MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの育児記録と卵巣ガンで思ったこと

超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。

全盲難聴・のんたんの妹 - 初めてのお迎え

初めて、双子の妹・あみちゃんの介助で歩く長男(全盲難聴・のんたん 18歳)



障害のある長男を育てながら、夫婦共働きを続けた私達。
数多くのボランティアさん、ヘルパーさん、友人らに助けられて、
12年間の放課後をのりきりました。


その間、こころがけてきたことは、
 長女をあてにしない。
 長女を犠牲にしない。
ということでした。
長女は、長男と双子で生まれました。
手のかかる長男がいたので、小さい頃から、
どうしても、長女が割を食うことがあったと思います。
なので、「長男の放課後については、長女を使わない。」ということを、
ずっと心に決めていました。
彼女には彼女なりの、楽しい放課後を過ごさせてやりたい、と思っていました。


けれど、ある日、そうもいかない事態が起こりました。
その日、放課後をデイサービスで過ごした長男は、
ヘルパーさんに隣町の駅まで送っていただくことになっていました。
夕方、その駅の改札口で、
仕事帰りの母親(私)が長男を引き継ぐ手はずになっていたのです。


ところがその日、やむをえない急用ができ、
私がどうしても、指定の時間には間に合わないということになってしまいました。
やむにやまれず、私は、娘に電話をかけ、頼みました。
「これから、○○駅の改札口に行ってほしいの。
 ヘルパーさんがのんたんをつれてくるから、引き継いでくれない?
 おかあさん、できるだけ急いでかけつけるから、
 15分だけ、のんたんといっしょに、改札口で待ってて。」


娘はびっくりしていましたが、
「オッケー♪」
と。


「長女の小さなからだで、務まるだろうか。」
と、実は、内心、心配でもありました。
けれど、私が仕事の後でかけつけてみると・・・。
当然ながら、ヘルパーさんは帰ったあとで、
娘と長男が、2人並んで、改札口の横に立っていました。
ああ、よかった…。


安堵しながら、3人で家路に着いたときに撮ったのが、
上の写真です。
背の低い娘が、それでも、長男に肩を貸し、
ふたりで並んで歩いています。


ふたりとも、超未熟児で生まれました。
長女には障害が残らなかったけれど、慢性肺疾患で、
小さい頃は、ヒィヒィと音を出しながら呼吸していました。


そんな娘が、小さな体で、それでも堂々と、長男と歩いていきます。
双子で生まれたふたりが、この日初めて、ふたりきりで並んで歩きました。
大きくなったね…。


娘の後ろ姿が、頼もしくて、うれしくて、
何枚も写真を撮りました。



その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
をご覧ください。
ガンになって
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1703.html
MIYO'S WEBSITE(全盲難聴の、のんたんの育児記録)
http://limings.sweet.coocan.jp/
も、少しずつ更新しています。



ガンになって、ウィッグ - ヅラをクリーニングにだしました。

写真は、2013年11月のものです。ポール・マッカートニーのコンサート会場の前で。
(全盲難聴・のんたん 18歳。)
当時、ポール・マッカートニーが来日して、日本中が大騒ぎ。そのときコンサート会場となったのが、長男が通っていた盲学校のすぐ近所にある、東京ドームでした。だから、だったのかどうかわかりませんが、ポールさんが、なんと、「盲学校の子どもたちに。」と、学校あてにチケットをプレゼントしてくれたのです!! すごい!!
我が家がいただいたチケットは、付き添いの親の分を含めて2枚。
当時、夫は、「毎朝、長男を学校に送っているのは、オレだ。だから、当然オレが行く権利がある。」と宣言し、さっさと長男を連れて行ってしまいました。
別に、いいんですけどね…。こんなことでもめる気ないし。でも、「悪いけど、オレが行ってもいい?」くらい、言えないものか…。
今も心に残る、「ばか夫のむかつく発言集」のひとつとなりました。(爆)



ヅラをクリーニングにだしました。


私は、ヅラをふたつ持っています。
ひとつめのヅラは、Rという専門店で購入しました。
有楽町駅に近い、日比谷シャンテの地下にあるお店です。


どうしてそこで買ったのか。
特に理由はありません。
ただ、日比谷シャンテであれば、
なにかの用事でまたそのお店に行かねばならないとき、
ついでに銀座にも遊びに行けていいなあ、と思いました。
それが、理由といえば理由です。


そうは言っても、療養中は、それほど出かけることもないので、
ヅラの出番も、そう多くありませんでした。
メンテナンスも、ごくたま~に。
お風呂に入ったついでに、ヅラもシャンプーする程度でした。


けれど、仕事に復帰すると、毎日、ヅラをかぶったままで、
一日のほとんどを過ごすことになります。
なんとなく、ヅラの髪質がくたびれてきたような気がしてきました。


そこで、購入したお店に持っていくことにしました。
ちょうど週末に、友人と銀座でランチする予定があったので、
そのついでに。
(銀座で買って正解でした!^^)


Rでヅラを購入したのは昨年の9月で、抗がん剤治療が始まったばかりの頃でした。
「医療用ウィッグ10万円」というのを買ったのですが、
たまたまその日は、月に一回の20%引きサービスデーだったので、
8万円になりました。^^


そのとき、店員さんから言われたのです。
「髪が伸びるまで、ウィッグが必要な間はいつでも、お店にお持ちいただければ、
無料でウィッグをシャンプーいたしますよ。」


その後、ふたつめのウィッグを買ったお店では、
このようなことを言われなかったので、
これは、Rならではのサービスなのかもしれません。


「無料で」と言われたことだけは、しっかりと覚えていたので、
「ならば、お願いしなくてはソン」と、ついつい思ってしまう私。^^
というわけで、行ってきました。


専門のスタッフがいるときは、その場でやっていただけると聞いていました。
なので、シャンプーが終わるまで、
1時間くらい、待っていようかな、と思っていました。
が、あいにくその日は、専門のスタッフがいない日であるとのこと。
しかたないので、とりあえず、ヅラを預かっていただき、
クリーニング後、あらためて受け取りに来ることになりました。


ヅラをはずすとき、
店員さんは、私を試着室へ案内しようとしてくださったのですが、
私ときたら、
「あっ いいですよ~。ここで脱いじゃいます。(笑)」
と言って、受付カウンターでがばっとヅラをはずし(爆笑)、
なんと、そのヅラのない頭で、そのままお店を出てきました。^^


佐伯チズさんのような、少~しだけ伸びた髪。
ベリーショートと言えないこともない?
おもいきって、そのまま、銀座シックスまで歩いていきました。


道路を歩いているときも、
シックス店内でも、
だ~れも、私のことなんて、見ません。
あっ ベリーショートだと思われてるんだ…。


6階のレストラン街に行き、オイスターバーで食事までやっちゃいました。
だいじょぶ、だいじょぶ。
誰も私を見てない。
この頭で、いける。^^
ワインも牡蠣も、おいしいわ~^^


ヅラをクリーニングに出した夜。
銀座シックスのバーカウンターで、ひとりささやかに祝杯をあげました、
「脱ヅラデビュー、おめでとう!」
と。




「ガンになって」シリーズを、
http://limings.sweet.coocan.jp/miyo01/miyo1704.html
でご紹介しています。


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全盲難聴・のんたん S園「締めくくりの会」で演奏する

S園の、「2015年度締めくくりの会(納め会)」で。コンガを叩いています。
運営している法人の会報に掲載された写真です。
(全盲難聴・のんたん 20歳。)



S園を運営する社会福祉法人では、毎年3月末に、
各施設合同で、「締めくくりの会(納め会)」を開催しています。
この会では、
保護者代表、ボランティアなどの関係者の方々、利用者、職員が
一同に会します。
みんなで感謝をもって一年を振り返り、
新しい年度に希望を抱いて、その年度を締めくくることを目的としています。


会では、この一年がんばった利用者の表彰や成果発表、
訓練修了の報告などが行われ、
その後は、美味しい昼食を食べながら、
音楽や演劇などの企画で、楽しいひとときを過ごします。


長男が生活しているS園からも、音楽のバンド演奏を発表しました。
長男は、コンガ担当です。^^
ステージ衣装として(?)、きちんとスーツを着せていただき、
元気にコンガを叩く長男の写真が、
運営している法人の会報で紹介されました。


音楽活動に力を入れているS園で、
長男は少しずつ、活動の場を広げています。
これからも、大好きな音楽といっしょに楽しく生きていけるようにと、
願うばかりです。


こんな写真を見るたびに、S園にはいれてよかった、と心から思います。



その他の記録は、
のんたん日記18
http://limings.sweet.coocan.jp/nontan18/nontan1800.html
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ガンになって
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バル デ エスパーニャ ビルゴでスパニッシュディナー

スーパーの健康器具売り場で、マッサージ器に座る長男。たいていの操作盤は、誰にも教わらなくても、なぜかすぐに使いこなしていました。私にもできないのに・・・。^^
この勢いで、算数もやってよ、といつも思ってました。(笑
(全盲難聴・のんたん 9歳。)



バル デ エスパーニャ ビルゴでスパニッシュディナー


友人と一緒に新丸ビルで遊び、
「楽しかったね」と話しながら、
次は銀座で、スパニッシュ・ディナー。(忙しい 笑)
こちらも、一休で予約した、半額ディナーです。
お料理充実、飲み放題までついて、たいへんおトクでした。


バル デ エスパーニャ ビルゴ
17時来店限定コース。6500円→3500円
乾杯スパークリング&飲み放題付き 特製パエリア等全8品


お安いだけに、5時入店が条件でしたが、
行ってみて納得。
お客さんがいっぱいで、私たちがお店を出た7時過ぎには、
満席状態でした。


 メニュー
 乾杯スパークリング(カヴァ)
 カマンベールチーズのカナッペ
 スペイン直送 イベリコ豚生ハムとチョリソーの盛り合わせ
 季節のシーザーサラダ
 有機マッシュルームのアヒージョ バゲット添え
 ムール貝の白ワイン蒸し
 漁師風! 魚介のパエリア
 スペイン産栗豚のロース肉グリル
 シェフ特製 本日のデザート


サングリアのあとは、ふたりともいろんなカクテルを試し飲み。
(なんたって、飲み放題付きですから。^^)
中学生の頃の思い出話をしながら、
お代わりをしまくった、銀座の夜でした。




「ガンになって」シリーズを、
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Ginsai 銀座で、母の日プランの野菜ランチ

現在もことばを獲得中の長男。S園に入所してからも、月に一回、S園の一室をお借りして、勉強を続けています。家庭教師をしてくださっているのは、小学3年から5年まで、長男の担任をしてくださっていた先生です。左手で先生の指文字を読みながら、同時に右手で点字を読んでいます。
勉強は学校を卒業したら終わりではなく、一生続けていくもの、というのが、私たちの考えです。

勉強を続けることが、長男の人生をさらに豊かにしてくれることを願っています。
(全盲難聴・のんたん 19歳。)



Ginsai銀座で、母の日プランの野菜ランチ


連休で、長男が家にいるあいだは、
連日、家族で集団行動していました我が家。
7日め、S園に戻るため、長男がボランティアさんといっしょに家を出たら…。
10分もたたないうちに、
待ちかねたように、夫は遊びに出かけてしまいました。
「息子が出て行ったら、遊びに行く。」
と心に決め、準備して待っていたのでしょう。
だったら、前もってそう言えよ、と思うのですが、いつも言わない。
「出かけてくる。」
と一言だけ言って、こっちの返事もきかずに、家を飛び出していきました。


別にいいんですけどね…。
なににつけても、気持ちの切り替えが早すぎる夫。
ついていけないな、と思うことが多くなりました。
こんな夫婦でも、かろうじて、家族いっしょの楽しい連休を過ごすことができたのは、
長男がいてくれるおかげ、と思います。


そんなわけで、集団行動だった我が家も、
長男が帰園した翌日(連休8日め)からは、家族それぞれに別行動となりました。
私は、友人とおでかけです。
中学の同級生が、愛媛県から東京に遊びに来たので、
ふたりで一日中、有楽町のあたりをウロウロしました。


彼女は、愛媛のミカン農家に嫁いでいて、1,2年に一回、上京してきます。
そのたびに声をかけてくれるので、いっしょにデートしています。^^


まずは、ランチ。
11:30に、「Ginsai 銀座」で、待ち合わせました。
この日予約してあったのは、
 母の日プラン 食べるサプリ 一休限定美肌コース
 3700円→2000円

というものです。
(一休の特別コースで、ほぼ半額で予約できました。)
お野菜がいっぱいで、雑穀やスーパーフードも使ってあります。
おいしかったです。^^


 美肌ランチ メニュー
 有機野菜の前菜3種盛り合わせ
 10種の野菜のコブサラダ ヒアルロン酸ジュレと7種のグレイン
 新玉ねぎの冷たいポタージュ チアシードとゴジベリーを浮かべて
 魚介のクリームリゾット おろしたてのパルミジャーノ
 メイン 美桜鶏のポワレ マキベリーとドライトマトのソース
 静岡県産果物のアロエヨーグルト
 コーヒーまたは紅茶


有機野菜の前菜3種盛り合わせ

10種の野菜のコブサラダ ヒアルロン酸ジュレと7種のグレイン

新玉ねぎの冷たいポタージュ チアシードとゴジベリーを浮かべて

魚介のクリームリゾット おろしたてのパルミジャーノ

美桜鶏のポワレ マキベリーとドライトマトのソース

静岡県産果物のアロエヨーグルトとコーヒー
デザートのアロエヨーグルトでは、アロエの葉も出てきました。
「この葉でお肌をこすってください。すべすべになりますよ。」と。
んー 美肌ランチでした!(笑)


ランチのあとは、友人の希望で、東京国際フォーラムで開催中の、
ラ・フォル・ジュルネ・オ・ジャポン 2017
に行きました。
目指すは、
シモーネ・ルビノ(マリンバ&パーカッション)
の会場です。


会場は、満席状態でした。
あらかじめ、友人がチケットを買っておいてくれなかったら、
入れなかったと思います。


一時間の演奏を堪能したあとは、
またも友人の希望で(笑)、大手町の新丸ビルへ。
ここでは、イベントをみっつ、楽しみました。


・蜷川実花氏の、「earthly flowers, heavenly colors」展
・フラワーアーティストのニコライ・バーグマン氏がプロデュースした、
 大きな球体のフラワーオブジェ
・原田詩子さん(フルート)と浅賀優子さん(ピアノ)による、エリアコンサート



すべて無料です。
東京には、すてきなイベントを無料で体験できる機会がいっぱいありますね。^^


(次回につづきます。)