MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたん さわって楽しめる「浅草 太鼓館」で大喜び

はじめての太鼓館でおおよろこび(全盲難聴・のんたん 7歳)



先日、浅草の「世界のカバン博物館」がおもしろかったお話を書きました。
今回は、同じ浅草のおすすめスポット、「浅草 太鼓館」をご紹介します。


ここには、世界中の太鼓が展示されているのですが、
なによりすばらしい点は、
展示されている太鼓を、自分でも叩いて楽しむことができる、
ということです。


長男は全盲なので、
展示されているものを見ることはできません。
さわって、たたいてみて、初めて知ることができるのですから、
「太鼓館」では、それはそれは喜びました。


トリニダード&トバコの楽器=スティールドラムをたたいています。


初めて太鼓館に行ったのは、長男が7歳のときです。
以来、21歳の現在まで、200回~300回くらい、
通ったと思います。
夏休みなど、長期休暇の時には、
週に1,2回はでかけていました。
今思えば、パスポートを買えばよかったT_T
(注・そんなものはありません。)


長男が行くときは、
夫か介助の方1,2名がいっしょですから、
入場料は、いつも、2,3人分かかります。
それでも、長男が楽しめるスポットは少ないので、
通い続けていました。


すると、5,6年たった頃から、
「付き添いの方は、無料でいいですよ」
と言っていただけるようになりました。^^


初めて太鼓館に行った日から、もう14年です。
太鼓館の館長さんやスタッフの方とも、
顔なじみになってしまいました。


ここ数年は、S園から帰宅したときに、
たまにでかけるだけになってしまいました。
けれど、いまでも、
「のんたん、ひさしぶりね」
と声をかけてくださいます。


「太鼓館といっしょに育った」
と言っても過言ではないくらい、
長男にとって、そして私たち家族にとって、
太鼓館は、一生忘れられない、大切な場所になっています。



(太鼓館HPでの説明)
世界の太鼓資料館 太鼓館
ここは、太鼓・神輿・祭礼具の老舗 宮本卯之助商店が、世界各国から蒐集してきた太鼓とその参考資料を永久に保存し、広く一般に公開する事を願って設立されました。今年で26年を迎えた太皷館ですが、収蔵品は約900点にのぼります。
アジア・アフリカ・ヨーロッパ・アメリカ等、世界各国から蒐集した太鼓を一堂に公開する博物館は当館が初めてです。そしてそのいずれもが歴史・文化・民俗学的観点からも貴重であるばかりでなく資料的価値では世界一級のものばかりです。



はじめて太鼓館に行ったときのようすを、
のんたん日記4.20.とーたんとおでかけ:太鼓館
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan04/nontan0420.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
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も、少しずつ更新しています。


ガンになって、「回転寿司」でも糖質制限

「みっきまうす~」と言うと、両方のほっぺをひっぱって、
ミッキーのまねをしてくれるようになりました。
(全盲難聴・のんたん 7歳)



抗がん剤の治療を終えて、3ヶ月になろうとしています。
先日、ずうっと我慢していた「お寿司屋さん」に、家族で行ってきました。


抗がん剤治療をすると、お刺身が食べられないというのは、
ガンを経験したことのない方には、意外と知られていないようです。


けれど、抗がん剤の治療を経験しておられる方は、治療前に病院で、
「お刺身は禁止です。」
と言われたと思います。
私も、手術後、主治医から
「お刺身を食べるなら、イマですよ。」
なんて言われてしまいました。
なので、退院してから抗がん剤が始まるまでの期間には、
せっせと海鮮丼を食べておりました。(笑)


お刺身が禁止されるのは、
抗がん剤の副作用で、抵抗力が落ちてしまい、
生魚の中に存在する雑菌に、体が負けてしまうことがあるためです。
私の場合、「糖質制限」をやっていたので、
なおさら、お寿司を食べることには抵抗がありました。
お寿司って、ご飯粒のかたまりを食べているようなものですから…。
本当は、大好物なんですけどね。^^


でも、治療後3ヶ月だし、
お刺身は、もう普通に食べられるようになっていたので、
そろそろいっか、ということで、
思い切って行ってきました。


お寿司は食べたい。
でも、糖質制限で、お米はなるべく食べたくない。
…というわけで、かねがね考えていたことを実行してみました。


カウンターに座り、寿司職人さんに、こう言ったんです。


「あの、マグロをお願いします。
 ワサビは抜きで、
 ごはんは、通常の半分にしてください。


ちょっと高級なお店だったら、
「そんなの、スシじゃねえ。
 出て行きやがれ。」
なんて言われるかも知れません(笑)。
でも、ここは、家族連れでいっぱいの、回転寿司屋さん。
大丈夫でした。
職人さん、まったく動じず、
「はい! サビ抜きの、ごはんちょっとだけね^^」
と言って、ささっと握ってくださいました。
あ、ちなみに、ワサビ抜きなのは、私の勝手なお好みで、
ガンとは関係ありません。


出てきたお寿司を食べてみると…。
おいしい!
ご飯が、ほんとうに、ちょっとだけ、なのです。
だから、口の中でもふもふすることなく、
(私には)とても食べやすい大きさでした。


その後も、同じお願いをしながら、いくつか握っていただきましたが、
いやな顔をされることはありませんでした。


全部で、10個(5貫)くらい食べたと思います。
でも、ごはんを半量にしてもらっているので、
実質的には、お寿司5個分です。
もちろん、ネタの大きさは、通常どおりです。
そのお店のお寿司はネタが大きめなので、
お寿司5個分とはいえ、ネタは10個分食べているわけで、満足できました。


これで物足りない場合は、
「海鮮サラダ」とか
「茶碗蒸し」とか
を注文していっしょにいただくのも、よいと思います。
(お魚や卵は、糖質の低い食品です。)


糖質制限を始めてから、
大好きなお寿司を食べるのに抵抗感があったのですが、
この方法で、ご飯の量を少なくしてもらえば、
ときどきは食べに行けるな、と気がつきました。


ちなみに、このとき行ったお寿司屋さんは、
「銚子丸」
と言う、チェーン店です。
面倒な注文を、快く聞いてくださった職人さんに、
感謝です。^^



上の写真と同じ頃の長男のようすを、
のんたん日記4. 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan04/nontan0431.html
でご紹介しています。
(前回、URLが違っていて、すみませんでした。汗)


ガンになって
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無料で楽しめる、世界のカバン博物館

踊るのんたんです。(全盲難聴・7歳)



ガンになったことを知り、仙台に住む友人が、
なんと東京まで会いに来てくれました。


せっかくだから、ちょっとだけ、東京観光も、と、
東京スカイツリーで待ち合わせ。
東京ソラマチ31階にある、ラ・ソラシド フードリレーションレストランで
ランチをいただきました。


ガラスに面したテーブルに案内され、ふたりで隣り合って座ると、
目の前に、スカイツリーがどーーーーんとそびえています。
絶好のロケーションでした。


「食事の後は、美術館か博物館に行けるといいな」
という彼女のために、都内のスポットを調べたのですが、
あいにくその日は月曜日。
完璧なまでに、全部、休館日です。


こまったなあ…と思いながら、
当日の朝、3時くらいまで、ネットで探していたら、
偶然見つけたのが、「世界のカバン博物館」。
それも、スカイツリーから、徒歩15分くらいのところです。
クチコミを調べてみると、なかなか良さそうなところで、
なにより、うれしいことに、「入場無料」。
これなら、友人も楽しんでくれるかも。
…ということで、行ってみました。


この博物館は、スーツケースのメーカーとして有名な、
エース株式会社の社内にあります。


世界のカバン博物館


場所は、東京スカイツリーを出て、浅草通りをまっすぐ歩き、
隅田川をわたってすぐのところです。
ビルを入って、受付の方に来意を告げると、
入館証とボールペンのプレゼントをいただきます。
そのまま、エレベーターで7階に上がると、
7階のフロアがすべて、博物館になっています。


館内の奥へと進むと、
世界中のカバンが、ていねいな説明のプレートと共に展示してあります。
展示物は、無料で来たことが申し訳ないくらい、たくさんありました。


あまり知られていないからか、他に来場している人は数人だったので、
ひとつひとつを、ゆっくりと見ることができました。
この日は、特設イベントとして、
東京芸大の学生さんが制作したおもしろカバンもたくさん展示してあり、
こちらでも楽しめました。


館内をすべて見終わった後は、最上階のビューラウンジへ。
ここには、テーブルや椅子も用意されていて、
自動販売機で購入した飲み物を、ゆっくりと座っていただくことができます。
窓の外には、またまた、でっかいスカイツリーが。
いやー 居心地良かったです。^^


友人とふたり、座って休憩しながら、
「ここにはまた来たいね。」
と話し合いました。


浅草やスカイツリー観光のついでがありましたら、
ぜひ、いらしてみてください。
なにより、無料です。^^


エース株式会社さん、どうもありがとうございました。



上の写真と同じ頃の長男のようすを、
のんたん日記4. 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan04/nontan0431.html
でご紹介しています。


ガンになって
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ガンになって知った、夫の不実

初めてのポニースクールで。
ポニーにさわって、「くるま!」と言いました。(全盲難聴・のんたん 6歳)



愛さえあれば


「愛さえあれば」という、デンマークの映画を見ました。
アカデミー賞を受賞した監督、スサンネ・ビアの作品です。


主人公は、乳がんの抗がん剤治療を終えたばかりの、女性です。
冒頭で紹介される、主人公とカウンセラーとのやりとりに、
ちょっと驚かされます。


「患者会に入ることができます。情報が得られますよ。」
「別に…。興味ありません。」
「乳房の再建手術はどうしますか?」
「必要ありません。夫は、私自身を愛してくれているので、気になりません。」
「愛されているのですね。」
「はい!」


今後の病状についての恐れも感じず、
乳房をなくしたことへの喪失感もなく、
自分は幸せに生きているのだ、
これからもそうなのだ、
と、彼女は信じ込んでいました。


けれども、実は、そうではなかった。
想像もしていなかった、夫の本心を知り、
現実に直面していかざるをえなくなります。


冒頭の彼女は、ガンにかかっても、
自分が不幸であるとは、思っていませんでした。
ある意味、自分の幸せを当然と思う傲慢さと、
起こったことを真摯に受け止めない鈍感さがあったのかも知れません。


けれど、夫の不実に端を発した、さまざまなできごとに遭うなかで、
彼女は「おそれ」を感じ始めます。
それは、
「病へのおそれ」であり、
「死へのおそれ」であり、
「いまある自分の幸せを失うことへのおそれ」
だったのでしょう。
その「おそれ」があったからこそ、
彼女は本当の愛に気がつくことができました。


さて…。
冒頭の彼女は、本当に「幸せ」だったのでしょうか。
そのままガンにもならず、大きな不幸もなく人生を全うしていれば、
それはそれで、幸せだったのでしょう。


けれど、人生には、予想外のこと、起こってほしくないことも起こります。
ガンにならなければ持ち続けていたかも知れない「幸せ」を、
彼女は失いました。
けれど、「今あるものをなくしてしまうかもしれない」という恐れを抱えながら、
それでも生きていこうとする彼女の、現在の「幸せ」には、
なくしてしまった「幸せ」には感じることができないような、
胸に浸み入るものがありました。


ガンにかかり、
夫を失い、
「自分には、これからもどんな不運が訪れるかわからない」
という不安を抱えながら、
それでも彼女は、新しい人生を生きて行こうとします。


ガンになる前の「幸せ」と、
ガンになってから感じる「幸せ」。
どちらがいい、なんて比べることには意味がないけれど、
なにごとも起こらず、ずっと現状維持できる人生ばかりじゃない。


それでも、人生になにかが起こっても、
そのとき、そのときなりの、「幸せの形」はあるのだ、と
この映画は伝えたかったのではないかと思いました。




上の写真と同じ頃の長男のようすを、
のんたん日記3. 思い出のアルバム
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan03/nontan0331.html
でご紹介しています。


ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1702.html
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盲学校の参観日 - 算数・家庭科(全盲難聴・のんたん 11歳)

先生といっしょにピザを作っています。(のんたん・11歳)


算数と家庭科(生活)の授業のようすを、
のんたん日記 8.6.のんたんの参観日(1)
にアップしました。
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan08/nontan0806.html



今では、ほとんどの学校で禁止されておりますが、
当時は、授業中の写真を、自由に撮ることができました。


写真には、盲学校ならではの「なるほど」が写っています。
たとえば…
 ・マグネットを手でさわって、数を数えます。
 ・点字の数字が貼ってあるプレートをさわって、数字を確認します。
 ・スケールの目盛りは、手で触って重さが確認できるようになっています。
 ・加熱調理には、ガスではなく、ホットプレートを利用し、火を使わないようにしています。


長男が作ってくれたものを、生まれて初めて試食するという、
楽しい体験ができた参観日でした。^^



その他の記録は、
のんたん日記1~7
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan01/nontan0100.html
をご覧下さい。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1701.html
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