MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたんの夏休み⑨ 家族でカラオケ 「パセラリゾーツ上野御徒町店」で、4時間熱唱(7日め)

タンバリンを叩きながら、熱唱中。(全盲難聴・のんたん 22歳)


8月12日
夏休みの7日めです。


今日は、長男が3ヶ月前から楽しみにしていた、「家族カラオケ」の日です。(笑)
我が家では、長男がお休みで帰宅するときには、
家族全員でカラオケに行くのが、お約束になっています。


前回、5月の連休で帰ってきたときも、もちろん行きました。
4時間しっかり歌いまくり、大満足。
…と思いきや、お店を出たとたん、
「次は、なつやすみ?」
ですと。(笑)


それ以来、会うたびに必ず、
「夏休みのカラオケは、いつ行くの?」
ときかれていたんです。


で、買いましたよ~。
ポンパレのクーポンを4枚。


「パセラリゾーツ 上野御徒町店」で、
「4時間飲み放題+カラオケ+豪華肉料理5品9種+乾杯スパークリング」という内容で、
通常価格・ひとり7500円が、3680円に!
なんと、50%オフです
これをさらに、ポンパレのポイントを利用して2000円引きにして購入。
一人分が3180円になりました。すごい~。^^


家族でパセラに行くのは、これで3回目になります。
きれいなお部屋。フルコースのお食事。
家族全員、一度行ったら、すっかり気に入ってしまいました。


今回も、おいしいお料理ががんがん出てきて、
ワインもがぶ飲み。(笑)
韓ドラの主題歌を、長男と二人で歌いまくって帰ってきました。


駅のホームで。

上野駅に到着。私の肩に手を置いて、はりきって歩きます。


パセラリゾーツ 上野御徒町店で。
ウェルカムドリンクで乾杯!
店内は満室状態でしたが、予約していったのがよかったのか、12人用の広いお部屋でした。


テーブルにあった、「親愛なるお客様へ」というメッセージカード。
ルームメイク担当者のお名前がサインしてありました。
まるでホテルのようですね。

早速、マイクを握る長男。

鶏皮入りチョレギサラダ

牛タンのロースト・ハーブチキンロール・生ハムプロシュート

ガーリックトースト

グリル&ロースト3種盛り合わせ ~3種のソースと共に~
・ガーリックチキングリル
・三元豚のローストポーク
・サーロインステーキグリル

ガーリックライス&ローストビーフ ~ホースラディッシュソース~

季節のシャーベット
(写真がぼけていたので、省略します。)


母が初めて歌う曲は、耳を近づけて、じっと聞いている長男。

次に同じ曲がかかったときには、デュエットしてくれます。

ノリノリで歌っています。


すごい量のごちそうが出て、食べきれなかったので、
お店にナイショで、全部持ち帰ってしまいました。^^
それにサラダを追加しただけで、その日の夕食はできあがり。
お昼も夜も、お腹いっぱい。
安上がりな我が家です。^^

(つづく)


長男が6歳の頃のお話「のんたん日記3」を、
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan03/nontan0300.html
でご紹介しています。
もう16年も前のことになりました。


MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。

全盲難聴・のんたんの夏休み⑧ ボランティアさんとウクレレ教室へ(6日め)8月11日

キドノさんと、手をつないで歩きます。(全盲難聴・のんたん 22歳)



8月11日
夏休みの6日めです。
ようやく、私の仕事も夏休みにはいりました。
「父と息子の夏休み」は終了です。


今日は、ウクレレ教室の日です。
いつもなら、長男が生活しているS園まで、
ボランティアさんが迎えに来てくださいます。
でも、この日は夏休みで、長男は家にいるので、
ボランティアのキドノさんが、我が家まで、迎えに来てくださいました。


「帰宅中で、家族といっしょにいるんだから、親が連れて行けばいいのに」
というお考えの方も、いらっしゃるかと思います。
もちろん、いらしてくださる方がどうしても見つからない場合には、
私たちが連れて行きます。


けれど、もしも、もしも、
「のんたんといっしょに行きますよ。」
と言ってくださる方が、ひとりでもいらっしゃるのなら、
そのご好意にあまえたい、というのが、私たちの考えです。


「なんでも、親がすればいい」という考えが、
障害児を育てる両親を、社会から孤立させ、追い詰めていくのではないでしょうか。


長男が小さい頃から、長男を迎えに、
ボランティアさんが我が家までいらしてくださるたびに、私はいつも、
「ひとりで子育てしているわけではないんだ。」
という気持ちになることができました。
そういう思いを積み重ねていくと、だんだん、
長男の障害が、それほどたいしたことではないように思えてきます。


私が、思いつめることもなく、いつも楽しく子育てができたのは、
私たち一家を助けてくださった、
のべ何千人ものボランティアさんのおかげだったと思います。


そんなにたくさんのボランティアさんを、どうやってみつけたの? 
と思われる方は、こちらをご覧ください。
長男が小学校入学にあたり、送り迎えのボランティアさんを探した顛末は、
こちらです。

2001年1月。長男が6歳の頃のお話です。


(キドノさんからいただいたメールです。)
本日は、比較的おとなしい様子でした。

行きはICレコーダーに自分の声を吹き込み、それを聞く、ということを繰り返していました。ヘッドホンも使わず、直接レコーダーを耳にあて。聞いていました。
私が道に慣れていなかったせいか、ウクレレ教室へは少し遅刻してしま いました。すみません。
教室に着くとすぐに、補聴器の電池を換え始め、レッスンの始まりはさらに遅くなってしまいました。
肩慣らしに、今までやった曲を3曲ほど弾いてから新しい曲に入りました。

時間が押して、最後の方は駆け足状態でしたが、それでも一通り頭に入れたようです。
帰りはレッスンの録音をずっと聞いていました。


補聴器の電池を交換している時の写真添付します。
古い電池は、先生が処分してくれました。


以上、本日の報告です。


キドノさんが撮ってくださった写真です。補聴器の電池を、一生懸命、交換しています。


午後3時。
長男は、キドノさんといっしょに、元気に帰ってきました。
今日も介助をありがとうございました。


毎日、毎日、たくさんの方々への感謝を積み重ねて、
長男は22歳になりました。

(つづく)


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全盲難聴・のんたんの夏休み⑦ プールとよつば牛乳(5日め)

「よつば牛乳」の味を知ってしまいました。(全盲難聴・のんたん 22歳)



8月10日
夏休みの5日めです。
今日は、夫が長男をプールに連れて行きました。


こういうとき、必ず出かけるのは、「東京都障害者総合スポーツセンター」のプールです。
ここは、障害がある人のための施設。
いつも、施設内のレストランで食事し、プールを楽しんで帰ってきます。
空いてるし、なにより無料で利用できるのがありがたいところです。


ところが、せっかく行ってみたところ、
あいにくの改修中で、プールを利用できませんでした。
そこで、急遽、区営プールに行ったとのこと。^^
どたばたしましたが、
なんとか今日も、長男が楽しむことができてよかったです。


プールで撮った写真がないので、
今日は別の写真を掲載しています。


長男、「よつば牛乳」を持っています。
一本310円もする、高級品です。


我が家がいつも買うのは、150円以下の特売品です。
でも、長男が帰ってくる、ということで、奮発してみました。


S園から帰宅して、おひるごはんの時、その牛乳を飲んだ長男、
「牛乳、あかふだどう?」
と聞いてきました。
あ、そうか、と、すぐにわかりました。


「『この牛乳は、赤札堂で買ったの?』って聞きたいの?」
と聞いてみると、
「はいっ^^」


我が家では、牛乳を、近所の赤札堂スーパーで買います。
で、この日は、いつも飲んでいる牛乳と味が違うと気づいた長男。
「これも、(いつも行ってる)赤札堂で買ったの?」と
聞きたかったんですね。
聞きたくなるくらい、おいしかったんです。^^


「のんたん、この牛乳、おいしかったのね?」
「はいっ^^」
「もっと飲みたい? おかわりする?」
「はいっ^^ ぎゅうにゅう、もっとください。」


いや~ いつもの倍以上の値段の牛乳だけのことはありました。
長男がおいしい、と言ってくれるなら、安いものです。(いや、やっぱり高いけど。)


「これはね、『よつば牛乳』って言うんだよ。」
とおしえると、長男、
「よつばぎゅうにゅう…」
とつぶやいていました。


ためしに、ふたつのコップに牛乳を入れてみました。
ひとつには、いつも飲んでいる、安物牛乳。
そして、もうひとつには、「よつば牛乳」です。


それぞれを一口ずつ飲んだあとで、
「どっちが好き?」
と聞くと、ちゃんと、よつば牛乳を選びました。
長男、味の違いがわかるんですね。^^


そして、その日の夕食の時のことです。
自分の席に座った長男、まよわず言いました。
「よつばぎゅうにゅう!」(爆笑)


おそわった名前を、しっかり、覚えていたんですね。
そして、次の食事で、よつば牛乳を飲むのを、楽しみにしていたんです。
「高かったけど、買ってきてよかった~」って思いました。


子どもたちが牛乳好きなので、
我が家では、毎日、牛乳の1リットルパックを一本消費します。
ですから、この、貴重なよつば牛乳も、その後まもなく、全部飲んでしまいました。


翌朝も、
「よつばぎゅうにゅう」
とリクエストする長男に、
「ざんねーん。もう、全部飲んじゃったよ。
 よつば牛乳、もうないんだよ~。
 また買っておくからね。」
と言うと、わかってくれて、すんなりと、
「いつもの牛乳」を飲んでくれました。


「のんたんが喜んでくれたからいいけど、
でも、これ、高いんだよね~」とつぶやくと、
「いいよ、いいよ、牛乳くらい。」と、夫。
そうだなあ。
次に帰ってくるときには、よつば牛乳、5本くらい買っておくか。
大奮発だな…。


長男、「ちがいのわかる男」でした。(牛乳ですが 笑)
そういえば、長男が小さい頃に、やっぱり、牛乳の違いを指摘したことがありました。
HPを調べてみたら、6歳の頃のことでした。




あの頃の味覚は、今も健在のようです。


「おいしいなあ」って思えること。
食べ物や飲み物を楽しみにできること。
そんな喜びを、ひとつでも多く、長男にわかってもらいたい、と
いつも願っています。


よつば牛乳を買ってきてよかった。
家族の小さな思い出が、またひとつ増えました。


(つづく)


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全盲難聴・のんたんの夏休み⑥ 22歳になりました(4日め)

お誕生日のケーキを持っています。(全盲難聴・のんたん 22歳)



8月9日
夏休みの4日めです。
午前中は、太鼓館で太鼓をたたきまくり(笑)、
午後は、東京歯科大学水道橋病院で、歯科検診を受けました。

この病院には、障害児(者)のための歯科診療を行う窓口があり、
障害に配慮しながら、治療をしてもらえます。
なので、長男は、10年くらい前から、この病院でお世話になっています。
今は、虫歯があるわけではありませんが、
年に一回は検診をしていただいています。



毎年、夫が仕事を休んで連れて行っていたのですが、
今年は、夏休みに合わせて予約を入れました。


S園でも、デンタルケアにはかなり配慮してくださっているので、
もう、こちらに通う必要はないのかも知れません。
でも、一年に一回のことだし、親が元気で可能な間は、
連れて行ってやれれば、と思っています。


S園で、ていねいな歯磨き指導をしていただいているおかげで、
今年も、虫歯はなし。(よかった。^^)


この日、我が家のふたご(のんたんとあみちゃん)は、22歳になりました。
はやいものです。
もう、ケーキを買う年でもないのですが、
夫に言われたので、会社の帰りに、ケーキを4個買いました。
(ホールケーキだと、いちばん小さいので、3500円もしたんです。
 高い! なので、「ケーキ4個」です。笑)

長男が18歳で家を出て、もう4年目です。
今では、経済的に自立し、S園での生活を楽しんでいます。


たくさんの方々に支えられて、この日を迎えました。
みなさま。本当に、本当に、ありがとうございました。

(つづく)


「とーたん日記」を、
http://www.geocities.jp/miyoliming/liming/totan/totan00.html
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全盲難聴・のんたんの夏休み⑤ 浅草 太鼓館でおおはりきり(4日め)

スチールドラムを叩く長男。うれしそうな顔を見てください。(全盲難聴・のんたん 22歳)


写真は、8月9日に、太鼓館に行ったときのものです。
私が勤務日なので、夫と長男のふたりででかけました。


実は、この日は、長男の誕生日でした。
長男、22歳になりました~^^


太鼓館については、以前にも書きましたので、
そちらもご覧ください。




ここには、世界中の太鼓が展示してあって、
自分で叩いてみることができます。


今回も、元気に太鼓をたたきまくった長男でした。




全盲難聴 のんたん 太鼓を叩いています。Deaf-Blind Nozomi is beating a drum.



全盲難聴 のんたん スチールドラムを叩いています。Deaf-Blind Nozomi is beating steel drums.



(おまけ)
チベットのダマルという太鼓です。
人間の頭蓋骨に皮を張って、太鼓にしてあります。

注:この写真を撮ったのは夫です。私ではありません。


長男の夏休み。4日めは、まだまだ次回に続きます。


(つづく)


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