MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん - ウクレレ発表会だよ!③

ウクレレ発表会で、「12番街のラグ」を演奏しているところです。



いよいよ、長男の出番になりました。
今年の曲目は、「12番街のラグ」。
毎年、少しずつ難しくなっているようですが、
この数ヶ月、村田先生にしっかりと教えていただけて、
今年もなんとか、発表会に間に合いました。^^


動画は、こちらです。



全盲難聴・のんたんのウクレレ発表会 「12番街のラグ」170625


皆様からたくさんの拍手をいただいて、今年も無事、演奏を終えました。
第一部のあとは、記念撮影です。


村田先生と、出演者全員です。


古林さん製作のウクレレを持っているメンバーが集まっての、記念写真です。
中央が古林さんです。


長男は、ウクレレをふたつ持っています。
ひとつめは、中学校のときに買いました。
長男に初めてウクレレを教えてくれた、ボランティアのヤスダさんが、
上野のお店で、うんと値切って買ってきてくれました。^^
これは、今でも、普段の練習用に使っていて、
S園に置いてあります。


もうひとつは、高校を卒業したときに、
特別に注文して、作っていただきました。
製作してくださったのは、埼玉県のウクレレ工房・個人製作家である、古林達郎さん。
村田先生のご紹介です。
けっこうなお値段でしたが、これからもずっと使うものだし、
高校卒業の記念に、と、思いきりました。
発表会で使ったのは、もちろん、こちらの方です。


教室には、同じように、古林さんにウクレレを作っていただいた生徒さんが、
何人もいらっしゃいます。
この日は、「古林ウクレレ」を持っている人たちだけで集まり、
記念写真を撮りました。


記念撮影のあとは、休憩となりますが、
長男はいつも、この休憩時間に退席しています。
(S園の夕食時間までに、帰園するためです。)


というわけで、駆けつけてくださったボランティアのイナガキさんといっしょに、
長男はS園に帰っていきました。



【ご指導くださった、ムラタ先生からのメールです。】
今年の発表会もお蔭さまで無事に終えることができました。
のぞみ君もノリよく上手にできましたね!
後ろの席の方々は総立ちだったそうです。


【イナガキさんからいただいたメールです】
本日は、ウクレレの発表会、楽しかったです。
ありがとうございました。
ここ3年ほど、毎年、発表会の日に参加させて頂いてますけど、
皆様年々素晴らしくなりますね。
また、ブラジルからいらしたお客さまや、大学のご友人と、

お母様の優しいお人柄がよくわかります。
さて、のんたんは、帰りもまだ発表会の興奮がさめないで、
12番街のラグをずっと歌ってました。
「また、8月に発表会をしたい。」と言ってました。余程嬉しかったのですね。
発表会の時、のんたんの演奏を聞いて、後ろの方で「凄い」と言っている声が聞こえました。

のんたんの演奏が皆様の心に響いたのですね。私も嬉しくなりました。


長男の演奏をいっしょになって楽しみ、喜んでくださっていることを、
とてもうれしく、ありがたく思います。


こうして、今年も、無事、ウクレレ発表会が終わりました。
長男にとっても、楽しい一日だったことでしょう。
これからも、長男が生きていくうえで、
ウクレレがたいせつな楽しみのひとつとなってくれるよう、願っています。


全盲難聴・のんたん - ウクレレ発表会だよ!②

ウクレレ発表会で、「12番街のラグ」を演奏しているところです。



6月25日になりました。
ウクレレ発表会、当日です。


長男は、それはもうはりきっていて、
朝4時から、起きてしまいました。
おかげで、いっしょに寝ている夫も、睡眠不足。
(以前は、私が長男といっしょに寝ていたのですが、
 私が手術を受けてから、
 長男は夫といっしょの部屋で寝るようになりました。)


元気に朝ごはんを食べ、11時前に、家を出発しました。


母といっしょに、しっかりと歩く長男。


この日は、私と夫以外に、3人の方が来てくださいました。


まずは、ブラジル在住のヒラノさん。(上の写真・中央)
私が22歳のときに、一年間、ブラジルに留学していたのですが、
そのとき、ブラジルでとってもお世話になった、大恩人です。
数年に一度、来日されているのですが、
今回は、ちょうど、日本にいらしていて、長男を見ていただくことができました。^^
そして、いっしょに留学していた、大学の同級生、まーこ。(上の写真・右)


さらに、6年前から、長男の介助に来てくださっている、イナガキさん。
(下の写真・右)


これまでにも、その都度、
子供達の命を助けていただいた、NICUの先生や、
私達が結婚したときのお仲人さんとか。
さまざまな方にいらしていただきました。
年に一度のウクレレ発表会は、
日ごろ、我が家のことをお心にかけてくださっている方々に、
長男が元気に成長していることを見ていただける、
うれしいイベントになりつつあります。^^



この発表会。
お弁当付きなんです。^^
受付で、お弁当とプログラムをいただき、まずは、腹ごしらえ。
いただくのは、毎年、神田明神下・みやびさんの、美味しい幕の内弁当です。


八五郎弁当(800円)
(HPより)
昆布入白飯とじゃこ入茶飯のおにぎり弁当。
ぎゅっと握ったおにぎりにおかずを添えて、中々のボリュームです。
≪献立≫
鮭の粕漬 玉子焼 鶏唐揚げ 紅白はじかみ
あきしば漬け 煮物(里芋 がんも 筍 昆布 蒟蒻 人参 花麩)


実は、みやびさんの 仕出し弁当には、

「糖質制限の方のためのお弁当」もあります。

糖質制限御膳 風花(1620円)
(HPより)
老舗だから出来る、糖質を抑えたお弁当!
肉と野菜をバランス良く盛付け、味付けを変える事で、
美味しく召し上がってもらえるよう創意工夫しています。
糖質制限による食事をお探しの方に、

一つの提案になればという意図でお作りしたお弁当です。
≪献立≫
ご 飯
   十八雑穀米 笹一葉(梅しそ)
料 理
   ミートオムレツ ブロッコリー ミニトマト
   豆腐ふんわり蒸し 蟹あんかけ 花麩
   茹でキャベツ 青唐エリンギ 柚子こんにゃく
   牛と舞茸のオイスター煮 松の実 クコの実
   サーモン磯辺焼 素揚乱切筍の高菜和え
   湯葉巻 チキンボール 彩り高菜 インゲン
   花人参 もやしナムル グリルチキン
   パプリカ 獅子唐 レモン(スライス)


昨年の発表会のときは、私のガン再発がわかった頃でした。
入院・手術を控え、少しでもなにかできることを、と考え、
糖質制限を始めたばかりでした。
「差額をお支払いしますので、私のお弁当を
 『糖質制限御膳』に変えていただけませんでしょうか。」
と、先生にお願いしてみたところ、
「差額はけっこうですよ。みんなにはナイショでね。」
と、こっそりと、このお弁当を用意してくださったのを、
なつかしく思い出します。
とってもおいしいお弁当でした!^^



発表会に際しては、毎年のことですが、
いらしてくださる方々に、事前に、メールでお願いをしています。
「こちらからお願いするのもナンですが、
 『楽屋見舞い』は、どうぞ、お気になさらないでください。
 また、のぞみは、お花をいただいても、見ることができませんので、
 お花も、お持ちにならないでください。
 どうぞお気軽に、手ぶらでいらしてくださいませ。」
と。


それでも、「なにか、気持ちだけ」と思ってくださる方もいらっしゃいます。
そのような方には、
「のんたんの大好物の、『うまい棒』をいただければ、
 本人にもわかりやすいし、喜ぶと思います。」
とお伝えしています。


そんなわけで、今年も、イナガキさんとまーこから、
山のような「うまい棒」をいただきました。
ヒラノさんからは、ブラジルのチョコレートを。^^
のんたん、よかったね。^^



みんなでお弁当をいただき、
ウクレレのチューニングも終えると、1時です。
発表会が始まりました。
長男の出番は、19番目。
第一部の、最後からふたりめでした。


ステージの椅子に座り、準備しているところです。(イナガキさん撮影)

(つづく)


その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
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全盲難聴・のんたん - ウクレレ発表会だよ!①

ウクレレ発表会で、「12番街のラグ」を演奏しているところです。



S園から帰宅


今日は、長男の通っているウクレレスクールで、
発表会が開催されました。
写真は、先生といっしょに、「12番街のラグ」を演奏する、長男です。


長くなるので、今日の演奏会のようすは、次回にお知らせします。
まずは、2年前の発表会で、長男が演奏したときの動画を、ご紹介します。^^



2015年6月のウクレレ発表会。
「銀河鉄道999」(この年の曲目)と「タッチ」(予定外のアンコール)を演奏しました。


今日の発表会で演奏するために、長男は、
前日の24日から、帰宅しました。


まずは、昨日の朝、ボランティアさんのキドノさんが、S園に迎えに行きました。
長男は、キドノさんといっしょに高田馬場へ。
高田馬場駅で、もうひとりのボランティアさん・イナガキさんと合流し、
3人で、高田馬場でランチ。
食事のあと、みんなでウクレレ教室に行き、
発表会前の、最期のレッスンを受けました。
ここで、キドノさんの介助は終了。
その後は、イナガキさんが、長男を我が家まで送り届けてくれました。
こんなふうにして、長男はいつも、
多くの方々に支えていただきながら、
我が家に帰宅してきます。


自宅では、夫が長男を待っていました。
帰宅するなり、長男は、
「ジャンベをたたきに行きたい。」
と言い出したとか。^^
夕方まで時間があったので、
夫が長男を荒川まで連れて行き、
さんざん、ジャンベを叩いて遊んだそうです。



夕方になり、新宿にでかけていた私が戻ってきて、
焼き肉屋さんで合流しました。
夕食は、焼き肉です。^^
長男、たくさん食べて、翌日の演奏会に向けて、英気を養いました。


焼き肉屋さんで。食べながら、母の手をさわって、甘えています。^^



帰宅途中。夫に面白いことを言われて、笑う長男。


(つづく)


その他の記録は、
のんたん日記18
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全盲難聴・のんたん - にはくりょこうの おみやげだよ③

2012年夏の中国・廈門旅行。車で数時間かけて、客家円楼を訪ねました。
(のんたんとあみちゃん 16歳の終わり)



わが子が全盲だというのに、
恥ずかしながら、母親である私は、点字が書けません。読めません。(汗)


いや。習ったことは、あるんです。
長男が小学生のときに。
点字と指文字を習う長男といっしょに、
担任の先生から教わりましたよ、私も。^^
そのころは、点字も指文字も、なんとか全部覚えられたのです。


長男との簡単な会話を、点字や指文字でかわすこともありました。
長男の発音がおぼつかないとき、
たとえば、「た」と「か」の区別ができないとき、
口で教えるよりも、指文字のほうが早いのです。
「『らこ』じゃなくて、『らこ』。
 『た』だよ。」
などと、指文字で教えると、
長男は、それを理解して、正確に発音することができました。


そんなふうに、断片的な指文字なら、今でも少しだけ、できます。
けれど、なにしろ、長男は「難聴」です。
補聴器をつければ、少しは聞こえます。
ゆっくり、はっきりと話せば、簡単な会話は可能です。
そうすると、日常の会話は、
長男の耳元で、ことばで伝えたほうが手っ取り早いのです。


なので、どうしても、日常の会話は、指文字ではなく、
話し言葉ですませるようになりました。


家で点字の勉強をしない長男。
教育熱心でない、母親。(汗)


そんなことを続けているうちに、
いけない、と思いながら、
点字も指文字も、すっかり忘れてしまいました。


とはいえ、今では離れて暮らす長男。
長男の耳元で話すことはできません。
電話での会話が難しい長男に、なにかを伝えたければ、
手紙しかありません。


点字なんか、すっかり忘れてしまっていたけれど、
でも、「おみやげ」の意味を理解した長男に、
すぐにお礼が言いたくなりました。
さびついた頭と、ホコリをかぶった点字タイプライターで、
やるしかないのです。
よしっ
と、自分に気合を入れて。


いやー
たいへんでした…。(笑)


打っては間違え、打っては間違え、やりなおしの連続です。
白かったはずの点字用紙は、あちこち汚れて、黒くなってしまったし。(笑)
そうしてできたのが、これ。(苦笑)


のんたん おみやげ
とどいたよ
チーズケーキ
おいしかった ありがとう
ありがとう
だいすきだよ
おかあさんより


生まれて初めて書いた、母から息子への手紙です。
長男、読んでくれるかなあ…。


カードを、封筒に入れて、ポストに投函しました。
長男のもとへ、とどけ~っ^^

(つづく)



その他の記録は、
のんたん日記18
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ガンになって
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全盲難聴・のんたん - にはくりょこうの おみやげだよ②

2010年夏のベトナム・カンボジア旅行。ホーチミンで。
(のんたんとあみちゃん 14歳)



長男が生活している、S園。
毎年、園生全員と、旅行にでかけてくださっています。
今年の二泊旅行は、6月13日~15日で、
行き先は那須高原でした。
その最終日である15日。
おみやげが届きましたよ~。今年も。^^


夕方、仕事から帰宅し、玄関で靴を脱いだとたんに、
ピンポーン。
最近、我が家の宅配便は、自転車で届けていただくことが多くなりました。
ヤマト運輸のお兄さんが、自転車に固定したボックスから取り出した箱。
送り主は、長男です。


わっ はやっ。



その日は、旅行の最終日です。
まるで、旅行を終えた長男が、夕方、お土産持参で家に戻ってきたかのように、
絶妙のタイミングで届けられたおみやげ。
S園、すごい。ヤマト運輸も、すごい。(笑)


箱を開けると、中に入っていたのは、チーズケーキ!
あっ これ、知ってます。
渋谷のヒカリエで、時々売っていました。
試食したことがあって、すっごくおいしいんです。



いまごろは、もう、S園に帰り着いたころかなあ…。


ただいま!


っと、元気な声で、帰ってきた長男。
…でなくて、長男の代わりに、
我が家にやってきた、チーズケーキ。



おいしいチーズケーキ、とどいたよ。
ありがとう。
…と、言いたくても、長男はいません。


でも、言いたい。
ありがとうって、長男に伝えたい。


よしっ と、決心しました。


(つづく)



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