんたんの冬日記⑥ こんなことになるとは。(2月10日)

2018年2月10日 卒業の記念に。(あみちゃん 22歳)


長女ひとりの写真、おもいきって、掲載しました。


長男はともかく、お年頃の長女の写真を、
こんなふうに掲載していいのか?
という葛藤が、ないわけではないのですが・・・。


このブログは、そもそも、
「家族のたいせつな思い出を残しておくために」
「私が死んだあとも、見てもらえるように」
という気持ちで書いているので、
やはり、顔にシールを貼って掲載するのは、
ちょっと違うかな、と。


さて、カメラマンさんの写真撮影が終わり、
次は、家族の撮影タイムです。
自分のスマホで、自由に撮らせていただきました。
でもやはり、プロの写真とは、全然違います。^^



そして、撮影が終了した後、
別室に案内された私たちを待っていたのは、
「写真選び」
だったのでした。(苦笑)


よく考えれば、あたりまえですよね。
たくさん撮った写真の、どれを採用するのか、
カメラマンさんが決めてくれるわけはありません。
「お気に入りの」「最高の」写真を決めるのは、私たちです。


PCの前に全員で座ると、
画面には、100枚以上の写真が、次々と現れました。
「ここから、どうやって選ぶの?」
と、呆然としていると、カメラマンさん、さすがです。


「ここから一枚を選ぶのは、むずかしいですよね。
 『これはなくてもいいな』と思うのを、選んでください。」と。


なるほど。
これなら、決めやすいですよね。^^


まずは、「ひと目見て、これはイマイチ。」と思うものが、
どんどん消されていきました。
半分くらいに絞ったあとは、
カメラマンさんが、4枚をグループにして、一度に表示してくれます。
「この4枚の中で比べて、落としていい物を選んでください。」と。


なるほどね~。
感心しました。
たくさんある写真から、いいと思うのを選んでいくときには、
「落としてもいいと思う物」から消していくと、絞りやすい、
ということです。
この考え方、写真以外でも、使えそうです。


そうして、どうにかこうにか絞って、最後に残った、6枚。
100枚から、選びに選んだ、6枚です。


「私たちも一生懸命撮ったので、
 できるだけたくさん、
 持って帰っていただきたいです^^」と、カメラマンさん。


私たちだって、本当は、全部持って帰りたいところですが、
写真は、おきまりの「台紙」に装丁されて、一枚8000円です。
お高いですが、カメラマンさんや衣装の方々の人件費を考えれば、
致し方ないですね。


6枚全部買うべきか、とうしようか・・・
と迷っていると・・・。


さらに!
「アルバムとして、製本もいたします。」
と、見せられたサンプル。


通常の台紙に貼った写真は、個々の装丁になるので、
写真ごとに、いちいち開くのが面倒です。
でも、全部まとめて本にしてもらえると、一度に見られます。
これはなかなかよさそうです。


そのうえ、
「表紙のデザインには、今日の着物の柄を、そのままお入れします。」
「大学の名前もお入れします。」
・・・などと、続きます。


製本した場合のお値段は・・・。
ひゃ~
台湾に旅行できちゃいますね。^^


まよった。
すっごく迷いました。


思わず、「どうしよう」と、夫に聞きました。
いちばん聞いてはいけない人に、聞いてしまいました。


こういうとき、ええかっこしいの夫は、必ず、
「まあ、いいんじゃないの。」
と言います。


夫は、海外旅行でも、「値切る」ということが、苦手です。
値切るのは、いつも私。
ベトナムのタクシー詐欺でも、
2倍の料金を払ってすませようとした人です。(苦笑)


・・・そんなわけで。
うんと、うんと、迷いましたが、
結局、決めました。
「あのとき、本にしておいてあげればよかった。」
と、後悔したくないので。


「一生に一度のことだから。」
なんて思うと、弱いですよね。
すごい金額でしたが、払ってしまいました。


これはきっと、
「子どものため」ではなく、「自分のため」です。
自分がそれを作って、満足したかったんです。
でも、いいじゃない。
ここまでがんばって、そだててきたんだから、と。


ここまでの顛末を、横ではらはらしながら見ていた、長女。
「ありがとう。」
と、お礼を言いながらも、すまなそうにしています。


卒業式の当日に、長女がひとりで出かけて、一枚だけ撮っていたら、
8000円ですんだし、
こんなすごい金額のアルバムを作ろうなんて、
長女ひとりでは、絶対に決まらなかったことでしょう。


そこで、ようやく、気がつきました。
そうか。
だから、家族写真をプレゼントしてくれるんだ・・・と。(笑)


長女がひとりで撮ってくればいいと思っていたのに、
親がでてくることになったのは、
「家族写真をプレゼント」と言われたからでした。


タダだから、と、家族全員で気合いを入れて集まります。
せっかく前撮りするのだから、と、
カメラマンさんも気合いを入れて、
たくさん撮ってくれます。


持ち帰る写真が、一枚ですむはずもなく、
「アルバムにしませんか?」と。(苦笑)
このとき、親がいっしょにいてこそ、
高額なアルバムが、検討対象になるのです。


そうだったのか~・・・。
「肉を切らして、骨を切る」
じゃないですけど、
「一枚の家族写真で釣って、
 結局は、高額なアルバムを買ってもらおう。」
ということだったんですね。(爆笑)


「タダで家族写真を撮ろう」と思ったところで、
すでに、負けていたんだなあ、と、
今頃気づく、私です。


いや~。
レンタル業者さんに、まんまと、やられました。
長女一人で行かせて、8000円ですませるつもりだったのが、
気がつけば、すごい出費です。


もう、笑うしかないですね。
この私としたことが・・・(笑)。


でも。
後悔はしていませんよ・・・。
家族で、こんな、いい記念写真が残せたのですから。


予想外の出費になってしまったけど、
でもやっぱり、撮ってよかった。^^


来年の年賀状は、これで決まりです。
(あ、ベトナムの王様一家の写真もあった!笑)



次回は、このあとにいただいた、「お祝い膳」をご紹介します。


(つづく)