MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

便器の中の水を、夫に飲ませてしまった話

帽子もかぶれるようになりました。(全盲難聴・のんたん7歳)



愛人がいます


韓ドラが嫌いな方、すみません。
実は私、恥ずかしながら、韓ドラが大好きで、
毎日、録画したのを見るのを楽しみにしています。


昨日、ようやく、「愛人がいます」を見終わりました。
全50話。
いや~ 長かったです。^^


チ・ジニ扮する夫が、妻に愛想をつかし、
愛人と家を出て、離婚してしまう、というお話です。


よくある、壊れた夫婦の再生ストーリーなのですが、
すごかったのは、ドラマのはじめの頃でした。


愛人ができたことを知った妻が、はらいせに、
便器の中の水をコップで何杯も汲んで、
その水にレモンを入れたものを、夫に飲ませてしまいます。


さらには、夫の歯ブラシで便器の内側をこすって、元の場所に。
何も知らない夫は、その歯ブラシで歯を磨きます。


いや~
ここまでやるか。
と、あっけにとられてしまいました。
このシーンがあまりに強烈で、その後何日も忘れられませんでした。


ドラマの終盤になって、夫婦は再びラブラブ状態に。
妻は夫に、
「私はトイレの水をあなたに飲ませたの。」
と白状して詫びます。
眉ひとつ動かすことなく、それを聞いた夫に、またも驚きました。
なぜ許すっ!(爆)


もしも私が、夫からそんなことをされたら、
「なにがあろうと、いますぐ離婚だ~!!」
と言ってしまうと思います。(爆)


ドラマ全体は、一度壊れた夫婦のラブストーリーなのですが、
私的には、
「便器の水を飲んだ(飲まされた)夫の話」
として、ずっと忘れられない作品になりそうです。



次は、イ・ソジンの、「結婚契約」を見ます。
楽しみです。^^



「ガンになって」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
でご紹介しています。
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。




ガンになって、食卓便③ - 低糖質セレクト弁当「牛しゃぶと帆立のオリーブオイル仕立て」

「デブクロだよ!」
赤ちゃんのころから、体に余計な物を着けられるのをとてもいやがっていました。「意味のわからないものは、いらないもの」なのです。
「テブクロすると、あったかいねえ! わー かっこいいねえ!」と、何度も言い続けて、ようやく着けてくれるようになりました。うれしくて、つい、写真に撮りました。
(全盲難聴・のんたんと、双子の妹・あみちゃん 7歳。)



牛しゃぶと帆立のオリーブオイル仕立て


食卓便・低糖質セレクトシリーズの3食めは、
「牛しゃぶと帆立のオリーブオイル仕立て」です。



お弁当の中には、以下のお総菜がはいっています。


 ・帆立のオリーブオイル仕立て
 ・ブロッコリーとアンチョビマヨソース
 ・揚げ茄子の煮びたし
 ・枝豆のコンソメ煮


これまでに食べたふたつのお弁当は、どちらもいけてなかったので、
このころになると、なんとなく、楽しみな気持ちがなくなってきました。
どうせ、またおいしくないんだろうなあ・・・と。(苦笑)


実際に配達されるときは、こんな感じです。



ビニールを開封すると、こんな感じです。



次は、栄養成分を見てみましょう。
 エネルギー 210kcal
 蛋白質 14.1g
 脂質 13.5g
 食塩相当量 2.0g
 炭水化物 8.1g
 糖質 6.0g


一食あたりの糖質は、わずか6.0gです。
これはすばらしい数字です。
これでおいしければ、言うことないんですが・・・。


さて、いよいよ試食です。


 ・帆立のオリーブオイル仕立て
  あれ? 意外にも、なんとなくおいしい。
  そう悪くないお味です。
 ・ブロッコリーとアンチョビマヨソース
  ブロッコリーのしゃきしゃき感が残っていました。
  アンチョビーの味も、生臭くありません。
 ・揚げ茄子の煮びたし
  箸休みとして、ちょうどいいお味です。
 ・枝豆のコンソメ煮
  ちょうど良いお味です。


そして、このお弁当のメインである、
 ・牛しゃぶ
  ・・・よろしいのではないでしょうか。
  ちなみに、写真では、牛肉が山盛りのように見えますが、
  実際は、牛肉は上の部分だけで、
  肉の裏側は、キャベツがいっぱい敷かれていました。


…というわけで、予想に反して、
全体的には、まあ、結構良いのではないか、というお味でした。
すごくおいしい、というわけではありませんが、
すごくまずい、というわけでもありません。
食卓便を一度試してみたい、と言う方には、このメニューをおすすめします。
少なくとも、これまでの2食に比べると、これが一番いいかな、
という程度ですが。


価格は、560円です。
(7食分まとめて購入した場合の、1食分の価格です。)
お値段も、それほど高くはありません。
低糖質弁当で、宅配してくれることを考えれば、
そう悪くはないと思ったのでした。


「ガンになってやったこと」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyodos/miyodos00.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
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全盲難聴・のんたん ボランティアさんとでかける(2017年1月-21歳)

電車に乗るときは、すみっこの席がお気に入りでした。「席が空いているときでないと、すみっこには座れないんだよ。」ということが、見えないのんたんにはわかりません。なので、混んでいる電車に乗ったときは、「座りたい! 隅っこ!」と、ずうっとリクエストされ続けました(汗)。
(全盲難聴・のんたん 7歳。)



21歳の今は、S園で生活しているのぞみですが、
週末には、ボランティアさんとおでかけしています。


今年の1月に、ボランティアさんとおでかけしたときのようすを、
HPにアップしました。


のんたん日記18 4.ボランティアさんといっしょに(2017年1月)
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1804.html


たくさんの方々に支えられて、
毎日楽しく暮らしているのんたんのようすを、
ご覧いただければうれしいです。^^



その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
をご覧ください。
ガンになって
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我が子の障害を受容する - 「オランダへようこそ」を読んで思ったこと

スーパーのおもちゃ売り場で。おもちゃに耳をくっつけて、音を聞いています。
(全盲難聴・のんたん 7歳。)



ある方のブログに、
「障害児の親がいちばん言われたくないことは、
『障害児は親を選んで生まれてくる』
 ということばだ。」
と書いてありました。


私も、この言葉がいやでした。
でも、それを、大きな声で言う勇気がなかった(苦笑)。
今のおかあさんたちは、明るくて強いなあ、と思いました。


私の長男は、今、21歳ですが、
子どもたちがまだ小さかったころに書いたものを
思い出しました。
16年も前に書いた物で、恐縮ですが、
読んでいただければうれしいです。
以下に、転載いたします。



オランダへようこそ


 まずは、エミリー・パール・キングスリーの文をお読みください。


「私は、障害のある子を育てるということについてよく聞かれますが、障害に全く縁のない人や理解したいと思っている人々に、次のようなたとえ話をしています。
  あなたに赤ちゃんができたときをたとえて言えば、それは、優雅なイタリア旅行を計画しているようなものです。いろんなガイドブックを買い、楽しいプランをたてます。コロシアム、ミケランジェロ、ベニスのゴンドラ…。簡単なイタリア語を学んだりもして、指折り数えて、このイタリア旅行をとても楽しみにすることでしょう。そして待ちに待った旅行の日が来ました。荷物を詰め込んで出発し、飛行機での長い退屈な時間も過ぎて、さあ、いよいよ着陸です。ところが、スチュワーデスが来て、こう言うのです。
『ようこそオランダへ!』
『えっ、オランダ? どういうことですか? イタリアに来ているはずなのに! ずっとイタリアに来ることを夢みていたのに』と、あなたは言うでしょう。
  しかし、イタリア旅行は変更となって、オランダに来たのです。飛行機がオランダに着陸したのだから、ここで降りなければなりません。ここで大切なことは、どこか汚なくて伝染病などのあるひどいところに着いたのではなく、単に場所が違っただけなのだということです。
  ですから、オランダに着いたからには、そこで降りてオランダのガイドブックを新しく買えばいいのです。また新しい言葉を覚えなければなりません。そして今まで会うことのなかった人々と関わることになるでしょう。単に、違う場所に来ただけなのです。たしかにイタリアより遅れていて、華やかではないかもしれませんが。
  しかし、しばらく住んでみていろんな事に慣れ、自分の周りを見る余裕ができると、様々なことに気がつき始めます。オランダにはあちこちに風車があり、きれいなチューリップが咲きみだれ、レンブラントというすばらしい画家もいます。「オランダ旅行だってそう悪くない」とあなたが思うこともあるでしょう。
  それでもときには、あなたの知っている周りの人たちがイタリア旅行に行って、いかに素敵なところだったかを自慢げに話したりすると、あなたも「私だってそこへ行くはずだったんです。」と言いたくなるかもしれません。
  この痛みは一生消えることはないでしょう。なぜなら、夢を失った悲しみはとても深いからです。しかし、もしあなたがイタリアに行けなかったことをいつまでも嘆き悲しんでいたら、一生悲しみから解放されることはありません。そして、オランダという国の、あのすばらしさを知ることもまた、できないでしょう。」  
エミリー・パール・キングスリー・1987年



  エドナ・マシミラの「天国の特別な子ども」はあまりにも有名なので、お読みになった方も多いかと思います。私も、子どもたちがゼロ歳の頃に読み、感動しました。「すばらしい両親のところに、障害児は生まれてくる」という文章です。
  ですが、なにか違和感も残りました。それは、「神様の特別な任務を引き受けられるような、すばらしい両親のところにだけ、障害児は生まれてくるのだろうか。自分はそんなすばらしい親だろうか」という疑問です。その疑問を肯定するには、私はあまりにも未熟な新米母親でした。
  けれど、それから四年が過ぎても、やはり思うのです。「すばらしい親を選んで、障害児が生まれてくるのではない。障害児は、誰のところにも生まれてくる可能性があるのだ。そして、どんな親になるかは、その人の問題でしかない。」と。
  そんな私が心から共感したのが、ご紹介した文章です。キングスリーは、障害児を育てることに関して述べていますが、この文は、障害を持っていなくても、NICUに入院したような子どもの親にも語りかけているものがあると思います。なぜなら、これらの親には、共通している思いがあるからです。それは、「みんなのような出産ができなかった。みんなのような子育てができなかった。」という、寂しさや悲しさです。
  私も、四年前に築地産院で双子の兄妹、黎明(のぞみ)と亜美花(あみか)を出産しました。超未熟児として生まれ、かろうじて命をとりとめましたが、黎明は、全盲・難聴の重複障害児で、亜美花は慢性肺疾患児となりました。子どもたちが生まれた日の悲しみは、今でも忘れることはできません。
  けれど、みんなと同じ経験ができなかったということが、それから先の不幸をも決定づけるのかというと、そうではないと思います。みんなと違った経験には、その経験にしかない喜びも幸せもあります。子どもたちとの日々を重ねるごとに、誕生が他の人たちと違っていたことなどたいしたことではないのだ、と思えるようになります。みんなと同じでないことが不幸なのではなく、そのことに自分がこだわりつづけることが、不幸なのです。
  最近、そのことを実感するできごとがありました。
  この秋、子どもたちが通っている保育園で運動会がありました。それがとても楽しかったので、「はじめての運動会」という文章にし、我が家のホームページに掲載しました。そのとき、不意にある人のことを思い出したのです。
  彼女のお子さんも障害児でした。そして二年前、やはり保育園の運動会に参加したのです。当日参加した父母の多くが、そのお子さんの一生懸命なようすに感動しました。ところが後日、そのお母さんは、「我が子がみんなの前でさらし者になっているのは、見ていて苦痛でした」と保母さんに語ったそうです。
  そのことを思い出し、もういちど自分の書いた「はじめての運動会」を読み返してみると、そこには、「長男に障害があるゆえにできないこと」がいっぱい書いてありました。「みんなといっしょに踊れない、体操ができない、衣装が着られない…」などなど。けれど、全体にあふれているのは、みんなと運動会に参加できたことへの喜びです。前述のお母さんも私も、同じ立場にいながら、彼女は苦痛を感じ、そして私はうれしさでいっぱいだったのです。事実は同じはずなのに。
  彼女のことを思い出したとき、キングスリーの文章が本当に理解できたように思いました。
  人生は、こんなはずじゃなかった、と思うことでいっぱいです。不幸に生きて行くのは簡単です。けれど、そこからはなにも生まれてきません。同じ事実を目のあたりにしながら、片方は苦痛を感じ、もう片方は喜びを感じているとしたら、やはり、自分の幸せを決定する鍵を持っているのは自分なのでしょう。事実はひとつなのに、自分がこだわっているがために幸せになれないのは、つまらないことだと思いませんか。
  さらに、キングスリーは文の中で、「この痛みは一生消えることはないでしょう。」とも語っています。私の胸に残った痛みも、やはり今だに消えてはいません。子どもたちが生まれてからの一年間を語るのは、今でもつらいことです。けれど、それと同時に彼女は、旅行先がイタリアからオランダに変わっただけのことで、旅行は旅行なのだから、楽しいことはたくさんあるはず…とも、語りかけてくれています。誰が幸せなのか、ではなく、誰にでもどこにでも幸せはあるということではないでしょうか。そんな気持ちを子育ての中にも見出すことができれば、超未熟児や障害児を育てながらも幸せに生きていくことは、それほど難しいことではないように思います。
  そもそも、幸せとはなんでしょうか。実は私たちはそんな大きな命題を、子どもからもらったのかもしれません。今まで自分が幸せだと思い込んでいたものが、本当に幸せなのか、自分にとっての真の幸せとはなんなのか、それを私が考えることができたのは、子どもたちのおかげでした。そしてそれをきっかけに、今では自分の人生に大きな安らぎを得たように思います。
  今現在、NICUで赤ちゃんを見守り続けている方、障害のあるお子さんを育てることになった方、そんなおとうさん、おかあさんたちに、心からのエールを送ります。つらいことがあっても、生きていれば、いつかそれを楽しいことへと変えていく力があなたにもきっとあるのだから。
  新しい年が、あなたにとって喜びの多い年となりますように。


(2000年1月1日)
*都立墨東病院周産期センター・育自(児)サポートネットワーク機関誌「おたまじゃくし」2001年1月号に掲載されたものです。
*Our Story 9.オランダへようこそ(2000年1月1日)
 http://limings.sweet.coocan.jp/ourstory/ourstory09.html
から転載しました。




子どもたちが生まれてからの家族のようすは、
Our Story
http://limings.sweet.coocan.jp/ourstory/ourstory00.html
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ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
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ガンになって、職場復帰④ - 銀座 ZURRIOLA でお祝いランチ (モダンスパニッシュ)

ほっぺをふくらませたおとうさんの顔をさわり、自分の顔で再現してみた、のんたんです。
(全盲難聴・のんたん 7歳。)



銀座 ZURRIOLA(スリオラ)


職場復帰して、初めての週末です。
今日は、復帰のお祝いランチ。
夫といっしょに、
銀座にあるスペイン料理の名店、ZURRIOLA(スリオラ)に行ってみました。
食べログでは、
「銀座・交詢ビルの4階にある、二ツ星獲得の実力派スペイン料理レストラン。
 スペインを中心に海外で9年間修行し、
 東京のガストロノミーの最高峰のひとつ「日本料理 龍吟」と
 世界的に有名なスペイン料理の「レストラン サンパウ」東京店の
 スーシェフを勤めた本多シェフのお店」
と紹介されています。


美味しい物を食べに行くときは、糖質制限はひとまず忘れて、
お料理を楽しむことにしています。^^
今日食べたメニューをご紹介します。


アミューズ
白い方は、お米の粉で作ったスナックのようなもの。
茶色い方は、「おっとっと」のようなものの中に、
トマトのスープがはいっていました。


タパス
鱈のフリットを、サラダ菜で巻いて食べます。


スープ
白いアスパラと緑のソースの下には、フォアグラが敷かれていました。


子豚のグリルとロールキャベツ
表面の皮がカリカリに焼いてあって、香ばしい一品です。


デザート1


デザート2
自家製のショコラ


スペイン料理というと、パエリヤやアヒージョが定番ですが、
このお店で供されるのは、
バスク料理を学んだシェフの、「モダンスパニッシュ」。
一般のスペイン料理とは一線を画しています。


おいしくいただいたのですが、
お酒がけっこうお高かったので(笑)、ここでは飲まず、
「二次会」と称して、このあと、
キラリト銀座地下にある、「俺のイタリアン」に行きました。


俺のイタリアン 東京本店


仔牛と生ハムのサルティンバンコ
見かけはイマイチですが、美味しかったです!
一皿をふたりで食べて、十分満足できる量で、
お値段は1000円くらい。
私たちにとっては、スリオラよりもこっちの方が性に合ってる感じです。^^


デザート


これに、シチリアワインを一本あけて、
お腹いっぱい、機嫌良く帰ってきました。^^


体調も良く、ようやく、以前のように、
ひとり分のフルコースが食べられるようになりました。
銀座を少しだけ散歩して、楽しい週末になりました。



「ガンになって」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
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